Esiste un farmaco del genere, ma non per tutti. Un anno di trattamento con il farmaco utilizzato nel trattamento della sclerosi multipla primaria progressiva (SM) costa 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un giovane avvocato di Varsavia, affetto da SM, si batte affinché il farmaco venga incluso nella lista dei rimborsi.
"O è ubriaco o ..."
"... prende qualcosa di più forte, o è malato" - si chiedevano i genitori di Wiktor, guardando l'andatura instabile del figlio. Era il 1999, si avvicinava il diploma di scuola superiore e le gambe di Wiktor erano così deboli che perdeva l'equilibrio sempre più spesso. "Il colpevole" non era la droga, però. Né alcol né alcol.
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- Ho sentito che ho la SM progressiva primaria e l'ho presa con indifferenza - dice Wiktor. - Sapevo così tanto che si trattava di una specie di malattia neurologica, ma allora non mi interessava. Allora ho pensato: per cosa? Dopotutto, potevo fare tutto quello che avevo fatto finora. Era peggio solo con la corsa. Ma non mi è mai piaciuto correre, quindi ... un piccolo rimpianto. Inoltre, stavo guardando mia madre, che ha anche la SM, e ho pensato: ha 100 milioni di focolai infiammatori nel cervello e cammina normalmente, immagino di essere in qualche modo "meno malata"?
Quando il corpo si autodistrugge
La sclerosi multipla (SM, dal latino sclerosis multiplex) è una malattia neurologica autoimmune cronica in cui le cellule del sistema immunitario attaccano le proprie strutture del sistema nervoso e, di fatto, distruggono le guaine mieliniche dei nervi. Di conseguenza, la struttura e la funzione dei nervi stessi vengono danneggiate. Poiché l'infiammazione si verifica in luoghi diversi, la SM presenta sintomi clinici diversi in momenti diversi.
La maggior parte dei pazienti ha i cosiddetti SM recidivante-remittente, caratterizzata da periodi di riacutizzazioni (di gravità variabile, da lieve a incapace di camminare) e remissioni, quando la malattia si è parzialmente o completamente risolta. Dopo ogni esacerbazione, il paziente diventa sempre più disabile. Dopo alcuni anni le ricadute diminuiscono, ma il paziente non è più in grado di funzionare in modo autonomo. Questa seconda fase della malattia è indicata come: forma progressiva secondaria.
Il terzo tipo di SM è proprio quello di cui soffre Wiktor: primaria progressiva. Il termine significa che i pazienti non hanno ricadute ma sviluppano immediatamente sintomi neurologici che peggiorano nel tempo e portano a disabilità. Secondo gli specialisti, è la forma più grave di SM perché è molto difficile da trattare.
Da un bastone a un passeggino
Durante i primi anni di studi presso la Facoltà di Giurisprudenza e Amministrazione dell'Università di Varsavia, Wiktor si fece strada sbalorditivo, ma ancora in piedi. - I medici mi hanno detto che dovevo guarire da solo in modo che non si presentassero più infiammazioni. Così ho iniziato a prendere interferoni e steroidi - dice Wiktor.
Nel 2003 Wiktor si è recato anche in Svizzera per prendere 1 dose di mitoxantrone, che ha prevenuto lo sviluppo della SM nelle fasi iniziali della malattia. Perché 1 dose? - Perché questo farmaco viene assunto solo una volta nella vita. Un'altra ammissione potrebbe portare alla morte - spiega Wiktor.
Il "trattamento svizzero" ha portato davvero risultati così buoni che Wiktor ha quasi dimenticato per 5 anni che aveva la SM. Tuttavia, quando la malattia è tornata dopo il periodo di "sonno", ha iniziato ad annettere l'organismo di Wiktor a un ritmo crescente. Non c'erano nuovi focolai di infiammazione, ma quelli vecchi iniziarono a fare sempre più "caos". Nuovi farmaci e trattamenti, compreso l'impianto di cellule staminali tre volte, non hanno funzionato. Wiktor non poteva più muoversi da solo. L'attrezzatura ausiliaria che lo supportava si trasformò rapidamente in sempre più stabile.
- Prima ho usato un bastone, poi un deambulatore - un balcone, e quando ho avuto l'herpes zoster e ogni movimento ha causato dolore, non ho avuto altra scelta che passare a una sedia a rotelle - dice Wiktor e ... mette in pausa i ricordi per un momento ... - Puoi aspettare un momento? - chiede - Ne parleremo ulteriormente tra un attimo, non mi resta che spostarmi dalla sedia a rotelle al letto. Mi stanco velocemente… - avverte Wiktor.
Quando si passa a una sedia a rotelle ...
Wiktor ha 38 anni. È passato a una sedia a rotelle 6 anni fa, ma non dall'oggi al domani. Non è stato traumatizzato dalla repentinità di questo cambiamento, perché è avvenuto gradualmente. Attualmente, Wiktor utilizza una sedia a rotelle semi-attiva. - Le mie mani sono troppo deboli per una sedia a rotelle completamente attiva. Non sarei in grado di camminarci sopra da solo. Quello che ho è adattato esattamente alle mie capacità. Ad esempio, ha uno schienale più alto. È importante perché non riesco a mantenere l'equilibrio. Se non fosse stato per lo schienale più alto, sarei caduto rapidamente dalla sedia a rotelle - spiega Wiktor.
Per mantenere i suoi muscoli nelle migliori condizioni per la sua SM, Wiktor si allena ogni giorno. Dal lunedì al venerdì con un fisioterapista e solo nei fine settimana. L'esercizio lo aiuta anche a ridurre il numero di contrazioni muscolari spastiche. Tipo ... - Ok, confesso: fumo sigarette. La nicotina rilassa i muscoli. Solo tu sai, per qualcuno che si muove su una sedia a rotelle, questa "uscita per una pipa" è un'intera operazione logistica, proprio come molte altre attività quotidiane, solitamente semplici - ride Wiktor.
Wiktor ha un riflesso acuto tra le mani (al mattino, "all'inizio" un po 'più debole), quindi può maneggiare il cibo da solo, anche se - come scherza lui stesso - il tè versato fino all'orlo in una tazza pesante sarebbe sicuramente stato versato. Ha bisogno di aiuto per lavarsi: un fisioterapista o la sua ragazza, che spesso pulisce solo con lui. Wiktor non ha problemi con la vescica neurogena, quindi non usa un catetere. Nella toilette qualcuno deve aiutarlo a passare alla toilette. Di notte, per non svegliare il suo compagno, usa semplicemente la "papera".
- Per incontri con amici così, all'improvviso non salterò fuori - dice Wiktor. - Perché prima devo trovare un posto adatto alle esigenze delle persone disabili, e poi qualcuno che mi ci accompagni e mi porti lì, perché non posso guidare una macchina da solo. Devi mettermi in macchina, allacciarmi le cinture di sicurezza e poi lasciarmi - dice Wiktor.
Anche il solito "viaggio al cinema" è un problema. - Non voglio sedermi in questa zona speciale per "persone su sedia a rotelle" proprio di fronte allo schermo, perché non riesco a vedere esattamente e mi fa male la colonna vertebrale per lo strappo alla testa. Quindi sto cercando un posto un po 'più lontano, ma di lato, in modo da non avere problemi ad andarmene quando ho voglia di andare in bagno, ad esempio, dice Wiktor.
Avvocato con problemi di mobilità
Se ci fossero 25 gradi C senza sosta in Polonia, Wiktor farebbe il meglio. Questo perché ci sono persone con SM in questo gruppo i cui organismi reagiscono violentemente ai cambiamenti del tempo, inclusa la temperatura. Italia, Spagna, sud della Francia: queste sono regioni dell'Europa dove la SM è quasi assente. È favorito dal caldo e dal sole, che inducono il corpo a produrre più vitamina D, benefico per la SM. Wiktor visiterebbe queste zone più spesso, e forse si sposterebbe anche in modo permanente, ma l'ostacolo è: logistica (di nuovo!), Costi di viaggio elevati, così come la situazione familiare e professionale. Wiktor è tenuto in Polonia dall'amore, un'adorata figlia di 5 anni che non capisce ancora perché "papà ha le gambe malate" e un lavoro professionale.
Wiktor Czeszejko-Sochacki è un avvocato. SM non gli ha impedito di completare gli studi presso l'Università di Varsavia e di conseguire la laurea in giurisprudenza in diritto commerciale francese, europeo e internazionale presso l'Università di Parigi II Panthéon-Assas, dove ha conseguito il dottorato di ricerca in diritto. È specializzato in diritto civile, commerciale, fallimentare, diritto d'autore, media, Internet e stranieri.
Wiktor gestisce il proprio studio legale e collabora con altri, anche se con la sua malattia si tratta di un'altra sfida logistica. Primo, perché gli avvocati gestiscono la maggior parte dei casi incontrando i clienti di persona, spesso fuori dall'ufficio, presso la sede del cliente o fuori città. Wiktor non è mobile, quindi spesso non è in grado di adattarsi a questi requisiti.
- Inoltre, non potrei lavorare 7-8 ore da solo in un ufficio. Di tanto in tanto devo uscire dalla carrozzina, sdraiarmi o semplicemente andare in bagno. Quindi lavoro principalmente a casa - spiega Wiktor. Una meticolosa pianificazione della giornata gli permette anche di essere coinvolto in attività sociali. E una cosa è particolarmente importante per Wiktor. Si tratta di…
... un farmaco che potrebbe salvare 5.000 persone dalla SM
Wiktor è fortunato. Ha già assunto (tramite flebo) 3 delle 4 dosi di ocrelizumab. Questo è chiamato un anticorpo monoclonale che si lega a una proteina sulla superficie dei linfociti B e impedisce loro di distruggere la mielina nervosa.
Ocrelizumab è utilizzato nel trattamento della SM: remittente primaria progressiva e recidivante. Tuttavia, non tutti i pazienti possono permettersi questo farmaco. Il trattamento annuale costa 200.000 PLN.
Wiktor sostiene le organizzazioni non governative che lavorano per conto di persone affette da sclerosi multipla, secondo il parere del Ministero della Salute, che dovrebbe includere ocrelizumab nell'elenco dei farmaci rimborsati. Hanno cercato congiuntamente il sostegno del Difensore civico per i diritti dei pazienti, hanno inviato appelli al ministero firmati da migliaia di pazienti, ci sono state diverse interrogazioni parlamentari sul rimborso dei farmaci - finora senza alcun risultato. Il ministro esita ancora e presto arriverà l'annuncio della prossima lista di rimborso.
- Signor Ministro, il farmaco è costoso, ma non in modo orribile. Dopotutto, il costo della vita annuale secondo il bilancio dello Stato è più alto per 5.000 persone che sono diventate disabili a causa del SM, non possono lavorare e devono utilizzare l'assistenza sociale. Tanto più che la SM colpisce principalmente i giovani, dai 20 ai 40 anni, nel cosiddetto produttivi, professionalmente attivi e riempiendo il bilancio dello Stato con le loro tasse. Signor Ministro, una delle sue firme può alleviare le spese statali e dare a diverse migliaia di persone un'opportunità per la salute e la vita normale - Wiktor fa appello.
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