Hanno voglia di agire, passioni e tanta voglia di vivere, ma hanno qualcos'altro in comune: la sclerosi multipla. La diagnosi di una malattia cronica li ha motivati a cercare il proprio stile di vita. Condividono le loro esperienze nella lotta alla malattia come parte del "P.S. Ho la SM ". In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, unisciti ai membri del gruppo Positive e raccontaci qual è il tuo modo di #NaSM.
Si stima che in Polonia ci siano circa 50.000 persone affette da sclerosi multipla. È una delle malattie neurologiche croniche più comuni. Di solito colpisce persone tra i 20 ei 40 anni di età, ma può colpire anche bambini e anziani.
- Tale diagnosi di solito arriva con uno shock. Le persone giovani, professionalmente e socialmente attive devono improvvisamente affrontare le conseguenze della malattia, come paralisi degli arti, disturbi sensoriali, disturbi della vista o disturbi dell'equilibrio. Molte persone in questi momenti pensano di dover rinunciare alla vita e alle abitudini attuali, mentre la malattia non deve significare rinunciare ai sogni, al lavoro o alle attività quotidiane - sottolinea Izabela Czarnecka-Walicka, presidente della Fondazione NeuroPozytywni e promotrice della "P.S. Ho la SM ".
Trasforma la paura in azione
Eliza Szymańska ha scoperto la malattia per caso. Appena un mese prima della diagnosi, è salita sul podio, conquistando il terzo posto nella 5k femminile. Questo le ha fatto desiderare di intraprendere sport ancora più intensamente. Non era preparata per quello che avrebbe sentito.
- Pensavo che il mondo fosse aperto per me. Avevo 36 anni e c'erano due bambini piccoli che mi aspettavano a casa. Continuavo a ripetere il pensiero nella mia testa - e adesso? Come conviverci? Le emozioni erano diverse, perché non sapevo molto della malattia e quando ho iniziato a cercare informazioni, l'immagine della SM sembrava quasi demoniaca - dice Eliza Szymańska.
Tuttavia, gradualmente si è abituata alla diagnosi. Ha raggiunto la letteratura specialistica, ha partecipato a forum di pazienti, ha chiesto ai medici il corso d'azione della malattia o le opzioni terapeutiche disponibili. Alla fine si è resa conto che mentre convivere con una malattia cronica sarebbe stato un po 'diverso, potrebbe essere altrettanto interessante: "Se qualcuno venisse da me per strada oggi e dicesse' Ho la SM ', gli direi che ci sono migliaia di soluzioni", dice.
Il trattamento è la chiave: consente di silenziare la malattia e ridurre il numero di ricadute che influiscono negativamente sulla forma fisica e sul lavoro dei sensi. Alcuni anni fa, le opzioni terapeutiche in Polonia erano molto limitate, ora i pazienti con SM hanno lo stesso accesso a terapie innovative e varie che in altri paesi dell'Unione europea.
- Il primo passo dopo aver sentito la diagnosi è stato farsi curare. Sono stato arruolato nel programma farmacologico tre mesi dopo la diagnosi della malattia. La terapia iniettiva era difficile per il mio corpo, ma ho provato umilmente a prendere il trattamento. Dopo cinque anni, è arrivato un altro lancio. Quindi il medico ha suggerito di passare ai farmaci orali. È stato un sollievo per me. Oggi abbiamo molte opzioni per un trattamento moderno ed efficace, la cosa più importante è che sia selezionato correttamente - sottolinea Eliza.
Eliza parla anche delle sue esperienze con la SM e del suo atteggiamento attivo nei confronti della malattia nel film del P.S. Ho SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Approfondendo la conoscenza della malattia, Eliza Szymańska verifica attentamente tutte le informazioni, perché, come afferma, non tutto ciò che possiamo leggere su Internet sulla sclerosi multipla è vero. Quando ha una brutta giornata, si rivolge a libri e musica che aiutano a calmare le sue emozioni. - La diagnosi di SM mi ha permesso di prestare maggiore attenzione ai miei bisogni, a ciò che mi piace, a quali sono le mie passioni. Prima non c'era ancora abbastanza tempo per farlo, ora lo trovo sia per il relax che per le mie attività. Ho anche iniziato a condurre uno stile di vita sano, introdotto una dieta corretta e prendermi cura di me stesso. Questo è il mio modo di affrontare la SM - aggiunge.
Unisciti all'azione
In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, il 30 maggio, la Fondazione NeuroPozytywni invita tutte le persone affette da SM e i loro parenti sul proprio profilo Facebook e le incoraggia ad aderire alla campagna # WayNaSM.
Link al profilo: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
La campagna online # WayNaSM fa parte del programma "P.S.Ho la SM ", il cui obiettivo principale è rompere gli stereotipi sulla convivenza con una malattia cronica come la sclerosi multipla. I promotori del progetto sono rappresentanti della NeuroPositive Foundation.
- Il compito della nostra Fondazione è incoraggiare tutti i malati a sviluppare le proprie passioni e realizzare i propri sogni. Supportiamo le persone con SM promuovendo esempi positivi tra le persone colpite dalla malattia. Vogliamo che gli altri sappiano che la malattia non deve essere il nostro intero mondo e che vale la pena vivere il più attivamente possibile - sottolinea Izabela Czarnecka-Walicka.
Vale la pena saperloMaggiori informazioni sulle attività della Fondazione NeuroPozytywni e del P.S. Ho la SM su www.neuropozytywni.pl
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