Pazienti con SM - non ci aspettiamo alcun privilegio

La sclerosi multipla (SM) è una delle malattie neurologiche croniche e incurabili più comuni. Ce ne sono molti, ma questo è molto complicato, togliendoti efficienza e indipendenza ogni giorno.

Ci sono molte persone con SM a cui, come si suol dire, a prima vista non manca nulla. Ma queste sono solo apparenze. Ogni giorno lottano con le loro debolezze, con i limiti crescenti della malattia stessa, ma anche con la macchina amministrativa insensibile. Una macchina che non solo emana moderne forme di trattamento, ma decide anche quante volte al giorno puoi fare pipì. Solo il 7-8% di tutti i pazienti in Polonia è coperto da cure immunomodulanti rimborsate dal Fondo sanitario nazionale. Cosa significa questo per i malati? Quali problemi stanno affrontando? Quali sono le loro possibilità per una vita dignitosa e indipendente? Ne parliamo con Tomasz Połcie, presidente della Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR).

• Puoi presentare ai lettori l'essenza della sclerosi multipla?

Tomasz Połeć: La sclerosi multipla è una delle malattie autoimmuni, che si dice sia anche una malattia autoimmune. Ciò significa che il sistema immunitario attacca i suoi tessuti perché crede erroneamente che si tratti di un corpo estraneo da annientare. Nella SM, il sistema immunitario attacca la mielina, la sostanza che circonda le cellule nervose del cervello e del midollo spinale.

• Un po 'più luminoso?

Per capire cosa sta succedendo al tuo corpo con SM, immagina semplicemente il tuo corpo come un circuito elettrico con il cervello e il midollo spinale come fonte di energia, e gli arti e il corpo come parti dipendenti dalla potenza, come illuminazione, computer, ecc. sono i cavi che collegano l'intero circuito e la mielina è l'isolante di questi cavi. Se l'isolamento è danneggiato, l'intero sistema si guasta o non funziona correttamente. Potrebbe esserci un cortocircuito. È simile con la SM. Il danneggiamento della guaina mielinica attorno ai nervi causa un'interruzione parziale o completa della conduzione dell'impulso nervoso, con conseguente compromissione o perdita di funzionalità di cui erano responsabili specifici nervi. Come risultato della sclerosi multipla, puoi, ad esempio, perdere la vista, controllare gli arti o le tue funzioni fisiologiche.

• Molte persone non capiscono l'essenza della malattia. C'è anche chi la teme come una malattia infettiva.

La SM non influisce sull'aspettativa di vita. I pazienti vivono quanto le persone sane, ma la differenza principale è nella qualità della vita. Inoltre, come non tutti sanno, la malattia non può essere infettata o trasmessa alla sua prole.

• Gli ultimi anni hanno portato alcuni buoni cambiamenti per le persone con SM.

Vero, ma la strada per arrivarci non è stata facile. L'introduzione nel maggio di quest'anno dovrebbe essere considerata il più grande successo di tutte le persone che lavorano per i pazienti con SM, compreso il PTSR. nell'elenco di rimborso di due farmaci innovativi. Di conseguenza, i medici, e soprattutto i pazienti, hanno a disposizione tutti i farmaci attualmente disponibili.

La SM attacca i giovani. In Polonia, circa 50mila persone vivono con SM. persone. Di solito sono giovani tra i 20 ei 40 anni, ma sempre più spesso la malattia viene diagnosticata negli adolescenti e anche nei neonati. Il più giovane dei pazienti diagnosticati aveva diversi mesi.

Questo è molto, perché il farmaco può essere selezionato in base alla malattia. Un altro successo è l'eliminazione della disposizione secondo la quale il trattamento moderno è disponibile per 2 anni, ora per 5 anni. È molto importante. Gli interferoni, che sono comunemente usati nel trattamento della SM, non sono stati buoni farmaci per tutti i pazienti. Per alcuni semplicemente non funzionavano. I nuovi farmaci hanno un meccanismo d'azione diverso e quindi un trattamento valido ed efficace può coprire un gruppo più ampio di pazienti.

• Il trattamento moderno è disponibile per tutti?

Un piccolo gruppo di pazienti ha accesso ai farmaci rimborsati.

• Cosa significa?

I criteri per la selezione dei pazienti per i programmi farmacologici sono molto rigidi. Troppo, a mio parere, perché non esistono regole così rigide nei paesi dell'UE. Per qualificarsi per la nuova terapia, è necessario avere 2 riacutizzazioni all'anno, difetti cerebrali specifici confermati dalla risonanza magnetica. La cosa più difficile da accettare è il fatto che per essere trattati in modo moderno, devi ammalarti di più. Assurdo. La sclerosi multipla è una malattia incurabile, cronica e progressiva, quindi immediatamente dopo la diagnosi dovrebbe essere utilizzato un trattamento che dia la possibilità di fermare la malattia.

La cosa più difficile da affrontare per i pazienti è il fatto che per essere trattati in modo moderno, devi ammalarti di più.

Non dovresti aspettare le prossime ricadute, ma usa immediatamente un trattamento efficace. Il momento di iniziare il farmaco è molto importante. Se il medico fa una diagnosi e determina con quale forma di SM ha a che fare, dovrebbe essere in grado di iniziare un trattamento appropriato dopo averlo consultato con il paziente. E non a causa del trattamento moderno, ma in modo che la disabilità del paziente non peggiori. E devi sapere che ogni mese di malattia senza un trattamento adeguato ti priva dell'indipendenza.

• Ritardare un trattamento adeguato ha anche una dimensione economica.

Certo, ma qui non si tiene conto. Se trattate adeguatamente, le persone con SM possono lavorare più a lungo, pagare le tasse e sostenere la propria famiglia. Vivi come una persona sana. C'è un altro vantaggio per lo Stato. Spendere soldi per cure costose è un peso per il bilancio dello Stato. Nessuno discute con quello. Ma iniziare presto anche un trattamento costoso si traduce in minori spese per pensioni, prestazioni sociali, prestazioni di accompagnamento, ecc.

• Qual è il gruppo di persone che fanno uso di droghe nell'ambito di programmi antidroga?

È un piccolo gruppo, circa il 20% dei pazienti. Fino a poco tempo, i programmi sui farmaci erano limitati dal punto di vista amministrativo. Fortunatamente, la prima linea di trattamento è illimitata. Ma nella riga II, il periodo di 5 anni si applica ancora. Pertanto, ci sforziamo di abolire il limite di tempo per la somministrazione del farmaco. Perché? Ebbene, dopo aver interrotto il trattamento, la malattia attacca con forza doppia. In breve tempo, una persona indipendente diventa invalida, una persona che richiede cure 24 ore su 24. In altre parole, i soldi spesi per il trattamento vengono sprecati.

• E le cure palliative?

Ho già detto che alcuni pazienti richiedono cure 24 ore su 24 di un'altra persona. Queste persone sono stanche, hanno bisogno di riposare, rigenerare le loro forze. Non possono farlo, perché non c'è posto dove un malato possa essere affidato a cure professionali. Da qui le procedure PTSR per l'iscrizione degli Stati membri nell'elenco delle malattie idonee alle cure palliative e coperte dal rimborso NHF. Funzionari e politici ci hanno promesso da tempo che ci sarà questa opportunità, ma per ora abbiamo solo promesse. Aspettiamo da 6 anni.

• Molte persone con SM hanno problemi di incontinenza urinaria.

Questo è vero. Secondo la normativa in vigore, il paziente ha diritto a due pannolini al giorno. In una situazione del genere, non si tratta di mantenere l'igiene. Inoltre, crea altri problemi: sfregamenti, abrasioni, infezioni della vescica e infezioni del tratto genitale. Come dobbiamo attivare queste persone, per migliorarle, se non c'è accesso alle misure igieniche di base? La maggior parte dei malati sono giovani, non hanno risparmi, le pensioni sono ridicolmente basse, quindi non si aiutano. Ciò si traduce in ricoveri e ulteriori costi per il budget. Insomma, lo Stato perde soldi perché deve curare persone aggravate da errori amministrativi.

• Quali sono i compiti dell'Associazione?

Vogliamo lottare ancora una volta per le cure palliative e aumentare il numero di pannolini rimborsati, ad almeno 4 al giorno. Ma il punto è anche che la qualità dei pannolini non si deteriora quando il numero di pannolini aumenta. Tali tentativi sono già stati fatti, ma nessuno ha tenuto conto del fatto che i pannolini "economici" non sono adatti.

• Di cosa si lamentano maggiormente le persone con SM?

Raramente si lamentano perché sono persone estremamente coraggiose. Lottano quotidianamente con disabilità fisiche, mentre le loro menti funzionano perfettamente. È molto difficile. La sottovalutazione dei problemi con cui lottano e i contatti molto superficiali tra il medico e il paziente sono probabilmente particolarmente dolorosi. Il medico non ha il tempo di spiegare in dettaglio la natura della malattia, di parlare del futuro, dei pericoli della malattia. Ma questo è un problema per tutti i malati cronici. Un altro motivo di insoddisfazione è la privazione di alcune persone con SM del diritto di parcheggiare sul cosiddetto buste, perché sono venuti alla commissione con i propri piedi. I giurati non capiscono l'essenza della malattia o non sanno che un giorno il malato cammina e il giorno dopo non può camminare nemmeno cinque metri. La SM è una malattia chimerica con un'immagine diversa ogni giorno.

Indirizzi utili

Le persone affette da sclerosi multipla possono chiedere aiuto tramite la Polish Multiple Sclerosis Society (Varsavia, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. La Società offre varie forme di assistenza:

• Il programma di cura e riabilitazione consente ai pazienti di raccogliere denaro sul sottoconto per combattere la malattia, tel.22119 36 88.
• Centro informazioni sulla SM, dove è possibile ottenere informazioni sulla malattia, il trattamento e la riabilitazione, ottenere consigli da uno psicologo, neuropsicologo, assistente sociale, avvocato, ottenere una consulenza neurologica, ottenere libri sulla SM, tel. 801313333 o 22127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 17:00, puoi ottenere una risposta a qualsiasi domanda sulla SM.