- Cosa ho pensato? Che finirà presto, morirò e basta. In un istante, tutto il mio mondo è crollato. Era venerdì tredici. 13 marzo 2015 per l'esattezza. Da allora questa giornata è stata brutta per me? No, non sono superstiziosa - dice Karolina Ceglarska. Da cinque anni soffre di un cancro ai tessuti molli e alle ossa con metastasi. La sua storia è, come dice lei stessa, "sofferenza intrecciata a momenti di grande felicità".
È domenica. Karolina è sottoposta a chemioterapia a Varsavia da venerdì. Questo è un altro ciclo. Vive a Bieniowice vicino a Legnica. Nel Dipartimento di Oncologia e Chirurgia Oncologica per Bambini e Adolescenti di Varsavia, di solito l'accompagna sua madre. Questa volta, il suo ragazzo, Tomek, era con lei per i primi due giorni.
- Ho dovuto mostrargli tutto - il mio mondo oncologico. Dimmi come mettere le mie cose nell'armadio, dove nascondere la borsa. Ero curioso della sua reazione: Karolina tocca meccanicamente l'anello al dito.
- È una lettera di fidanzamento di Tom. Perché blu marino? Questo è il mio colore preferito. Mi ricorda l'oceano e la pace - Karolina mi mostra l'anello con un sorriso.
Noduli sotto le ascelle
È iniziato nel 2014. Karolina frequentava allora il suo primo anno di studi presso l'Università di Tecnologia di Breslavia.
- Ho studiato costruzione. Ho vissuto a Breslavia con i miei amici. Ricordo che un giorno stavo in bagno e improvvisamente sentii un nodulo sotto l'ascella sinistra e uno sul fianco. Anche la mia gamba sinistra era un po 'dolorante. Pensavo di aver sforzato i muscoli durante l'allenamento. Mi sono esercitato intensamente, quindi ho ignorato il dolore. Ero convinto che, come al solito, sarebbe passato da solo - dice.
I noduli, tuttavia, non scomparvero e la gamba fece sempre più male. Alla fine Karolina ha deciso di parlare a sua madre dei suoi disturbi.
- Si è spaventata e mi ha detto di andare dal dottore immediatamente. Non avevo né il desiderio né il tempo. Dopo tutto, ero sano, giovane e molto impegnato. Ho studiato, praticato sport, viaggiato e incontrato gli amici - ricorda.
Il dolore al ginocchio la infastidiva, soprattutto di notte, perché allora era il più forte. Poi ha deciso di andare da un ortopedico.
- Si è scoperto che non c'è niente lì. Mi hanno dato unguenti spalmabili e una preparazione al collagene da bere. Né l'uno né l'altro hanno aiutato. Il dolore persisteva, dice. Dopo un mese apparve un altro nodulo, questa volta sotto l'ascella destra.
Uno dei medici visitati da Karolina ha ordinato una biopsia dei noduli sottocutanei sotto le ascelle e sul fianco e una radiografia del torace:
- Ero arrabbiato perché dovevo fare un altro esame. Ho avuto la mia prima sessione al college e molto studio. La ricerca ha richiesto tempo prezioso. L'ho fatto, tuttavia, come pensavo allora, per mia madre.
I campioni sono stati prelevati e Karolina è andata a Roma con i suoi amici durante la pausa del semestre:
- I primi a sapere che potrebbe essere un cancro, lo hanno scoperto i miei genitori. Non me l'hanno detto. Non volevano rovinare il mio viaggio. Al ritorno da Roma, i medici mi hanno ordinato ulteriori esami, tra cui tomografia del torace, dell'anca e della gamba.
A Karolina è stato diagnosticato un osteosarcoma in stadio IV con metastasi. - Ce n'erano molti - per i reni, il pancreas, i polmoni, i linfonodi e i tessuti sottocutanei - enumera.
Salto di crescita e genetica
L'osteosarcoma (osteosarcoma latino) viene diagnosticato più spesso nei giovani, specialmente nel periodo di crescita intensiva. Le statistiche mostrano che circa 80 persone ne soffrono ogni anno in Polonia. Si stima che fino all'80-90 percento. l'osteosarcoma si sviluppa nelle ossa lunghe.
Quali sono le cause di questa malattia? Non esiste una risposta univoca a questa domanda, sebbene ci siano diverse ipotesi. Appare sicuramente nel periodo dei cosiddetti un salto di crescita, cioè un rapido aumento della lunghezza delle ossa. Il picco di incidenza è il secondo decennio di vita umana e gli osteosarcomi si sviluppano in prossimità delle cartilagini di crescita.
Un altro fattore sono le radiazioni ionizzanti: le ossa sottoposte a radiazioni sono esposte a un rischio maggiore di processi neoplastici. Aumenta con la dose di radiazioni assorbite.
Anche la predisposizione genetica gioca un ruolo nella formazione degli osteosarcomi. Sono noti diversi geni, le cui mutazioni possono aumentare il rischio di sviluppare questo cancro.
Quali sintomi possono indicare un osteosarcoma? Si tratta di dolori ossei situati in un luogo specifico, che spesso compaiono di notte e ti svegliano dal sonno, gonfiore dei tessuti molli adiacenti all'area malata. Nel caso di un tumore avanzato, è possibile che il tumore sia visibile ad occhio nudo. A differenza di altri tumori, gli osteosarcomi non producono sintomi come anemia, febbre lieve, perdita di peso o debolezza.
Questi tipi di tumori vengono solitamente trattati con metodi aggressivi e multidirezionali: rimozione chirurgica dei tumori e trattamento farmacologico aggiuntivo (chemioterapia). La diagnosi precoce aumenta le possibilità di successo della terapia. Si stima che al momento della diagnosi fino al 15 per cento. i pazienti hanno già metastasi visibili negli studi di imaging.
"Tutto il mio mondo è crollato"
- Cosa ho pensato? Che finirà presto, morirò e basta. In un istante, tutto il mio mondo è crollato. Era venerdì tredici. 13 marzo 2015 per l'esattezza. Da allora questa giornata è stata brutta per me? No, non sono superstizioso. In retrospettiva, potrei anche ricordarlo bene - dice Karolina.
Quel giorno aveva appuntamento al cinema con un'amica. - Sono andato, ma non gli ho detto della malattia. Non pensavo di essere malato. Era così nuovo, fresco. Volevo che fosse normale anche per un momento - ricorda.
L'unica persona a cui ha detto che stava iniziando a combattere la malattia era la sua amica.
- Quel fine settimana volevo stare da solo con la mia malattia. Non avevo bisogno di una testa carezzevole e confortante. Oggi so benissimo che una malattia non si vive bene in solitudine, confessa.
Venerdì ha avuto una diagnosi e lunedì ha avuto una visita al Centro di oncologia di Ursynów, Varsavia. I medici le hanno prescritto la chemioterapia e le hanno suggerito di prenderla a Breslavia, più vicino al suo luogo di residenza. Ha ricevuto i suoi primi trattamenti chemioterapici presso il Centro di oncologia della Bassa Slesia, seguito dal Dipartimento di trapianto di midollo osseo, oncologia ed ematologia pediatrica. Poi è stata curata a Varsavia presso l'Istituto di Madre e Bambino in via Kasprzaka.
- La mia vita è sofferenza intrecciata a momenti di grande felicità - dice Karolina.
Uno di loro era Bartek. È apparso nella vita di Karolina proprio all'inizio della sua battaglia contro il cancro.
- Aveva la mia stessa malattia e viveva vicino a me, perché a Legnica - dice.
"Era un romantico. Ha scritto poesie per me"
Quando si sono incontrati, Bartek aveva cinque anni dopo il trattamento. Si sono conosciuti tramite una conoscenza reciproca.
- Ha suggerito di incontrarci, parlare e scambiare esperienze sull'essere malati. Non volevo, davvero no. Mia madre mi ha convinto a superare la mia riluttanza e incontrare Bartek. “Prova ciò che è dannoso per te. Non stai perdendo nulla ", continuava a dirmi. Bartek è venuto con sua madre alla riunione. Allora ero negativa riguardo al mondo intero - dice Karolina.
Ricorda che le domande sono state poste principalmente dai suoi genitori. Si sentiva a disagio, era terrorizzata.
- Bartek mi ha detto che poi ha visto la paura nei miei occhi. Sono stato ritirato. È stata mia madre a scambiare i numeri di telefono con lui. Le ha scritto, consigliato sul trattamento. Poi abbiamo iniziato a parlare, a incontrarci. E così di parola in parola siamo diventati una coppia - insieme a queste parole, un sorriso appare sul viso di Karolina.
Ammette che grazie a Bartek è sopravvissuta al periodo peggiore della sua vita. Evitava la solitudine, che all'inizio della sua malattia era un dolore per lei. - Quando hai qualcuno accanto a te, non pensi costantemente alla malattia. Questo è importante. Ero contento che Bartek fosse con me.
- Cosa ti ha portato Bartek? - Chiedo.
- Era un romantico. Ha scritto poesie per me. Mi ha portato in viaggio alla fine del mondo. È una città così piccola nella Grande Polonia. Un nome molto simbolico, giusto? Bartek era molto concentrato su di me. Lui stesso ha passato molte cose nella sua vita. Aveva alcuni interventi chirurgici alle spalle, molta chimica, un'endoprotesi alla gamba. Conosceva la diagnosi, quindi sapeva che la nostra storia sarebbe potuta finire presto. Tuttavia, è stato profondamente coinvolto. Era così innamorato di me. Nel tempo, mi sono anche innamorata di lui - ammette Karolina.
Il loro amore è stato interrotto dalla ricaduta della malattia di Bartek. Il ragazzo è morto nel giugno 2016.
- L'ho sperimentato molto. Faceva paura. Una persona molto vicina se n'è andata. È morto della stessa malattia che avevo io. Allora immagino che stavo aspettando la mia morte. Non ero arrabbiato con Bartek per avermi lasciato. Ero furioso per la malattia che me lo aveva portato via - Vari pensieri apparivano nella mia testa. Immagino che mi aspettassi di morire troppo presto.
Dal momento in cui a Bartek è stata diagnosticata una recidiva, sono stati insieme tutto il tempo.
- Eravamo in un reparto, in stanze una di fronte all'altra. I dottori non volevano che vedessi Barek indebolirsi. Quando ho subito un'operazione per inserire un'endoprotesi nella gamba sinistra, stava prendendo un'altra chemioterapia - dice Karolina.
Insieme hanno gestito una pagina Facebook "Nonostante le tempeste, Karolina e Bartek lottano per il sole", dove hanno condiviso le loro storie relative alla cura del cancro.
"Ero con lui quando se n'è andato"
Quando sono tornati a casa nel marzo 2016, Bartek era sotto la cura di un ospizio domiciliare. I medici hanno optato per un trattamento palliativo. - Non potevo stare fermo a casa. Dopo l'intervento non avrei dovuto camminare, avrei dovuto fare qualche mese di riabilitazione. Ho deciso di agire. La mia gamba destra era funzionante, quindi potevo guidare un'auto con cambio automatico. Ho preso un lettino da mia zia e sono andato a casa di Bartek. Suo padre l'ha aperto per me. Gli ho chiesto di aiutarmi a portare questo letto perché rimango. Ho vissuto con lui per alcuni mesi e nel frattempo sono andato a Varsavia per la chimica. Ero con lui praticamente tutto il tempo quando sono tornato. Anche quando se n'è andato. Insieme a sua e mia madre ... - Karolina si ferma un attimo.
La vacanza che stava appena iniziando fu per lei un periodo di lutto. Le mancava Bartek, pensava a cosa sarebbe successo se le loro vite fossero andate diversamente.
- Ho dovuto sopportarlo, digerirlo. È stato molto difficile per me. Ho deciso di tornare a scuola in ottobre. Volevo cambiare ambiente, conoscere nuove persone, uscire di casa. Per staccarmi da questa malattia, far accadere qualcosa nella mia vita - dice.
Si è dimessa dagli studi a Breslavia. Ha scelto finanza e contabilità a Legnica. Nel giugno 2019 ha difeso la sua laurea. Il tema del suo lavoro era la contabilità e il finanziamento di una fondazione che aiutava i malati. Ora sta scrivendo il suo master.
Karolina utilizza anche l'aiuto della fondazione e la raccolta fondi online. - All'inizio non volevo mostrare la mia malattia, non potevo ammetterlo a estranei. Ma poi non c'era via d'uscita - spiega.
Un secondo sorriso del destino
La chemioterapia di Karolina inibisce la crescita dei tumori. Ha anche bisogno di farmaci mirati. - La mia malattia è così avanzata che è inoperabile. Non puoi eliminare tutti questi tumori perché ce ne sono troppi. L'inserimento di un'endoprotesi ha migliorato la mia qualità di vita - spiega.
Tra quei farmaci non rimborsabili che hanno aiutato Karolina, c'erano, tra gli altri Nexavar. Un pacchetto, sufficiente per un trattamento mensile, costa circa 15.000. zloty. Herceptin è stato il prossimo farmaco mirato.
- Questi farmaci mi danno alcuni o anche diversi mesi di stabilizzazione. Grazie a uno di loro ho avuto pace per un anno e mezzo. Ora sono nella fase successiva della terapia: è Tyverb, che i medici hanno suggerito dopo aver eseguito costosi test genetici. Costa settemila al mese - spiega. E aggiunge che se non fosse per le raccolte organizzate dai suoi amici e insegnanti, e dalla generosità di persone che non conosceva, il suo trattamento sarebbe stato semplicemente impossibile.
Nel 2017, Karolina si è fatta inserire una seconda protesi, questa volta nella gamba destra, a seguito di un infortunio in un incidente stradale. Grazie a una riabilitazione pesante, è tornata in forma, anche con due endoprotesi in entrambe le gambe.
Per la seconda volta, il destino ha sorriso a Karolina nel 2018, quando ha incontrato Tomek, che è stato il suo fidanzato da diversi mesi. Tomek ha otto anni più di lei.
- Era una storia molto divertente. Ho avuto cinque matrimoni nella mia famiglia. Non volevo andare da solo. Ho deciso di invitare uno sconosciuto. Ho scritto un annuncio su un portale internet che cercavo compagnia per un evento del genere. C'erano poche persone, non tutte mi deliziavano, per usare un eufemismo. Tomek mi ha affascinato con il suo senso dell'umorismo e il suo modo di essere. Si è scoperto che è un figo. Ci siamo divertiti molto insieme e poi abbiamo iniziato ad uscire e ad andare via insieme. Anche se mi sembrava che non mi sarei mai innamorata dopo la morte di Bartek, l'amore ha trovato me stesso - dice Karolina.
"Vorrei avere più forza"
Tomek le ha chiesto di sposarlo lo scorso Natale.
- Lo ha fatto nel suo stile caratteristico. Abbiamo parlato al telefono e mi ha detto che ci saremmo visti solo il secondo giorno di Natale perché vuole passare un po 'di tempo con i suoi genitori. Poi ha chiamato una seconda volta e ha detto che sarebbe arrivato il giorno prima, la sera. Quando apparve, aveva in mano un mazzo di fiori e nell'altra due bottiglie di chiaro di luna. Ha regalato fiori a mia madre, chiaro di luna a mio padre, e davanti a me - ancora nel suo cappotto - si è inginocchiato, ha tirato fuori l'anello e mi ha chiesto se volevo diventare sua moglie. All'inizio sono rimasta scioccata, ho pensato che fosse pazzo, ma non sono scappata e ovviamente ho accettato - ride Karolina.
Vogliono sposarsi il prima possibile. Forse questa vacanza.
Karolina ha già un'idea per un vestito. - Sarà bianco, ovviamente. Non so cosa indossare perché non mi piacciono le parrucche e mi cadono i capelli dopo la chemioterapia. Mi sento benissimo indossando cappelli, ma non si abbinano a un abito da sposa. Scoprirò qualcosa. Forse i miei capelli ricresceranno entro le vacanze? - meraviglie. Aggiunge che a Tomek piace senza parrucca. - Non pensa che sia per forza. Se mi sto stancando, non dovrei indossarlo. Continua a ripetere che mi ama così come sono, dice.
Karolina ammette di essere il più felice possibile. Si stanca dei prossimi cicli di chimica.
- Vorrei avere più forza e non sentirmi così male come a volte. Mi sento stupido perché non riesco a tenere il passo con il corso della vita. Tomek ha così tanta forza e, anche se lo voglio, a volte non riesco a stargli dietro - quando lo dice, le lacrime appaiono nei suoi occhi.
- O doveva essere così? È un uomo grande e forte e io sono piccolo e fragile. Ci completiamo a vicenda - dice.
"Facciamo le nostre vite"
La passione di Karolina è viaggiare. - Ogni volta che posso, vado da qualche parte. Nonostante la mia malattia, sono riuscito a visitare diversi luoghi. Recentemente sono stato a Milano, in visita in Georgia con un mio amico. Siamo andati con Tomek, tra gli altri a Barcellona e in Portogallo. Abbiamo visitato anche Svezia e Danimarca, siamo tornati in Polonia con il traghetto. Mi piacciono i paesi dove non fa caldo. Odio le alte temperature da quando ho assunto sostanze chimiche. Inoltre non mi piace prendere il sole. Preferisco assorbire ciò che mi circonda. Visita, la gente guarda. È fantastico sedersi in un bar, prendere una tazza di caffè o tè e chiacchierare ", dice. Adesso sogna un viaggio negli Stati Uniti ''.
Recentemente, Karolina ha scoperto una nuova passione, l'interior design. È successo così che quando ha incontrato Tomek, si è trasferito in un nuovo appartamento. - L'ho aiutato a sistemarli, quindi avevo un lavoro. Starò con lui per un po '. Facciamo lentamente le nostre vite - dice.
Non nasconde di essere un credente. - Io credo in Dio. Che ha un piano per me. Non capisco perché i bambini si ammalano, perché io mi ammalo, ma lui certamente lo sa. Quando senti il cancro, sembra la fine del mondo. Considero questi cinque anni di combattimenti come l'inizio. Ogni giorno ora vale il suo peso in oro per me, voglio ricordare tutti, divertirmi e quelli che ho intorno a me - dice.
Alla domanda su cosa avrebbe incoraggiato a fare altri malati, ha risposto immediatamente che dovevano essere coraggiosi. - Non temiamo di realizzare i nostri sogni, non rimandiamo i piani per dopo e, soprattutto, amiamo noi stessi e gli altri - dice
