Giornata mondiale dei reumatismi: non rinunciare alla tua vita attuale!

La Giornata mondiale dei reumatismi del 12 ottobre è un'opportunità per attirare l'attenzione sul fatto che abbiamo sempre più opzioni di trattamento per le persone con diagnosi di artrite reumatoide (AR), in modo che possano vivere il meno possibile nella malattia. La farmacoterapia fa parte del successo. Ciò che conta è un approccio globale al paziente. Lo ricordano gli iniziatori della campagna "RA - non smettere".

"RA - non smettere"

Secondo il rapporto "Everyday with RA", a causa della malattia, quasi la metà degli intervistati ha dovuto rinunciare alle proprie passioni, tra cui Il 49% pratica sport, ma la metà delle persone con AR cerca di non rinunciare alle proprie passioni. Per oltre la metà degli intervistati, la malattia ha cambiato le loro vite, il 58% ha affermato che la malattia ha cambiato le loro vite in modo diametrale e il 57% crede di non essere le stesse persone che erano prima della malattia.

Grazie ai cambiamenti nell'accesso alle cure moderne, le opzioni dei pazienti stanno lentamente migliorando. D'altra parte, conoscere i bisogni insoddisfatti dei pazienti aiuta a migliorare quelle aree che possono cambiare la qualità della vita delle persone con AR.

Uno degli elementi più importanti di un efficace processo di trattamento dell'AR è una buona cooperazione tra il paziente e il medico. Ben tre persone su quattro affette da artrite reumatoide mostrano grande fiducia nel loro reumatologo come fonte di conoscenza sull'AR e quattro pazienti su dieci si fidano molto di lui.

Pertanto, l'autorità di un medico specialista ha una grande influenza sul fatto che in ogni secondo caso solo il medico ha deciso la scelta della terapia. Solo in ogni terzo caso la decisione sulla scelta della terapia veniva presa congiuntamente dal medico e dal paziente. Questa è un'area di miglioramento. Da qui la necessità di campagne di educazione sociale come "RA - Do Not Quit", che aumentano la consapevolezza sulla convivenza con l'artrite reumatoide nelle persone che sono già malate, o aiutano a rispondere rapidamente ai sintomi di disturbo nelle persone che cercano informazioni affidabili sui primi sintomi della malattia.

Nel trattamento dell'artrite reumatoide, è particolarmente importante diagnosticare tempestivamente la malattia e iniziare un trattamento appropriato, adattato alle esigenze del singolo paziente, al fine di ottenere la remissione o una bassa attività della malattia.

Il lungo percorso nel trattamento dei pazienti con AR

Il percorso di un paziente con AR nel sistema sanitario, spiega la dottoressa Maria Rell-Bakalarska, reumatologa del Rheuma Medicus Center for Rheumatology and Osteoporosis:

- L'artrite reumatoide (AR) è una malattia autoimmune cronica dei giovani, di solito tra i 30 ei 50 anni. Con i primi sintomi della malattia, il paziente va dal medico di famiglia e talvolta dall'ortopedico. La consapevolezza dei medici dell'AR è importante in questa fase ei sintomi iniziali potrebbero non essere caratteristici. Il gonfiore delle piccole / piccole articolazioni, accompagnato da rigidità mattutina, dovrebbe sempre essere una preoccupazione. Dopo aver ricevuto i risultati degli esami di laboratorio (a volte imaging, ma nella fase iniziale, ecografia specialistica, non raggi X!), Il paziente viene indirizzato a un reumatologo.

Di norma, il periodo di attesa per questa prima visita in Polonia è di almeno alcuni mesi. Un reumatologo, verifica la documentazione ed esegue ulteriori test (solitamente anticorpi contro il peptide citrullinato ciclico, aCCP e test di imaging), che consentono la diagnosi. La diagnosi di AR dovrebbe essere fatta sulla base dei criteri del 2010, che prevedono la possibilità di diagnosi in determinate situazioni anche con il coinvolgimento di una piccola articolazione della mano o del piede.

- Il trattamento con farmaci modificanti la malattia, il più importante dei quali è il metotrexato, deve essere iniziato durante il finestra terapeutica, cioè 12 settimane dall'insorgenza dei primi sintomi (che dà la possibilità di evitare danni irreversibili alle articolazioni) - sottolinea la dott.ssa Rell-Bakalarska.

Aggiunge inoltre: - Il primo farmaco da utilizzare nel trattamento dell'AR secondo l'EULAR1 è il metotrexato somministrato per via orale o sottocutanea una volta alla settimana, con la dose gradualmente aumentata a 25 mg se tollerata dal paziente. L'attività della malattia deve essere monitorata ogni 1-3 mesi fino a quando la malattia è inattiva (remissione - ha al massimo 1 articolazione gonfia e 1 articolazione dolorante, quando l'intensità del dolore sulla scala visiva VAS non supera 1 cm (scala da 1 a 100 mm) e indice di attività della malattia DAS28 <2,6 La maggior parte dei pazienti raggiunge la remissione durante il trattamento con metotrexato.

Tuttavia, nei pazienti che non rispondono a questo trattamento o hanno effetti collaterali, la terapia deve essere modificata.È quindi possibile utilizzare un altro classico farmaco modificante la malattia come la sulfasalazina, leflunomide o un farmaco antimalarico. Quando sono presenti fattori di rischio per una prognosi infausta della malattia (alta attività della malattia, alti tassi di ESR e PCR, un gran numero di articolazioni gonfie, alti livelli di RF e anti-CPCP, presenza di erosioni articolari precoci), secondo la raccomandazione EULAR2, un farmaco biologico che modifica il decorso della malattia può essere utilizzato immediatamente o Inibitore della chinasi JAK.

In Polonia, gli ultimi due gruppi di farmaci sono disponibili nel programma farmacologico dopo il fallimento del trattamento con almeno 2 farmaci convenzionali (anche in presenza di fattori di rischio per prognosi infausta). I pazienti che continuano ad avere un'elevata attività di malattia, che è espressa dall'indice di attività DAS 28 ≥ 5.1 durante le 2 visite successive, devono essere indirizzati ai programmi farmacologici NHF, che sono condotti in centri specializzati.

Il programma comprende 7 farmaci, 5 dei quali sono farmaci biologici e 2 sono inibitori della chinasi JAK. Uno di questi è disponibile solo nel trattamento di prima linea. Entrambi sono farmaci orali una o due volte al giorno, al contrario dei trattamenti biologici per iniezione (iniezione sottocutanea o endovenosa).

Il medico decide sulla scelta del farmaco. È probabile che il massimo beneficio terapeutico venga ottenuto da un paziente che riceverà un farmaco dalla prima linea di terapia del programma.

In RA da R a R. Dal riconoscimento alla remissione! Ciò che conta è la conoscenza, la cooperazione, il tempo e l'accesso a nuove forme di terapia.

RA dalla diagnosi alla remissione - spiega il reumatologo, il dottor Robert Rupiński, MD

Sull'artrite reumatoide

L'artrite reumatoide è una malattia incurabile. Si verifica tre volte più spesso nelle donne e colpisce lo 0,9% della popolazione adulta in Polonia. L'obiettivo primario del trattamento è la prevenzione della disabilità che si sviluppa nel corso della malattia, che provoca dolore e limita le prestazioni fisiche.

La malattia è accompagnata da stanchezza costante, umore depresso, ansia e persino depressione. Questi sintomi riducono significativamente la qualità della vita quotidiana.

Sfortunatamente, nel caso di pazienti con AR, la diagnosi di depressione e ansia in comorbidità non viene eseguita e non viene introdotto il trattamento antidepressivo, che dovrebbe essere eseguito come standard durante la visita del paziente. Tanto più che l'AR attacca i giovani tra i 30 ei 50 anni.

Oltre a un trattamento adeguato, l'istruzione è la chiave per la malattia. Il paziente ha una grande influenza sul corso del processo di trattamento. La diagnosi di AR si basa sull'identificazione del dolore e del gonfiore (infiammazione) delle articolazioni, sulla loro posizione e sul tipo di articolazioni colpite, sulla durata dell'artrite e su parametri di laboratorio elevati dell'attività della malattia come la velocità di sedimentazione (ESR) e la proteina della fase acuta (PCR), nonché la presenza di autoanticorpi. trovato in questa malattia, come il fattore reumatoide (RF) e gli anticorpi anti-citrullina (anti-CCP, anti-ACPA).

Tutti questi parametri sono in linea con i più recenti criteri diagnostici RA del 2010 condivisi dalla European League of Rheumatology (EULAR) e dall'American Society of Rheumatology (ACR).

Informazioni sul rapporto "Everyday with RA"

Il rapporto "La vita quotidiana con l'artrite reumatoide. Conoscenze, atteggiamenti ed esperienze psicosociali delle persone con AR" è stato preparato dalla Federazione Nazionale delle Associazioni per l'Artrite Reumatoide "REF" e Know PR. Pubblicato nella primavera del 2019, è disponibile su http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf L'autore è il dottor Tomasz Sobierajski, sociologo dell'Università di Varsavia. Il rapporto è accompagnato dai commenti di Jolanta Grygielska, Presidente della Federazione polacca delle associazioni reumatiche "REF". Il rapporto presenta un quadro a più livelli della malattia e del suo impatto sulla vita quotidiana, nonché sugli aspetti sociali del funzionamento delle persone con AR.

Informazioni sulla campagna "RZS - non smettere"

La campagna sociale #RZSnierezygnuj è educativa. Il suo scopo è migliorare il funzionamento dei pazienti con artrite reumatoide e un supporto informativo nel perseguimento di una vita libera, illimitata e dell'autorealizzazione professionale e personale. I materiali educativi per i pazienti sono sviluppati sulla base dei bisogni insoddisfatti delle persone che convivono con questa malattia diagnosticata nel rapporto "Everyday with RA". È stato creato, tra gli altri film educativo che potrai vedere presto, incl. sul sito web della Federazione polacca delle associazioni di reumatismi "REF" http://ref.org.pl e su FB @RZSnierezygnuj ***

La Federazione polacca delle associazioni reumatiche "REF" è stata istituita nel 2000 come piattaforma per la cooperazione tra associazioni di persone affette da malattie reumatiche. Nel 2009 è stato registrato nel registro del tribunale nazionale. La Federazione è un'organizzazione non governativa senza scopo di lucro, l'area di attività è il territorio della Repubblica di Polonia e la sede delle autorità è Varsavia. Il fondamento delle attività della Federazione è il benessere dei pazienti con malattie reumatiche, indipendentemente da età, sesso, origine e visione del mondo. La Federazione è un'organizzazione che crea legami reciproci, cooperazione e comprensione delle associazioni che ne fanno parte. La Federazione "REF" è membro di EULAR PARE e della Federazione Polacca delle ONG.

Fonti:

1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf

2. Smolen JS et al. Annals of Rheumatic Diseases 2017; 76: 960-977

3. Prof. Brygida Kwiatkowska, vicedirettore dell'Istituto nazionale di geriatria, reumatologia e riabilitazione per questioni cliniche dal rapporto "Everyday with RA"

4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf