Tra pochi mesi termina il Programma Nazionale, che organizza la cura dell'emofilia e dei disturbi emorragici in Polonia. Pazienti e medici temono che la sua prossima edizione non venga preparata in tempo e che il programma non sia proseguito dal 2019. Il viceministro Marek Tombarkiewicz rassicura che ciò non accadrà.
Secondo gli specialisti che si occupano del trattamento dell'emofilia, è necessario continuare il programma nazionale e la sua attuazione, prima di tutto per creare centri di cura completi per i pazienti. - Sfortunatamente, il lavoro sulla nuova edizione del programma potrebbe non concludersi con successo, il motivo è la mancanza di una supervisione costante da parte dei rappresentanti del Dipartimento per le politiche sanitarie, che dovrebbero monitorare costantemente la conformità delle soluzioni proposte dagli esperti - ha affermato Bogdan Gajewski, presidente dell'Associazione polacca dei pazienti emofiliaci durante la riunione del team parlamentare per Pazienti in emofilia, detenuti il 7 febbraio al Sejm.
Quali sono le prospettive del programma?
Nel giugno 2017, è stato istituito un team per sviluppare la prossima edizione del Programma nazionale per il trattamento dei pazienti con emofilia e disturbi emorragici correlati. Sfortunatamente, il suo lavoro è notevolmente ostacolato e finora non è stato completato con successo. - Le linee guida del programma sono cambiate molte volte e il team ha iniziato a lavorare ripetutamente dall'inizio. Nelle precedenti edizioni del programma, il lavoro era coordinato dal viceministro della salute e dal direttore del Dipartimento per le politiche sanitarie. Attualmente né il viceministro né il direttore partecipano alle riunioni. Senza un supporto e una supervisione sostanziali da parte del Ministero, il Programma potrebbe non essere sviluppato e adottato in tempo. Ciò significherà una minaccia per la nostra salute e la nostra vita, e per chi paga, un aumento del costo dei farmaci che dovranno essere acquistati all'ultimo minuto - ha sottolineato Bogdan Gajewski.
Gli esperti pensano allo stesso modo: - I lavori sul programma dovrebbero essere completati entro metà giugno. Qualsiasi lavoro dopo il periodo di ferie non ha senso, perché il bilancio dello Stato viene stabilito ad agosto e per allora il programma deve essere completo - ha affermato il prof. dr hab. n.med Krzysztof Chojnowski del Dipartimento e Clinica di Ematologia, Università di Medicina di Lodz.
Secondo il prof. Krystyna Zawilska, che partecipa al lavoro del team e presidente del gruppo Hemostasis, ritardare il lavoro sul programma può contribuire al deterioramento del tenore di vita dei pazienti e può anche aumentare i costi di acquisto dei farmaci.
Il trattamento dell'emofilia è semplice ed efficace
In Polonia, dal 2005, è operativo il Programma nazionale di cura dei pazienti con emofilia, sviluppato da ematologi, l'Associazione polacca dei pazienti con emofilia e funzionari del Ministero della Salute. Il programma prevede cure preventive per adulti e definisce le regole per l'organizzazione dei centri di cura su tutto il territorio nazionale. Assicura la possibilità di un trattamento adeguato, che consente ai pazienti di evitare una disabilità permanente e non li espone alla perdita della salute e della vita. Il Programma nazionale avvicina il trattamento delle malattie emorragiche in Polonia agli standard europei: garantisce l'accesso ai fattori della coagulazione in tutto il paese, prevede la creazione di centri di assistenza medica completi ed è un'opportunità per i pazienti di introdurre terapie moderne.
I malati riceveranno il programma?
La mancata adozione della prossima edizione del Programma nazionale di trattamento dei pazienti con emofilia e malattie emorragiche correlate può complicare in modo significativo il trattamento di questo gruppo di pazienti e persino rappresentare una minaccia per la salute e la vita di questi pazienti. Pertanto, è estremamente importante accelerare il lavoro sul programma - ha fatto appello al prof. Chojnowski.
La dottoressa Magdalena Górska-Kosicka dell'Istituto di ematologia e medicina trasfusionale ha affermato che i pazienti con emofilia richiedono una buona organizzazione del trattamento e l'accesso ai farmaci, perché anche un trauma minore può causare gravi emorragie. Il deputato Krzysztof Ostrowski, presidente del gruppo di pazienti, ha sottolineato che come medico comprendeva le preoccupazioni dei pazienti affetti da questa malattia rara. Ha invitato i funzionari presenti alla riunione ad accelerare i lavori sul programma.
Il vice ministro della Salute Marek Tombarkiewicz, presente all'incontro, ha assicurato che il programma sarà proseguito. Nessuno immagina di privare i malati di cure. Sono convinto che la prossima edizione del Programma sarà migliore di quella attuale. Vi prometto che comunicherò ai dipartimenti la necessità della presenza di funzionari, ha sottolineato il viceministro Tombarkiewicz.
