La storia di un Ben laborioso, i cui muscoli hanno smesso di "scomparire"

Ciao! Mi chiamo Benio Pedrycz e ho 4 anni. Sono nato con SMA. È una tale malattia in cui i muscoli "scompaiono". E quando "scompaiono" completamente, muori. Ora mi viene somministrato un medicinale che ferma questa "scomparsa", ma affinché funzioni, devo lavorare sodo ogni giorno.

E sai che ci conosciamo già? Mia madre Kasia ti ha già parlato un po 'di me. Di come sono nato 2 anni dopo mio fratello Boguś e del fatto che non ero energico come lui. Riguardo al fatto che quando avevo 7 mesi si è scoperto che avevo la SMA I. A proposito di come mamma ha capito che potevo allontanarmi da lei, da papà e fratello prima che diventassi grande. E infine, di quanto fosse felice quando si è scoperto che c'era già un farmaco, grazie al quale avrei potuto stare con loro più a lungo, e che avrei preso questo farmaco. Se vuoi sapere cosa ho vissuto finora e cos'è SMA, ti invito qui:

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Che mi succede adesso? Oh, stanno succedendo molte cose! Ti parlerò di ciò che è più importante per me ...

Sul perché stavo volando in giro per l'Europa con gli aeroplani

Quando ero più piccola, era così, diverse volte all'anno, mamma e papà mi facevano le valigie, i miei vestiti, i pannolini, i biberon e ovviamente i miei peluche, salivamo sull'aereo grande e volavamo. Prima siamo volati in Francia, poi in Belgio, perché c'era un simpatico dottore che ha accettato di darmi delle medicine, dopodiché i miei muscoli avrebbero smesso di "sparire".

Questi erano viaggi brevi. Di solito, il primo giorno arrivavamo in aereo, il secondo andavamo in ospedale per alcune ore e il terzo tornavamo a casa. A volte, tuttavia, quando stavamo aspettando il nostro volo di ritorno, rimanevamo più a lungo. Poi abbiamo fatto dei viaggi per non pensare alla mia malattia e conoscere questi paesi stranieri. Ci sono piaciuti questi viaggi, anche se i miei genitori avevano molta paura se avremmo volato di nuovo per un'altra dose di medicina e dove avrebbero portato i soldi per questo volo. Avevano anche un piano che forse ci trasferiremo anche dove c'è la medicina per me. Ma fortunatamente, due anni fa, per Natale e quasi per il mio compleanno, abbiamo ricevuto un tale regalo che ora posso prendere la stessa medicina in Polonia. E i genitori non devono pagare per loro.

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A proposito di cosa serve un ago nella colonna vertebrale

Poiché è la mia medicina, deve essere iniettata nella colonna vertebrale. Ma per farlo, tu o il dottore dovete inserirvi un ago così lungo e tubolare. Per prima cosa, aspettano che un po 'di liquido nella mia colonna vertebrale "goccioli" attraverso il tubo, quindi iniettano la medicina al suo posto.

È importante non muoversi durante l'inserimento dell'ago e la somministrazione del farmaco attraverso il tubo. E poi, quando l'ago viene rimosso, devo restare a letto per 4 ore. Tornerei subito a casa, ma mia madre spiega che devo controllare se mi sento male o se mi gira la testa. Per fortuna dopo 3 ore riesco a mangiare, perché non posso farlo prima di inserire l'ago.

Tutto sommato: questo ago non è bello, ma ho dovuto abituarmi. Presto sarà la mia tredicesima volta. Adesso prendo le medicine in un ospedale chiamato Children's Health Center vicino a Varsavia. E ci sono grandi sale giochi e fantastiche ragazze dell'asilo. Quindi tutto sarebbe fantastico se non fosse per questo ago ... La mamma è contenta che sia vicino a casa e che gli altri bambini con SMA non debbano più volare, perché ottengono questo medicinale completamente gratis in molti ospedali vicini alle loro case.

Sul perché mi alleno molto

È semplice: più mi alleno, meglio funzionerà la medicina e più i muscoli non “spariranno”. Eh ... non sai nemmeno cosa possa essere un bambino di 4 anni impegnato ...

Mi alzo alle 7.00. Onestamente? Vorrei ancora dormirlo, ma so che poi l'intera giornata "crollerà". Perché appena mi alzo, con l'aiuto dei miei genitori, mi laverò e mi vestirò, iniziano gli esercizi. Lo stesso ogni giorno.

Primo stretching, specialmente i fianchi, perché non sono come gli altri bambini, non ho mai camminato a quattro zampe o raddrizzato, quindi dobbiamo fare qualcosa per mantenere le mie ossa della coscia in posizione, che è nelle articolazioni e funziona. Quindi massaggiare. Quindi pressione su punti importanti del mio corpo (ad esempio sul petto) che il dottor Vojta una volta nominò. Ci sono nervi sotto questi punti e quando li premi, i tuoi muscoli lavorano meglio.

E poi la mamma mi mette in diverse posizioni e mi mette un sacco chiamato ambu sulla bocca. E quando la mamma preme l'ambu, i miei polmoni si "sovraccaricano": l'aria dell'ambu si precipita dentro e allunga tutte le bolle che ci sono. Grazie all'ambu, i miei polmoni e i muscoli tra le costole funzionano meglio e mi rendono più facile respirare.

Dopo questi esercizi, facciamo colazione e papà porta me e Boguś in bicicletta all'asilo. E lì ho lezioni con altri bambini e con i miei - per esempio, musicoterapia ed esercizi di movimento, o "bobath" con vari pesi giocattolo. E sto ancora imparando a pronunciare bene le parole. Dorota, che è una logopedista, mi aiuta in questo. Oh, e devo stare in piedi per più di un'ora - come dicono altri bambini in età prescolare - in "armatura". È una "armatura" che tiene strette le mie ascelle, il busto e le gambe. I genitori lo chiamano: tutore o hkafo. in "armatura" è necessario che io cresca diritto, respirare più facilmente e far funzionare meglio il mio stomaco.

In qualche modo, poco dopo pranzo, la mamma mi viene a prendere all'asilo e andiamo in città. E questo è per un dottore, e di nuovo per i prossimi esercizi. E così fino a sera. E quando torniamo a casa, prima di andare a dormire, devo ancora fare gli stessi esercizi ogni mattina. E poi è già ... sto cadendo. Cioè: dopo aver letto i libri!

Di com'è tra le persone

Anche il mio asilo (la mamma dice che si chiama integrativo) è fantastico! Non mi piace quando devo smettere di suonare perché mia madre è venuta a prendermi. I bambini sono molto gentili con me. Mi portano libri, giocattoli e sabbia per la torta. Continuano a chiedermi in cosa possono aiutarmi e fanno quello che chiedo loro di fare, ma ... Hmm ... È carino, ma sai ... Mi piacerebbe fare il più possibile io stesso. Ma mi piace molto parlare con i bambini, o meglio ascoltarli. Imparo tante cose nuove.

Con Boguś - mio fratello, anche noi "manteniamo la linea". Quando non riesco ad alzarmi dal letto da solo, Boguś mi prende per le ascelle e mi tira fuori. O se scivolo troppo lentamente sul pavimento sul mio sedere - perché non posso camminare - Boguś mi tira le gambe. Mi piace giocare con mio fratello. Bene! A meno che non mi prenda i mattoni ...!

Sul fatto che devi mangiare in modo sano

Cosa mi piace fare quando non mi alleno e non mi diverto? Cucinare! È divertente e divertente ed esercizio. Mamma o papà mi fanno sedere sul tavolo e mi danno una ciotola in cui mescolo qualcosa o lo schiaccio. Mi piace anche controllare nelle pentole se qualcosa sta cuocendo bene o tagliare i biscotti con le formine. E lavoro meglio con i robot alimentari e i loro pulsanti in tutta la famiglia.

Mi piace di più mangiare uova, frittelle e brodo. No, non ho una dieta speciale. I genitori si assicurano che il nostro cibo sia sano. Quindi mangiamo molta frutta e verdura. Solo io mangio più lentamente di mamma, papà e Boguś e persino dei bambini all'asilo. E devono aspettare che mastica tutto a fondo e lo ingoi. Perché non ho la forza di mangiare velocemente come loro. E non aprirò così tanto la bocca. Ma non sono turbati dal fatto che debbano aspettarmi. Perché è importante che mangio da solo. Ba! Non solo mangio da solo, ma alzo anche un bicchiere di bevanda alla mia bocca. E ingoio goccioline chiamate vitamina D. Ho solo goccioline, ma altri bambini con SMA hanno molte altre vitamine da ingoiare.

Di com'è vivere con SMA

I miei genitori dicono che sarebbe bello avere un medico che si prenda cura di me completamente. Ha verificato se la mia SMA si stava sviluppando, se avevo tutte le vitamine ei minerali in me, se mangio bene e faccio esercizio, ha detto: devi fare questo e questo, e poi lo ha spiegato a tutti gli altri specialisti, perché ora i genitori devono farlo. Per ora, dobbiamo andare separatamente e vedere il medico e molti altri specialisti. E al fisioterapista, che mi dice se la mia "armatura" (perché ne ho parecchie!) Si adatta a me e se devi cambiarla, perché sono cresciuto da loro. E anche al signore che esamina se respiro bene e come funzionano i miei muscoli.

Mia madre viene con me molto spesso, perché non lavora. Dice che è così strano in Polonia che non possa lavorare perché riceve soldi da qualche ufficio per prendersi cura di me. Ma c'è così poco di questi soldi che papà deve lavorare per lei e per se stesso. Anche mamma vorrebbe lavorare, ma doveva scegliere: lavorare o prendersi cura di me, e capisci ... Papà è un urbanista. Disegna mappe della città. E insegna anche agli altri come farlo. Insegna in una scuola chiamata Warsaw University of Technology.

Oh, mamma e papà aiutano anche altri genitori di bambini con SMA. Sono sorpreso di come lo fanno, che abbiano ancora tempo per nuotare insieme in piscina, andare in bicicletta e pattinare sul ghiaccio.

Su cosa succederà dopo ...

Se solo sapessi ...? Ora, ogni pochi mesi, prendo la mia medicina e faccio esercizio. Grazie a questo, so già cosa sono le gambe ea cosa servono. Quando indosso le mie ortesi, posso stare in piedi da solo. E quando ho un deambulatore, o qualcuno mi trattiene, a volte esco. Corto e non troppo lontano, perché mi stanco velocemente, ma cammino comunque! E quando mi stanco di camminare, mi siedo sul passeggino. Di recente, i miei genitori hanno collegato una batteria alla mia sedia a rotelle e posso guidarla da solo. E questa gestione è un'arte difficile e devo stare attento a non essere interessato a qualcos'altro. E ci sono così tante cose interessanti!

La mamma dice che ora soffio più forte di prima e grazie a questo parlo più chiaramente. Anche frasi tremendamente lunghe. E questo discorso mi va bene, perché vado d'accordo più velocemente con i miei colleghi e posso spiegare cosa voglio, cosa ho bisogno.

Mamma e papà dicono che ora persone così importanti decideranno se continuerò a ricevere le mie medicine in Polonia. La mamma dice che saranno sicuramente d'accordo. E speriamo che ci saranno anche nuovi farmaci per la SMA in Polonia. Chi è già all'estero. E che ogni bambino, subito dopo la nascita, verrà testato per la SMA o meno. Perché non mi conosceresti nemmeno se avessi ricevuto anche io la medicina prima. Se ciò accadesse, probabilmente correrei con Boguś sulla mia bici e saltellerei nel parco giochi senza alcun sintomo di SMA.

Auguro a tutti i bambini con SMA che possano semplicemente giocare ed esplorare il mondo, e non continuare a fare esercizio, in modo che possano respirare e muoversi meglio. So che dovrò allenarmi tanto quanto faccio per tutta la vita per essere più sano. Ma non è niente! Posso gestirlo! Vedrai: un giorno andrò a fare una passeggiata da solo e mi metterò in porta in campo. Per favore, incrocia le dita per me!

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