Se voglio, ballo su una panchina del parco o mi sdraio sull'erba. Alla mia età non devo fare niente, ma posso fare qualsiasi cosa. Mi piace veramente. Non mi arrenderò a niente. Questo è ciò che Hanna Hybicka, membro attivo della STOMAlife Foundation, dice di se stessa.
Tutto è iniziato in modo molto semplice. Era l'autunno del 2009. Hanna si stava allenando intensamente per il prossimo torneo di ballo. Rock'n'roll, jive sono i suoi numeri caratteristici arricchiti da numerose acrobazie. Dopo una delle sessioni di allenamento, si è scoperto che aveva un problema con le emorroidi. Uno dei noduli si estendeva dall'ano. Non pensava che fosse serio. Così è andata in farmacia e ha chiesto un po 'di preparazione. Il farmacista ha somministrato supposte e unguento. Sfortunatamente, non hanno aiutato. Quindi una visita al GP. Poi dal proctologo e dal chirurgo. La diagnosi non era preoccupante: un nodulo troppo cresciuto che deve essere rimosso. Con un rinvio in mano, è andata in ospedale, dove si è constatato che era necessaria una colonscopia. I risultati iniziali erano buoni, ma è stato prelevato un campione per l'esame istopatologico. I risultati erano previsti entro due settimane. Hanna è andata a prenderli. Il dottore ha detto: "È un carcinoma a cellule squamose. Deve essere rimosso rapidamente".
Il mondo è crollato sulla mia testa
- È sempre stato così che la diagnosi di "cancro" equivaleva a una condanna a morte per me - ricorda Hanna Hybicka. - Allora non sapevo il mio nome, dove vivo o cosa succedeva intorno a me. Ma volevo anche sbarazzarmi di questa sporcizia il prima possibile. Ho chiesto al dottore di programmare rapidamente un'operazione. Dalla diagnosi all'intervento è passato solo un mese. Poi due mesi di chemioterapia e radioterapia. Andavo in ospedale ogni due settimane, ma era un incubo. Non a causa delle difficoltà della terapia, sebbene non sia stata facile, ma a causa della sacca per stomia. Avevo terribilmente paura che si staccasse dalla pancia. Quando qualcuno nel mio quartiere scoreggiava, ero convinto di essere io a puzzare e che tutti lo sentissero. Non potevo controllare questa paura. Ero un disastro nervoso. Stavo cercando aiuto, un po 'di supporto e così mi sono ritrovato tra gli altri stomici. Ho scoperto che ci sono molte persone come me.
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Da quattro anni è volontaria e sostiene gli stomizzati e le loro famiglie. Spiega, conforta, parla della sua vita, dimostra quasi ogni giorno che la stomia non è la fine del mondo, che puoi conviverci normalmente, puoi goderti e perseguire le tue passioni. - L'anno scorso ho sentito dal mio medico le parole che ogni malato sta aspettando - dice Hanna. - Il dottore ha detto: “La signora Hanna è il nostro ultimo incontro. Stai bene. Non dimenticherà quel momento e ciò che ha provato allora per il resto della sua vita. Mi vengono le lacrime agli occhi e la mia voce si spezza. Rimane in silenzio per controllare le sue emozioni. Dopo un po 'dice: - Ho vinto. Ho raggiunto il traguardo. Hanna non ha rimpianti. Solo ora dice a tutti di fare il test, perché il cancro rilevato precocemente può essere curato. "Sono sempre stata una persona allegra", dice. - Anche il cancro non ha cambiato me. Non sono né migliore né peggiore di prima di lei. Forse capisco solo meglio le persone che soffrono e si preoccupano per la loro salute. Forse è più facile per me parlare con loro ...
La malattia non mi ha tolto né la gioia di vivere né la mia sensibilità
Nel 2005, Hanna ha acquistato un pappagallo, un'amazzone dalla fronte blu, che ha chiamato Kuba. Il pappagallo iniziò a parlare abbastanza velocemente. - Durante una delle mostre di uccelli esotici, Cuba si è presentata perfettamente - dice Hanna. - Ha parlato, presentato le sue capacità, ma non alcune addestrate, solo quelle risultanti dall'osservazione dell'ambiente in cui si trovava. Gli ospiti della mostra sono stati bambini con diverse disabilità. Uno degli assistenti del gruppo di bambini ha chiesto se ci piacerebbe visitare i bambini del centro. Accettai e così iniziò la terapia con i pappagalli.
Quando Hanna parla del suo pappagallo e della gioia che l'uccello dà ai bambini malati, di come può intrattenerli - lei è raggiante. - È un'esperienza straordinaria vedere come i bambini incatenati a letti d'ospedale o che soggiornano in centri di cura godono dell'incontro con Kuba. Si dimenticano della malattia. Come sono felici quando un pappagallo si presenta, mangia il cibo da un cucchiaino e dice: "Bene". Colleziono anche piume di pappagallo per i miei figli. Quando li do via, sono contento che una cosa così piccola porti gioia anche ai bambini. L'uccello imita molti suoni dell'ambiente e, mentre mostra le sue capacità, i bambini ridono fino alle lacrime. È abbastanza insolito quando tendono timidamente la mano a Cuba, come vogliono avvicinarsi a un uccello, fare amicizia con lui.
Intraprendenza e ottimismo della vita
Le permettono di funzionare normalmente. Il servizio di stomia non riguarda solo le buste. Hai bisogno di un gel che sigilli la borsa all'addome, salviettine speciali per rimuovere la colla dalla pelle, creme curative per lenire le irritazioni e infine gocce per eliminare l'odore che potrebbe fuoriuscire dalla borsa. 300 zloty saranno sufficienti per tutto questo. Non abbastanza. Hanna ha una pensione modesta (1150 PLN), per la quale deve mantenersi e pagare tutte le bollette.
- Forse non dovrei parlarne, ma te lo dirò - dice coraggiosamente Hanna. - Lascia che tutti scoprano la vita di una stomia polacca. Il limite concesso dal ministero è come una trapunta troppo corta. O la schiena o le gambe diventano fredde. Non posso permettermi tutti gli accessori per stomia. Risparmio sulle borse. Cosa sto facendo? Non ci crederai, ma lo lavo e lo uso di nuovo. Non entrerò nei dettagli, ma è umiliante. Sono arrabbiato quando ne parlo, ma questa è la nostra realtà.
Gioia della vita
Hanna sottolinea spesso che la malattia e la comparsa di una stomia non le hanno tolto la gioia di vivere. "Vivo nel momento, ma spingo il più possibile da ciascuno", dice. - Amo la danza latinoamericana e ballo ancora in discoteca, corro ogni giorno e pratico allungando i muscoli. Età? Che età? Quando ho compiuto sessant'anni, non ho avuto problemi a fare gli split. Hanna voleva integrarsi con i suoi coetanei, ma ha superato la sua energia.
- Non ho né il tempo né la voglia di parlare di malattie e di essere esaltato per sempre. Preferisco la compagnia di persone molto più giovani di me, perché trovo con loro un linguaggio comune. Li capisco e sono felici di parlarmi di qualsiasi cosa. A volte balliamo e cantiamo insieme. È una vera amicizia intergenerazionale che a qualcuno potrebbe non piacere. Ma non mi interessa.
Il cittadino anziano più attivo della capitale
Di recente, Hanna è stata riconosciuta come la senior più attiva della capitale. Gli piace, ma scherza anche un po '. "Evito le persone arrabbiate e marce", dice. - Sono felice e cerco di trasmettere questa gioia agli altri. Anche quando vado sul set di un film come comparsa, sono contento. La tariffa è modesta, ma sto con le persone. Ho 33 anni ... fino a cento, quindi avrò molto di più. A Hanna piace scherzare ea volte ride della sua malattia, dicendo che è molto ricca perché ha due natiche.
- Durante una discussione con il mio amico, mi sono arrabbiata e gli ho detto: "Baciami dentro ..." - dice Hanna. - Il mio amico mi ha guardato e con un sorriso ha chiesto: "Quale?" Questo ha disinnescato l'intera situazione. Dico questo perché la stomia può diventare parte della vita di tutti. Ma lei non si limita, non porta via nulla. Può essere difficile, ma abbiamo il potere. addio Hanna cammina leggera e mi vengono in mente le parole cantate da Renata Przemyk:
Ballo sul tavolo, prendo il mio vestito,
Rompo bottiglie, calpesto il vetro
I signori tristi praticano il poker
E ho un Cancan davanti a loro.
Anche Hanna potrebbe farlo. È il suo stile. Avido di vita, pieno di energia e nuove idee. Sensibile, ma anche persistente e coerente. Puoi rubare cavalli con quello.
Soggetto brutto e puzzolente
In Polonia, circa 40.000 persone vivono con una stomia. persone. Ogni anno vengono eseguiti circa 6.000. chirurgia dello stoma. Ma non cambia il fatto
che nella percezione del pubblico l'argomento è considerato difficile e ... puzzolente.
- Questo è un argomento che molte persone associano alla vecchiaia e alla morte - afferma Magda Piegat della Fondazione STOMAlife. - Questo è uno dei motivi per cui la stomia viene raramente menzionata in pubblico. Dopo tutto, una stomia non è solo cancro. Basta entrare nelle corsie e incontrare un guidatore pazzo.
Un incidente, danni all'intestino o alla vescica e c'è già una stomia. Molte persone hanno paura della sua comparsa, e anche se dovrebbe essere finita
per ragioni mediche, rimanda questa decisione, trattandola come un male finale. Non credono di poter gestire la stomia e
si concentrano sulla paura di essere sporchi, il che li escluderà rapidamente dalla vita professionale e sociale. La normativa attualmente in vigore copre in parte le esigenze degli stomizzati, ma la situazione ideale è ancora lontana. I limiti per la fornitura di apparecchi per stomia alle apparecchiature per stomia non sono stati modificati da 12 anni, e dobbiamo ricordare che la stomia ha bisogno di una borsa 24 ore al giorno. Senza forniture di buona qualità che diano un senso di sicurezza, una persona con una stomia semplicemente non lascerà la casa. A seconda del tipo di stomia, il paziente ha a disposizione una certa quantità. Nel caso di una colostomia, è di 300 PLN al mese, per un'ileostomia - 400 PLN e per un'urostomia - 480 PLN. Questi sono gli importi che sono stati stabiliti nel 2004. Durante i 12 anni di queste disposizioni in vigore, le attrezzature mediche sono state soggette ad IVA al 7%, e negli anni successivi è stata portata all'8%. Sfortunatamente, ciò non si è tradotto in un aumento degli importi limite. Quindi, sebbene il regolamento del Ministero della Salute stabilisca che la stomia ha diritto a 90 sacchi al mese, in realtà è una finzione. Le ultime soluzioni tecnologiche utilizzate nelle apparecchiature per stomia, consentendo una vita normale e risolvendo molti problemi (ad esempio con perdite intestinali), non soddisfano i limiti di anni fa. Dobbiamo anche ricordare che gli apparecchi per stomia non sono solo borse o piatti. In effetti, è difficile immaginare una cura adeguata dello stoma senza prodotti per la cura, preparati per la protezione della pelle o paste sigillanti. Torna ad attrezzature di una qualità paragonabile alla cintura di Cracovia conosciuta da pochi (è una pelota dura con
con un normale sacchetto di plastica), rinchiuderà molte persone nelle quattro pareti delle loro case, perché la vita normale è impossibile con lui. E guardare l'ammontare dei limiti solo attraverso il prisma delle borse è miope e mostra l'ignoranza dell'argomento. Una cura efficace della stomia è anche essenziale per garantire che la pelle e la dignità non siano danneggiate, poiché il rischio di rottura è ridotto al minimo.
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