E tu? Quanto ne sai di endometriosi? Scopri le storie di EndoWomen!

Sai cosa mi fa incazzare di più quando scrivo questo? Quella Parola mi sottolinea in rosso la parola "endometriosi" declinata da tutti i casi! Dimostrando ancora una volta che la conoscenza di questa malattia così comune, che colpisce una donna su dieci, è spaventosamente trascurabile ... - dice Monika Ośka-Trzcińska, che ha lottato con l'endometriosi dall'età di 14 anni.

Ricordate l'episodio di "Millionaires", in cui a uno dei partecipanti è stato chiesto: "L'endometriosi è una malattia della mucosa che viaggia in profondità nel corpo. Mucosa di cosa"? L'uomo non sapeva cosa dire: prima voleva scegliere lo stomaco, poi si trovava sulla gola. Ma si trattava dell'utero, quindi ha dovuto dire addio alla prossima partita per un milione. Tranne che "l'utero" è anche una risposta non del tutto corretta.

Come indica l'ultima ricerca1, la responsabile della comparsa dell'endometriosi non è "la mucosa vagante (in altre parole, la mucosa, l'endometrio) dell'utero", ma le cellule con una struttura simile ad essa. E questo cambia in modo significativo le cose, spiegando perché questa malattia viene diagnosticata non solo nelle donne mestruate (sebbene costituiscano la stragrande maggioranza dei pazienti), ma anche nelle ragazze o nelle donne in postmenopausa, e persino - in singoli casi - negli uomini che hanno un utero - come sai, non lo fanno.

Ma di cosa tratta esattamente questa misteriosa malattia? Durante il ciclo mestruale in una donna sana, la mucosa citata cresce - il che è fondamentale - nella cavità uterina. Durante il ciclo, la mucosa si stacca, provocando le mestruazioni.

Tuttavia, nel caso dell'endometriosi, i suoi fuochi si trovano all'esterno della cavità uterina. Inoltre aumentano e sanguinano ogni mese, ma il sangue non ha modo di uscire dal corpo. Gli impianti possono essere localizzati in posizioni molto insolite, anche nel cervello.

- Recentemente, un adolescente con cellule simili all'endometrio si è attaccato ai seni paranasali è stato segnalato in un gruppo di supporto mondiale per donne con endometriosi, causando il sanguinamento della ragazza dai suoi occhi durante le mestruazioni. I malati hanno cercato aiuto da medici di tutto il mondo - dice Anna Janocha, fondatrice del gruppo Endometrioza su Facebook, organizzatrice del primo EndoMarsz in Polonia.

Questi focolai crescenti e sanguinanti di endometriosi causano infiammazione e il corpo, cercando di guarirsi dall'interno, forma aderenze.

Perché sta succedendo? Gli scienziati cercano costantemente di rispondere a questa domanda. La diffusa teoria della migrazione dei tessuti è messa in discussione da molti specialisti. Dopotutto, se il tessuto dell'utero vagasse, mostrerebbe la stessa attività del tessuto endometriale, e non lo è - come menzionato sopra, sono biochimicamente diversi.

Sono attualmente allo studio due diverse ipotesi relative all'endometriosi: la prima è una risposta anormale del sistema immunitario che dovrebbe combattere il tessuto che si trova nel posto e nell'ambiente sbagliato (cioè fuori dalla cavità uterina), ma non lo fa. Vengono inoltre esaminate le possibili modificazioni del tessuto fuoriuscito dalla cavità uterina.

Molti ricercatori paragonano il meccanismo d'azione dell'endometriosi a quelli delle malattie neoplastiche perché è possibile che il tessuto endometriale si trasformi in una forma aggressiva, creando infiltrati e attaccando gli organi.

Principesse "Oh, fa male!"

- Ricordo il mio primo ciclo, in realtà il tempo immediatamente precedente. Avevo 14 anni, 4 mesi e 4 giorni. Era sabato sera e domenica sera e mi contorcevo per il dolore sul letto. Non riuscivo a dormire. Mi sono venute delle gocce allo stomaco perché tutti pensavano che avessi mangiato qualcosa che mi feriva. È stato solo lunedì che ho iniziato a sanguinare e ricordo persino che ero felice, perché quasi tutte le ragazze della classe avevano il ciclo e finalmente ho potuto unirmi al loro gruppo e parlare negli angoli dei corridoi della scuola di "queste" questioni - dice Monika Ośka-Trzcińska, affetta da endometriosi .

Aggiunge: - Non so se sono mai stata felice del mio periodo dopo. I mesi successivi mi hanno fatto capire che questi giorni non sarebbero stati facili, anche se probabilmente non mi aspettavo che la sfida più grande sarebbe stata sopravvivere in qualche modo.

Il dolore insopportabile durante le mestruazioni è uno dei sintomi più citati dell'endometriosi. Ma cosa significa "difficile da sopportare"? Probabilmente la maggior parte delle donne, se le viene chiesto, direbbe che lottano con il dolore durante il ciclo. Allora qual è la differenza? Anna Janocha parla della sua scala nell'endometriosi.

- Tempo fa pensavo di essermi storto una gamba. Sono svenuto dopo la caduta, non ho gridato, ho riso di essere goffo. Dopo 10 giorni, tuttavia, ho visto che la mia gamba non stava guarendo. Ero una ballerina, quindi ho pensato che probabilmente fosse qualcosa con un tendine. Alla fine, sono andato in ospedale, ho fatto una radiografia, la mia gamba era storta ed ero molto calma - ho solo provato disagio. Il dottore guardò la foto e si bloccò. Gli ho chiesto se avrei ballato presto, perché il capodanno era proprio dietro l'angolo. Ha risposto di no - si era riunito un consiglio, volevano avvitare, perché si è rivelata una frattura con un spostamento osseo. Solo il momento della frattura, camminare senza cerotto per 10 giorni, esame in ospedale: non era niente in confronto al dolore che provavo durante il ciclo.

Nonostante questo fatto, le donne spesso sentono dai ginecologi che "una tale bellezza di donna", "una donna deve ferire", e anche che sono principesse "oh, fa male".

Aneta Binkowska: - Prima delle mestruazioni, ero accompagnata da terribili dolori allo stomaco, che con il tempo hanno cominciato a manifestarsi anche durante l'ovulazione o altri giorni normali. Le visite dal ginecologo non hanno portato alcun risultato, ma l'opinione del ginecologo sull'endometriosi era semplice: non si può fare nulla al riguardo, deve ferire.

Monika Ośka-Trzcińska: - Se i medici non permettessero alle donne di soffrirne o di curarla con indulgenza, l'endometriosi sarebbe diagnosticata molto più velocemente! Gli uomini difficilmente sentono negli studi medici: "Fa male perché è la tua bellezza", e probabilmente la maggior parte dei 200 milioni di donne stimati nel mondo che soffrono di endometriosi ad un certo punto della loro vita hanno sentito questa frase.

8 anni: questo è il tempo medio di attesa per una diagnosi nel mondo

Si stima che fino al 10% della popolazione possa avere l'endometriosi, il che significa fino a 2 milioni di donne in Polonia. In media, aspettano 8 anni per la diagnosi. Perché? Come puoi vedere nel grafico sopra, i sintomi della malattia non sono specifici, possono essere confusi con molti altri disturbi, inoltre, in donne diverse - ad es. a causa della diversa posizione dei fuochi, l'endometriosi può essere diversa. Inoltre, non è noto (in definitiva) quale sia la causa di questa malattia.

Non c'è da meravigliarsi quindi che le donne vadano da un gastrologo, urologo, proctologo o endocrinologo con i loro sintomi prima che finalmente - e se del caso - vadano da un ginecologo. Con i ginecologi, tuttavia, può anche essere diverso:

Monika Ośka-Trzcińska: - Vivendo con questa malattia, mi sento debole e forte allo stesso tempo. Ho imparato a fare affidamento solo su me stesso (e mio marito, senza di lui e il suo sostegno, non so come sarei riuscito). So che non ha senso chiamare l'ambulanza: non verranno; vai al pronto soccorso - non mi daranno antidolorifici, mi diranno di fissare un appuntamento con il mio ginecologo; affidarsi a medici che non sono tra i pochi specialisti per questa malattia - non ammetteranno l'ignoranza.

Anna Janocha: - Non conosco un mito sull'endometriosi che non mi riguarderebbe, compreso il fatto che una tale malattia non esiste. Quando volevo rimanere incinta, l'internista ha ordinato un pacchetto di test standard e mi ha rimandato indietro per una visita ginecologica. Nella stessa clinica, sono andato dal mio ginecologo a lungo termine. Ha affermato che il modo migliore per affrontare i miei disturbi e rimanere incinta era andare in vacanza. Il mio sangue mi ha ghiacciato le vene - aggiungerei tre Ave Maria a questa vacanza e riposo - fino al 50% dei pazienti con endometriosi soffre anche di infertilità - quindi rilassarsi in vacanza non è una cura. Quando finalmente ho trovato il medico giusto, mi ha fatto tre domande: i miei periodi sono dolorosi, pesanti e da quanto tempo cerco di avere un bambino? Quando ho risposto sì alle prime due domande e "più di un anno" alla terza, ha detto: "Potrebbe essere l'endometriosi". Ho aspettato 17 anni per la diagnosi.

Aneta Binkowska: - Ho scoperto l'endometriosi per caso. Avevo un appuntamento con un ginecologo, che era anche un endocrinologo, per controllare la mia ghiandola tiroidea. Pertanto, il medico ha condotto un esame ecografico e ha trovato un tumore di 7 cm sull'ovaio destro. Dopo ulteriori test, si è scoperto che i marcatori del cancro sono elevati. Ho avuto i pensieri peggiori. Solo allora ho trovato il medico consigliato.

Magdalena Chrzanowska: - La diagnosi è stata sospettata per la prima volta quando avevo 26 anni, la malattia era già avanzata. Poi ho iniziato a cercare medici che mi potessero aiutare. Per quanto ricordo, ne ho visitati circa 5 prima di incontrare quello specializzato nel trattamento dell'endometriosi.

Il medico giusto veniva spesso consigliato da un'altra ragazza, cercato su Internet o suggerito da un ginecologo diverso da quello che avevano trovato per la prima volta. Perché ci sono anche alcuni medici che possono ammettere di non essere specializzati in endometriosi.

#muszesieleczyc in privato

Come riportato da endometriozapolska.pl, EndoWomen nel mondo deve visitare una media di 10 medici prima di trovarne finalmente uno che mostri loro il percorso di trattamento appropriato. Trattamenti, aggiungiamo, che spesso devono curarsi da soli. Nel novembre 2018, il deputato Adam Korol ha presentato un'interpellanza al maresciallo del Sejm sull'assistenza medica ai pazienti con endometriosi. Il suo destinatario era il ministro della Salute, il cui delegato ha chiesto informazioni sull'endometriosi: l'entità della morbilità, le ipotesi di assistenza medica, il registro dei pazienti e il finanziamento del loro trattamento.

Dalla risposta, abbiamo appreso che una media di 2.100 PLN viene spesa per il "trattamento ospedaliero" di un paziente con endometriosi. 3560 pazienti hanno beneficiato di questo aiuto (e ricordiamoci che circa 2 milioni di donne in Polonia soffrono di malattie). Questi 2.100 PLN sono molti? No. La chirurgia laparoscopica per rimuovere focolai di malattia costa circa 20.000 PLN. 103 zloty è l'importo medio per l'assistenza specialistica ambulatoriale dei pazienti - 10.461 donne hanno ricevuto servizi. Per fare un confronto: una visita a un medico specializzato in endometriosi costa PLN 300 e le code sono spesso lunghe diverse settimane.

Monika Ośka-Trzcińska: - A un certo punto abbiamo iniziato a considerare di lasciare il paese a causa della mia malattia, ma non solo per questo. Per poter funzionare normalmente nel quarto (il più grave) grado di endometriosi, combattendo l'infertilità, è necessario disporre di molte risorse finanziarie. Penso che la malattia abbia ridotto il nostro budget familiare di 50.000-70.000 PLN. Vorrei vivere in un paese dove vengo assistito da specialisti, dove non devo pagare tutto da solo e quindi alle prese con problemi finanziari sempre più gravi. In un paese dove, quando chiamo un'ambulanza con le ultime forze, vomito per il dolore e sdraiato per terra coperto di sudore freddo, sento "ci vediamo".

Ai pazienti con endometriosi, a seconda del caso specifico, vengono somministrati antidolorifici, farmaci antinfiammatori, antispastici e ormonali e vengono sottoposti a trattamenti.

I due trattamenti più comuni per l'endometriosi sono l'ablazione (burnout) e la resezione. Durante la procedura di sparo, viene utilizzato un elettrodo o un laser: è un metodo minimamente invasivo, il paziente si riprende rapidamente dopo la procedura, ma il rischio di recidiva della malattia è alto - i fuochi vengono bruciati solo superficialmente.

D'altra parte, l'escissione del fuoco può essere eseguita, ad esempio, con una lama chirurgica o un coltello al plasma. È un metodo più difficile e radicale, ma per la sua efficacia è considerato il gold standard della terapia. Tuttavia, più importante dello strumento stesso è la tecnica dell'asportazione totale delle lesioni nonché le capacità e l'esperienza del medico, soprattutto nel campo dell'identificazione dei focolai di endometriosi durante l'intervento chirurgico, in modo da non perdere alcun cambiamento.

Nonostante l'introduzione dei metodi di cui sopra, nel caso dell'endometriosi, non c'è la certezza al 100% di una cura. I sintomi della malattia possono comunque accompagnare una donna, sebbene nella maggior parte dei casi intraprendere un trattamento faciliti notevolmente il funzionamento quotidiano del malato.

Anna Janocha: - Non ho ancora deciso di sottopormi alla procedura, per il momento sto minimizzando i sintomi della malattia attraverso una corretta alimentazione, agopuntura, fisioterapia, yoga, cerco di ricordare di allungare i muscoli del pavimento pelvico, faccio dei massaggi. Questi metodi funzionano davvero: sto lottando con molto meno dolore rispetto a prima. Tutti questi metodi, tuttavia, generano costi aggiuntivi - non solo visite a specialisti, ma anche acquisti, ad esempio il pane biologico costa 8 PLN, il pane normale - 3-4 PLN. Fortunatamente, il mio medico - uno specialista nel trattamento dell'endometriosi - non solo riconosce l'efficacia delle mie azioni, ma anche, come parte della sua pratica, consiglia di utilizzare questi metodi ad altri pazienti.

Aneta Binkowska: - Quando ho scoperto la malattia, ho iniziato a cercare informazioni su di essa su siti web e blog. Si è scoperto che nella lotta contro l'endometriosi, un punto importante è la dieta, uno stile di vita sano e la cura delle proprie condizioni fisiche. Alla successiva visita di controllo, ho chiesto informazioni al ginecologo curante. Purtroppo non ho avuto conferma di queste informazioni, per di più sono stato trattato come una persona pazza. Il medico ha detto che nessuna dieta o esercizio fisico sarebbe efficace. A questo punto ho capito che il medico che è stato curato per oltre 4 anni non è in grado di aiutarmi. Inoltre, ha perso la mia fiducia, mi ha deluso.

Devo ammettere che attenersi alle raccomandazioni è stato molto difficile. Il tentativo più duro è stato quello di abbandonare le mie precedenti abitudini alimentari, prodotti a cui ero molto abituato ogni giorno. Fino ad ora evito latticini, zucchero, glutine (cuociamo noi stessi il pane di farro con lievito) e non mangio carne (solo pesce). Beve ogni giorno una miscela di erbe per l'endometriosi. Oggi posso tranquillamente affermare che la dieta ha funzionato a meraviglia!

Magdalena Chrzanowska: - Grazie ai cambiamenti nello stile di vita, all'implementazione di modifiche nella nutrizione e all'esercizio fisico, l'agopuntura e la recente laparoscopia di escissione dei focolai di endometriosi, posso dire che la mia qualità di vita è migliorata molto. Il dolore mestruale è ancora presente, ma ora puoi controllarlo.

Monika Ośka-Trzcińska: - Ho calcato la mia strada per affrontare la malattia e alleviarne i sintomi. Questa malattia impedisce a molte donne di funzionare normalmente e le blocca a casa a causa del dolore e dei sintomi associati, quindi apprezzo il fatto che riesco in qualche modo a liberarmi dalle sue grinfie.

Sono passato a una dieta vegana ed evito lo zucchero e gli alimenti trasformati. Cerco di fare yoga regolarmente. Mi presento negli studi degli osteopati quando il dolore sta peggiorando. Lavoro da casa quando mi sento stanco. Ho il supporto di uno psicoterapeuta. Provo più ricette a base di erbe. Non sono perfetto in tutte queste attività, ma lo tratto come una costante ricerca del meglio.

Il potere della coscienza EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - L'endometriosi è una malattia le cui cause e meccanismi non sono completamente compresi, quindi non esiste un unico trattamento efficace. È una situazione molto frustrante per molte donne, soprattutto perché affrontiamo molti disturbi che non sono chiari. Questo è uno dei motivi per cui visitiamo così tanti medici e specialisti prima che venga fatta una diagnosi.La malattia non è visibile nella ricerca ei sintomi possono essere molto confusi. Da qui la necessità di diffondere le conoscenze sull'endometriosi e le competenze dei medici in questo campo.

Questo è quello che vuole fare Anna Janocha:

- Mi interessa davvero creare consapevolezza tra le donne. In Polonia, non ci sono ancora informazioni sull'endometriosi e, se lo sono, sono spesso arcaiche e contraddittorie. Partecipo a gruppi di sostegno per donne di tutto il mondo, traducendo fonti di inglese medico. Insieme ad altre donne, osserviamo le ultime pubblicazioni sull'endometriosi - conosciamo le ultime ricerche molto rapidamente - inseriamo costantemente parole chiave relative alla nostra malattia nei database di ricerca. Creiamo un elenco di medici che supportano la nostra lotta contro l'endometriosi, organizziamo seminari.

I nostri uomini ci aiutano molto. Mio marito sostiene sempre le mie azioni, per le quali sono molto grato. Siamo anche aiutati da un programmatore, il coniuge di uno degli EndoKobiet. Una volta, in una fiera, ho incontrato un uomo di un'azienda che produce prodotti per l'igiene ecologica. Ho detto che erano ottimi per l'endometriosi e lui ha risposto che lo sapeva molto bene. Ho chiesto se fosse EndoMan. L'ho scoperto esattamente. Il dottor David Redwine, un eminente specialista nel campo dell'endometriosi, si interessò a questa malattia a causa della sua moglie che ne soffriva. Creiamo tutti una grande EndoFamily.

Marzo è il mese della sensibilizzazione sull'endometriosi. Quest'anno, per la prima volta - il 30 marzo alle 14 in Piazza del Castello a Varsavia - si terrà EndoMarch - un incontro di donne alle prese con questa malattia.

Anna Janocha: - Non sarà una protesta, ma una dimostrazione che siamo, che una tale malattia esiste. Vogliamo costruire la comunità EndoWomen e approfondire la loro e l'intera società della conoscenza sull'endometriosi. Invitiamo tutte le EndoSisters a questo incontro! Purtroppo capita spesso che si sentano a voce alta cose negative, portiamo un messaggio positivo che le donne non sono sole in tutto questo, che siamo insieme per sostenerci a vicenda, ma spero che sentiranno anche noi.

Magdalena Chrzanowska: - Oltre a diffondere la conoscenza per noi stessi, per altre donne - che soffrono di endometriosi o che possono averla, ma non sanno quale sia la causa dei loro disturbi - combattiamo anche per un futuro per le prossime generazioni di donne, per una migliore cura, diagnostica migliore e precoce. Lo spero e credo profondamente che questi cambiamenti avvengano. Siamo sempre di più con tale convinzione e raccogliamo le nostre forze per agire in questo settore.

Monka Ośka-Trzcińska: - Vorrei raggiungere le donne con un solo messaggio: non lasciare che nessuno ti convinca che il dolore è normale e non lasciarti scacciare. Ha sempre una causa! Combatti perché è la tua vita e la tua salute, e nessuno lo farà per te.

Sospetti o ti è stata diagnosticata l'endometriosi, ma non sai cosa fare dopo? Puoi ottenere aiuto qui!

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Siti web:

• endometriozapolska.pl
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Fonti:

1 minuto. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 e http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease