Grazie ai moderni metodi di trattamento, i pazienti con IBD possono vivere una vita normale. Tuttavia, come dimostrato dal primo studio su un paziente polacco # KUPAPYTAŃ, sulla conoscenza, disponibilità ed esperienza delle persone con NCHN nel campo delle terapie moderne - 47 per cento. ai pazienti non veniva nemmeno offerto tale trattamento. Lo studio è stato creato e condotto dagli "appassionati di Lodz", un'associazione che raccoglie persone con malattie infiammatorie intestinali.
Si stima che in Polonia oltre 50.000 persone soffrano di malattie infiammatorie intestinali (IBD). persone, di cui 10-15 mila. per la malattia di Leśniowski - Crohn e 35-40 mila. per la colite ulcerosa. La maggior parte dei pazienti sono giovani - il 70%. di loro hanno meno di 35 anni. anni di età (l'incidenza principale è tra i 20 ei 40 anni). Quindi sono persone che vogliono imparare, lavorare, entrare in relazione, creare una famiglia e partecipare alla vita sociale.
Purtroppo i sintomi della malattia, come dolore, diarrea, febbre, frequenti ricoveri ospedalieri, convalescenza dopo interventi chirurgici, rendono queste persone impossibilitate a lavorare. Sono in congedo per malattia e spesso vanno in pensione. Secondo il rapporto # KUPAPYTAŃ - creato e realizzato da "Lodz entusiasti" - Associazione che associa persone con IBD, 58 per cento. gli intervistati professionalmente attivi hanno confermato la propria assenza dal lavoro a causa di malattie intestinali negli ultimi 6 mesi. 80 percento dei pazienti indica che la malattia intestinale è la principale / unica causa di pensionamento.
Accesso a cure moderne presso NCHZJ
Finora, non esiste una cura o prevenzione di queste malattie. C'è solo un trattamento sintomatico. Gli ultimi anni hanno portato grandi progressi nel trattamento delle IBD.I farmaci moderni impediscono lo sviluppo della malattia. Inoltre sono ben tollerati dai pazienti e il loro utilizzo non è associato a regolari degenze ospedaliere. Tuttavia, c'è una condizione: devi iniziare a somministrarli all'inizio della terapia.
Secondo lo studio # KUPAPYTAŃ sulla conoscenza, disponibilità ed esperienza delle persone con NCHZ nelle terapie moderne, un totale del 97% degli intervistati ha sentito parlare di terapia biologica, ma solo il 56%. utilizzato o sta utilizzando terapia biologica (22% utilizzo, 34% utilizzato), 18% conosce persone che usano la terapia biologica e il 22 per cento ha sentito parlare di terapia biologica, ma non conosce nessuno che le utilizzi.
Perché i pazienti non utilizzavano terapie biolofiche? Quasi la metà dei pazienti (47%) non ha ricevuto tale trattamento. 29 per cento non ha soddisfatto i criteri per l'inclusione nella terapia biologica, il 13% era troppo tardi per iniziare la terapia biologica, mentre il 5% è in fase di qualificazione.
Effetti della terapia biologica
Nel 65 percento Attualmente trattati con terapia biologica (e nel 51% in passato), la loro salute è migliorata a seguito del trattamento.
Nel caso di pazienti trattati in passato, il 45 per cento. di loro hanno raggiunto la piena remissione. A sua volta, il 37 per cento. degli intervistati a seguito del trattamento con steroidi completamente interrotti e il 32%. potrebbe ridurre la loro dose.
Supporto psicologico nel funzionamento con la malattia
I pazienti il più delle volte ricevono supporto psicologico nel funzionamento con la malattia dalla loro famiglia e dai parenti (63% degli intervistati). Sono stati citati frequentemente anche un medico (28%) e altri pazienti (22%). Solo l'8% degli intervistati utilizza l'aiuto di uno psicologo. Il 16% degli intervistati dichiara che, sebbene ne abbia bisogno, non riceve supporto psicologico nel far funzionare la malattia.
Principali problemi con la disponibilità di farmaci biologici
Nessun rimborso di tutti i farmaci esistenti, criteri troppo rigidi per l'ammissione al programma farmacologico, introduzione troppo tardiva della terapia biologica.
I lunghi tempi di qualificazione per il programma antidroga, il difficile accesso al centro appropriato e l'accesso al medico appropriato sono altri problemi che i pazienti incontrano nel loro cammino.
Preoccupazioni per la terapia biologica
La maggior parte degli intervistati concorda sul fatto che la terapia biologica dovrebbe essere iniziata il prima possibile (72%) e NON dovrebbe essere utilizzata solo in situazioni salvavita (87%). Poco più della metà degli intervistati (52%) ritiene che i farmaci biologici dovrebbero essere utilizzati cronicamente.
Gli intervistati valutano positivamente l'efficacia dei farmaci biologici (64%), solo il 6% dei pazienti ha un'opinione diversa (il restante 30% non ha un'opinione su questo argomento).
Le maggiori preoccupazioni dei pazienti riguardano principalmente l'efficacia del trattamento e quindi la sua sicurezza e disponibilità.
Soprattutto, potrebbe dissipare i sintomi assicurando che il trattamento venga continuato per tutto il tempo necessario, pronta assistenza in caso di effetti collaterali, garantendo un basso rischio di effetti collaterali, nonché informazioni complete da parte del medico.
Vale la pena saperloAttualmente, in Polonia, sono sei i farmaci biologici registrati dall'EMA per il trattamento delle MICI, di cui solo tre sono rimborsati: vedolizumab (Entyvio) solo per il trattamento della CU nella prima e successive linee di trattamento biologico, infliximab nel trattamento sia della CU che della MC nella prima e nelle successive linee di trattamento biologico e adalimumab (Humira) nel trattamento della CDD nella prima e seconda linea di terapia biologica. Ustekinumab (Stelara) e vedolizumab (Entyvio) sono in fase di rimborso per il trattamento della MC.
