Poteva sentire dallo psicologo: "Bambina, non sei uno psicopatico, ma non so cosa c'è che non va in te". Sembrava "strano" ai medici. "A un certo punto ho detto ad alta voce:" Indovina, penso di avere la sindrome di Asperger ". Ricordo che prima c'era silenzio, e poi frasi così brevi sono state pronunciate dai miei amici: "Ehi, probabilmente no ...", "Forse ...", "Sì, un po '...", "Beh, probabilmente davvero ...". A quei tempi, la sindrome di Asperger era oggetto di ricerca scientifica e clinica. E non qualcosa a cui pensavi nel contesto di persone "normali" - ricorda Joanna Ławicka. Ha scoperto di avere la sindrome di Asperger quando aveva 28 anni. A scuola passava appena di classe in classe, oggi è educatrice speciale, dottore in scienze sociali e presidente della Fondazione Prodeste.
“Si veste quasi solo di nero ed è molto felice se può acquistare più pezzi dello stesso capo contemporaneamente. Odia la ricotta, ma la mangia con gusto. Le sue bevande preferite includono la ciliegia Picollo e l'energia, ma solo quelle che sanno di caramelle ”- tali informazioni sulle sue preferenze possono essere trovate sul sito web niezosmita.pl.
"Ma è vecchio," ride Joanna.
- Allora cosa ti piace adesso? - Chiedo.
- Sai, un po 'è cambiato, ma non tutto. Preferisco ancora la ricotta perché è una questione di consistenza. Questo lo posso ingoiare, non mi piace il bianco. In generale, quando si tratta di problemi nutrizionali, li ho avuti in modo molto specifico sin da quando ero bambino. Certo, insieme ai cambiamenti politici, perché sono nato negli anni '70, sono cambiate anche le mie preferenze e sono convinto di alcuni nuovi sapori, come il sushi, ma sento sempre una certa resistenza a provare cose nuove - spiega.
A parte il formaggio bianco, Joanna non ama la maggior parte delle bevande che bevono le persone tipiche. - A volte bevo una cola e c'è solo un'industria energetica che mi piace. Nessuno degli altri è sicuro da bere perché è troppo dolce, troppo acido o ha un odore troppo irritante. Non mi piace affatto il dolce. Di tanto in tanto mi capita di mangiare un biscotto o una caramella, ma sono davvero piccoli, dice.
- E quel colore nero? - Chiedo.
- A volte i colori si insinuano nel mio guardaroba, ma il nero continua a dominare perché mi sento bene dentro - spiega.
Quando Joanna era una bambina, i suoi genitori non sospettavano che potesse avere la sindrome di Asperger.
- L'ho scoperto da solo quando avevo 28 anni. I miei genitori non potevano sospettarlo perché quando ero bambino nessuno ha diagnosticato la sindrome di Asperger. Nessuno ne ha nemmeno sentito parlare. A quel tempo, veniva diagnosticato solo l'autismo e il più delle volte nelle persone con disabilità intellettiva - dice Joanna.
La sindrome di Asperger (AS) viene spesso definita erroneamente la malattia. Al giorno d'oggi, nel contesto dello spettro autistico a cui appartiene AS, anche il termine "disturbo" viene evitato.
Attualmente, gli scienziati di tutto il mondo postulano il termine ASC (condizione dello spettro autistico), che può essere tradotto in polacco come uno stato nello spettro autistico. Nello spettro dell'autismo, le persone si sviluppano dalla nascita alla morte e questo stato di sviluppo è considerato una delle possibili varianti, non peggiori. Alcune persone nello spettro autistico sono disabili, mentre altre gestiscono la propria vita in modo indipendente.
Un bambino molto dotato
Joanna notò molto rapidamente che era diversa dai suoi coetanei.
- Ne ero consapevole. Non mi piaceva partecipare ai classici giochi prescolari. Non ho potuto farcela. Comunque, fino ad oggi, quando ci penso, li trovo poco attraenti e piacevoli. Da bambino di 4 anni preferivo leggere libri che giocare. Ma queste non erano solo fiabe della serie: "Leggimi, mamma". Ho decisamente preferito leggere per i giovani, i libri di Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" oi classici della letteratura polacca - ricorda Joanna.
Durante la scuola materna è stata considerata una "bambina molto dotata". È andata a scuola prima dei suoi coetanei.
- È quello che hanno deciso di frequentare le insegnanti della mia scuola materna e della mia scuola materna, ma lo volevo anche molto. Durante una conversazione con uno psicologo che doveva valutare se potevo essere mandato in prima elementare prima, ho reagito con entusiasmo alla domanda: "Lo voglio davvero?" E poi? Poi questo bambino di talento ha fatto il peggio, ha ottenuto i voti peggiori, e quando ha cercato di dimostrare che sapeva qualcosa e ha chiesto ripetutamente risposte, è stato zittito con le parole che "non lo fai e devi dare agli altri la possibilità di rispondere" - dice Joanna.
Ammette che quando è andata a scuola, sperava che la sua vita avrebbe assunto un nuovo significato. Nel frattempo, veniva colpita da tutti i lati. Dal lunedì al venerdì, è stata accompagnata da emozioni come ansia, incomprensioni e confusione. Non capiva le regole scolastiche non scritte, specialmente quelle che governano il gruppo dei pari.
"Penso a me stesso che se fossi cresciuta con una diagnosi, mi sarei impedito di crescere nell'identità di" deficiente "," disadattato "," deficiente "o" pazzo "- dice.
Questi erano gli epiteti usati dai bambini per descriverla, ma a volte anche dagli adulti. Non gli piace parlare dei suoi ricordi scolastici. È consapevole che questi erano tempi diversi, realtà diverse e le persone che hanno agito in questo modo e non in modo diverso in quel momento possono avere una consapevolezza completamente diversa di situazioni simili oggi.
Inoltre, si astiene dal raccontare esempi tratti dalla propria vita per non provocare confronti inutili tra gli attuali genitori di bambini piccoli che si sviluppano nello spettro.
- Posso parlarvi di un evento che al giorno d'oggi non ha possibilità di accadere, quindi nessuno dirà "mio figlio è così" o "non ci riguarda". Avevamo un insegnante che veniva alla lezione e quando non gli piaceva niente o non gli piaceva, usava il metodo educativo di colpire le nostre mani con un righello. Mentre un giorno attraversava la classe e picchiava le persone con responsabilità collettiva, la mia paura cresceva ogni minuto. Ad un certo punto, sono balzata in piedi dalla panchina, l'ho fatta cadere e sono corsa fuori dall'aula - dice Joanna.
La scuola era ospitata in un vecchio edificio con soglie molto alte sulla soglia. In preda al panico, inciampò, cadde e batté la testa sul pavimento, perdendo conoscenza.
- Quando mi sono svegliato, probabilmente tutti gli insegnanti della scuola erano in piedi sopra di me. Sto raccontando questa storia per illustrare quanto siano incomprensibili certe convenzioni sociali per persone come me. Altri bambini, vorrei sottolineare, che erano cresciuti in quei giorni, avevano le risorse per capire e in qualche modo fare i conti con la situazione. Probabilmente non si sentivano a proprio agio, ma capivano che era una specie di convenzione. Il bambino allunga la mano, l'insegnante colpisce. Non c'era un tale meccanismo in me. C'era un'ondata crescente di paura, riflessiva, lo chiamerei persino un animale, una reazione di panico a ciò che stava per accadere - spiega Joanna.
Ginocchia permanentemente consumate e pantaloni strappati
Quando le è stato chiesto se c'era davvero un'area della sua infanzia in cui non si sentiva rifiutata e diversa, risponde che era relativamente a posto nello scouting.
- Compiti specifici, una struttura ben definita, in cui non c'era molto spazio per comportamenti spontanei come durante questi giochi all'asilo o in cortile. Nella foresta, nei campi e nei raduni, anche una particolare tendenza a cadere e ad allentarsi non ha offeso nessuno.
- Ero davvero un bambino che aveva sempre ginocchia strappate, gomiti contusi, contusioni, pantaloni strappati. Stavo inciampando sulle mie stesse gambe, sbattendo contro oggetti - ricorda.
Nonostante abbia ancora problemi di coordinazione, è arrivato un momento nella sua vita in cui, per il suo piacere, si è occupata di un po 'di arti marziali, yoga o arrampicata. Non si può dire che si sia allenata o praticata sport. Le piacevano semplicemente queste attività e capiva che favorivano il suo benessere.
Joanna sottolinea che sebbene la maggior parte delle persone con sindrome di Asperger abbia problemi di coordinazione motoria e sensazioni corporee diverse rispetto alla maggior parte delle persone, questo fenomeno non può essere generalizzato al cento per cento. Ci sono molti atleti tra le persone nello spettro autistico. Uno di loro è l'eccezionale calciatore Leo Messi, che inoltre è una contraddizione dello stereotipo che queste persone non possono affrontare nei giochi di squadra.
- Non solo giocano, ma gli piace anche molto e possono, come puoi vedere, padroneggiarlo. Personalmente, conosco alcune ragazze e ragazzi che allenano il calcio nella squadra di Varsavia. In Italia, invece, c'è un intero club di calcio integrato. Alcuni preferiscono i giochi di squadra, altri gli sport individuali. Perché ho scelto queste discipline? Perché mi piacciono. Spesso faccio capire alle persone che le persone nello spettro autistico hanno carattere, personalità. Sono come tutte le altre individualità che non rientrano negli stereotipi comunemente accettati e non possono essere trattate come un oggetto da museo recante il segno "Sindrome di Asperger". Questo approccio mi turba molto - spiega.
Durante gli anni del liceo, la sua vita ha assunto una dimensione leggermente diversa. Fu allora che incontrai persone, proprio come me, affascinate dal teatro e dall'arte. Ho iniziato a lavorare in teatri amatoriali - dice.
Joanna era appassionata di teatro dall'età di otto anni. Già alle elementari, sapeva che avrebbe voluto provare a recitare. Dopo il diploma di scuola superiore, ha studiato per un anno presso lo studio teatrale "L'art" di Cracovia.
- Ho avuto una grande determinazione a farlo. Ero sul bersaglio. Dopo un anno di studi, sono passato all'Accademia di teatro di Varsavia. Nella facoltà di recitazione, era consuetudine che alcune persone fossero espulse dopo un anno di studio. Come molti colleghi, è successo anche a me. Ho sentito dalla mia baby sitter dell'anno che non sono adatto alla professione dell'attore in termini di carattere.
Le parole erano: "Dovresti scrivere libri, dipingere o diventare un regista con la tua sensibilità, ma non un'attrice". Poi sono rimasto deluso e triste, ma anni dopo sono stato d'accordo con loro - dice Joanna.
Ha ancora provato a recitare. Per un anno ha lavorato al Jewish Theatre di Varsavia e ha studiato al Centre for Theatre Practices di Gardzienice.
- È stato un periodo molto intenso della mia vita, ne sono stato molto coinvolto. Quello che mi ha affascinato di più nella recitazione è stato esplorare il ruolo, capire come dovrei apparire, come parlare, quale personaggio dovrei avere. Mi è piaciuto il fatto di poter stare accanto a me in un certo senso e guardare una persona, questa personalità che dovrei interpretare ", dice. Inoltre, lavorare con il corpo è un elemento importante nell'educazione teatrale. È stato molto difficile per me, ma molto importante e in via di sviluppo. Balletto classico, danza moderna, scherma, acrobazie, ritmica, danza popolare: è stata una scuola straordinaria per un uomo che ha camminato con le ginocchia irregolari per gran parte della sua infanzia.
Da grafico a educatore
Tuttavia, a un certo punto lei stessa si arrese. Perché?
- Non riuscivo a far fronte a un ambiente altamente competitivo, e quello era l'ambiente di recitazione. Non l'ho trovato per me. Fino ad oggi, penso che sia stato un elemento molto interessante e importante per me lavorare sia su me stesso che sulle relazioni sociali, ma a un certo punto mi ha sopraffatto - dice.
Per alcuni "brevi anni", dice, ha cercato il suo posto. Non si vedeva davvero negli studi classici. L'esperienza della scuola primaria e secondaria ha fatto il suo lavoro.
- Dovresti chiamare il pane al pane. La mia formazione è stata un trauma e l'ho lavorata per molti anni negli studi degli psicoterapeuti. La possibilità che dovessi tornare a sedere sui banchi, anche all'università, era una visione terrificante - ricorda.
Per tre anni ha lavorato come artista di computer grafica. Ha accettato i lavori e li ha svolti a casa.
- La mia ansia sociale è cresciuta così che ho avuto problemi con l'uscita di casa. Mi sono reso conto che questo non va bene per me, perché smetterò di avere contatti con le persone e avrà un effetto davvero distruttivo su di me. Così ho iniziato a chiedermi cosa avrei potuto fare, cosa avrei potuto studiare, non solo per uscire di casa, ma per imparare qualcosa che mi avrebbe dato soddisfazione - dice.
Poi ha ricordato un episodio della sua infanzia.
- Quando avevo 13-14 anni ero un volontario, un po 'baby sitter, un po' nelle allora popolari squadre di volontari che aiutavano nella riabilitazione domiciliare di bambini disabili. Mi sentivo molto bene con loro e loro si sentivano bene con me. Ho aiutato nelle squadre di riabilitazione, ma mi sono anche preso cura di loro in modo che i loro genitori potessero andare al cinema, fare una passeggiata o fare qualche commissione. Questi ricordi mi hanno indirizzato a pensare agli studi pedagogici.
L'ho letto, analizzato e ho trovato che fosse una direzione interessante. Ho presentato i miei documenti all'Università di Varsavia e con sorpresa di tutti, non solo sono entrato in essi, ma ero il primo della lista. Io, il peggior studente di sempre, con una media di poco più di tre al suo esame di maturità. A cinque anni dal diploma di scuola superiore, senza possibilità di studiare per l'esame, perché già mamma di Weronika di nove mesi, ho ricevuto l'indice dalle mani del rettore dell'Università di Varsavia in occasione del cerimoniale di apertura dell'anno accademico. - ricorda.
Joanna ha studiato a Varsavia per un anno. Poi si è trasferita a Poznań.
- L'ho fatto per motivi personali, ma anche perché ho potuto studiare educazione speciale lì. Grazie agli ottimi risultati, mi è stato rapidamente assegnato un corso di studi individuale, grazie al quale ho completato cinque anni di studio in quattro. È stato un bel periodo, pieno di opportunità di sviluppo, e mi ha lasciato molti bei ricordi e contatti importanti - dice.
"Penso di avere la sindrome di Asperger"
Due anni dopo aver difeso il suo diploma, quando già lavorava come insegnante in un centro per bambini con spettro autistico, è stata inviata a studi post-laurea presso la Fondazione Synapsis. È stata un'altra svolta nella sua vita. Come si è scoperto, non solo professionale.
- Durante una delle convention, mi sono seduto in fondo alla stanza ascoltando una conferenza sulla sindrome di Asperger. Ricordo che tutti furono sorpresi da ciò che veniva discusso e mostrato nei film durante questo. E sono rimasto sorpreso dalla loro eccitazione. Ho pensato tra me e me: ecco come appare la mia vita. Cosa vedono in questo strano? ”.
Mentre stavamo tornando da questa uscita in macchina, a un certo punto ho detto ad alta voce: "Indovina, penso di avere Asperger". Ricordo che all'inizio ci fu silenzio, e poi frasi così brevi furono pronunciate dai miei amici: "Ehi, probabilmente no ...", "Forse un po '", "Beh, probabilmente davvero." A quei tempi, la sindrome di Asperger era oggetto di ricerca scientifica e clinica. E non qualcosa a cui pensavi nel contesto di persone "normali", ricorda Joanna.
Joanna ha avuto contatti con psichiatri e psicologi sin dall'adolescenza. Quando aveva 16 anni, nel reparto di neuropsichiatria pediatrica di Opole, dove è finita a causa di una malattia neurologica, sembrava "strana" ai medici. Abbastanza strano che sia stata decisa una diagnosi psichiatrica.
Diverse settimane dopo, ha lasciato il reparto con una diagnosi neurologica e ... una diagnosi di personalità psicopatica. È stata indirizzata alla terapia psicologica. La psicologa curante non era d'accordo con questa diagnosi, ma non poteva farne un'altra. Diceva molto spesso a Joanna: "Bambina, non sei uno psicopatico, ma non so cosa c'è che non va in te".
Il termine "c'è qualcosa che non va in lui / lei" provoca ancora tristezza e frustrazione in Joanna. A causa della specificità del suo sviluppo, non ha evitato la depressione e i disturbi d'ansia tipici delle persone autistiche.
Quando, all'età di 28 anni, è tornata a curare un episodio di depressione, il medico curante, sulla base di un colloquio molto dettagliato, ha prima sospettato e poi diagnosticato la sindrome di Asperger. Sono passati diversi anni da quando ha espresso i suoi dubbi in macchina, di ritorno da un convegno a Varsavia. Ha anche lavorato per diversi anni con bambini con uno spettro alle spalle. Ha visto le somiglianze per se stessa, anche se non erano ovvie, perché ha insegnato a persone autistiche con gravi disabilità.
Nel 2008 ha dato inizio alla fondazione della Fondazione Prodeste, che gestisce dal 2013. Inizialmente, la Fondazione si occupava principalmente di aiutare i bambini autistici e le loro famiglie, ma nel tempo le sue attività hanno iniziato ad evolversi in modo significativo. Attualmente, è l'unica organizzazione in Polonia il cui obiettivo principale è costruire uno spazio sociale per la piena inclusione e convalida delle persone autistiche, indipendentemente dalla loro condizione intellettuale o salute.
Non ha deciso di uscire come ufficiale finché non ha scritto il libro Non sono un alieno. Ho la sindrome di Asperger.
- Non ero sicuro di volerlo fare o se qualcuno ne avrebbe avuto bisogno, ma dopo aver parlato con uno dei miei amici, ho cambiato idea. Mi ha detto che se voglio essere onesto con le persone con cui lavoro, dovrei farlo. "Ti metti nella posizione di qualcuno che vuole aiutarli, dare loro un po 'di forza, un senso di speranza che la loro vita possa sembrare preziosa, e allo stesso tempo vuoi nascondere il fatto che hai Asperger", mi ha spiegato. E infatti sono giunto alla conclusione che se non l'avessi fatto, sarebbe stata ipocrisia da parte mia - ricorda.
Questa decisione ha suscitato un'ondata di critiche e odio. Ha sentito da molte persone che "promuove la sua diagnosi". O che "finge l'autismo".
- Ero preparato per questo. Fortunatamente, è finito dopo un po '. Sono molto grato per il sostegno di importanti autorità nel campo dello sviluppo umano. Soprattutto il dottor Michał Wroniszewski di Synapis, che è venuto alla prima del mio libro a Varsavia. Sono sicuro che sia stato un segnale importante per le persone nel cosiddetto "ambiente", dice.
Negli anni successivi, Joanna ha iniziato con un gruppo di amici e collaboratori a realizzare progetti per lo sviluppo dell'autodisciplina in Polonia.
- Insieme ad altre persone nello spettro autistico, abbiamo organizzato lezioni e seminari che sono stati condotti solo da persone come noi. Attualmente, la comunità di autodifesa autistica in Polonia sta iniziando a essere chiaramente visibile. Ci sono docenti autistici, persone che usano il loro nome e cognome nei media. Sono anonimi per il pubblico, ma blogger, artisti e artisti visivi molto importanti che condividono la conoscenza della loro esperienza. Ci sono adulti e adolescenti. Pensare alle persone dello spettro è cambiato un po 'in Polonia negli ultimi anni, ma a mio parere siamo un po' sfortunati. Per decenni ci siamo radicati nel concetto di disturbi e nella necessità di trattamento / terapia. Dopo aver ricevuto la diagnosi, i genitori di un bambino autistico iniziano a fare pellegrinaggi negli uffici e negli uffici. In cerca di aiuto, sono sempre più rinchiusi, insieme al loro bambino, nell'immagine dell'autismo che cammina su due gambe, richiedendo qualcosa di veramente speciale. In questo modo, si perde di vista qualcosa di più importante. Quindi un uomo - sottolinea.
Una lezione annullata rompe l'ordine
Joanna sottolinea di comprendere appieno il fatto che i giudizi spesso diventano l'unico meccanismo che consente qualsiasi supporto per il bambino.
- Di recente ho parlato con la madre di una bambina di 6 anni che ha bisogno di una sola cosa per funzionare all'asilo senza problemi. Che l'insegnante la disegni davanti alla classe e scriva cosa succederà passo dopo passo durante la giornata. Si scopre che da parte dell'insegnante è impossibile superare. La signora lo considerava un capriccio. Nel frattempo, le persone con la sindrome di Asperger, soprattutto i più piccoli, hanno bisogno di una struttura e di un ordine. Capita che a volte un cambio di orario o la cancellazione delle lezioni distrugga il senso di sicurezza. È correlato alla specificità dello sviluppo delle persone autistiche - dice Joanna.
- Fortunatamente, ci sono sempre più genitori e specialisti che accettano il fatto che questo particolare bambino si sviluppi in modo diverso e non sia malato o disturbato. Credo che questo approccio sia semplicemente ingiusto. Tra le persone nello spettro autistico, ben il 38% sono persone disabili. Spesso molto gravemente disabili, che necessitano di aiuto e supporto davvero speciali. Ma la disabilità, inclusa la disabilità intellettiva, colpisce anche le persone non autistiche. E hanno anche bisogno di molto da ciò che li circonda.
D'altra parte, circa il 18% della popolazione autistica si sviluppa al di sopra del normale sviluppo intellettuale. Nella popolazione generale, ci sono circa il 4% di queste persone. Di nuovo, questo è un gruppo speciale! Un uomo con capacità superiori alla media ha bisogno di molto più supporto e aiuto di una persona normale e normativa. Come possiamo parlare di autismo? Il mio collega, Krystian Głuszko, che ora è morto e autore di grandi libri che consiglio vivamente, aveva un termine umanistico così carino. Ha parlato di "bellezza autistica". Mi piace molto - dice Joanna.
Il mondo ha bisogno della diversità
Joanna ha tre figlie completamente non neurotipiche. Due sono adolescenti, uno è un adulto. Alla domanda se le persone autistiche debbano avere figli, è indignato.
- Non capisco una simile presentazione della questione. Naturalmente, se una persona autistica decide di non voler avere figli, è una sua scelta e ne ha diritto, proprio come qualsiasi altro essere umano. Ma molte persone nello spettro autistico hanno figli e li crescono bene. Questo ambiente di solito ha un problema.
Nel frattempo, il mondo ha bisogno della diversità. Inoltre, neurodiversità. Grazie a persone che hanno la capacità di andare oltre il quadro generalmente accettato, spingiamo avanti lo sviluppo della cultura, della scienza e dell'arte. D'altra parte, le persone che hanno bisogno di cure ci insegnano che fornire sostegno reciproco è un bene per la civiltà. Mostrano che ogni persona è un valore in sé. Non limitiamo più le persone con disabilità fisiche a casa. Per anni, nella coscienza sociale si è creduto che fosse importante che potessero muoversi nello stesso spazio. E questo è un valore enorme - dice Joanna.
Joanna Ławicka, nel novembre dello scorso anno, ha pubblicato un altro libro, rivolto a genitori e specialisti. "Man on the Autism Spectrum. Un libro di testo di pedagogia empatica ”. Attualmente sta lavorando a due pubblicazioni: una guida pratica per i genitori di bambini piccoli e un libro difficile e importante sulla violenza.
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