- Un esperimento che prevede l'incarnazione per un giorno di una persona affetta da malattie infiammatorie intestinali? Basta scaricare l'applicazione e posso parteciparvi? Certo, mi piacerebbe provare! - L'ho detto alla mia collega della redazione quando mi ha chiesto se avrei accettato con lei la sfida di "Nei loro panni".
Nella loro traduzione letterale, "nei loro panni" sembra di indossare le scarpe di qualcun altro - alcune andranno bene, ma possono anche ferire, essere troppo grandi. E sebbene in polacco non diciamo "Ho camminato nelle tue scarpe per un giorno", ma semplicemente "Mi sono sentito come se fossi nei tuoi panni", dopo 10 ore trascorse come persona che soffre di malattie infiammatorie intestinali, posso dirti una cosa: queste scarpe fanno molto male ...
Autore: TAKEDA
L'esperimento "Nei loro panni" è durato un giorno - dalle 10:00 alle 20:00. L'applicazione sul telefono ha i compiti - sfide affrontate dai pazienti con IBD. È importante sottolineare che un esperimento è stato sviluppato in collaborazione con loro. Vi hanno partecipato medici, infermieri, farmacisti e giornalisti.
"Ma di cosa hanno bisogno i malati da me?"
Entusiasti delle attività che ci aspettavano, abbiamo parlato a tutti dell'applicazione. Quali sono state le loro impressioni? Lavoriamo su un sito web dedicato alla salute, quindi ogni giorno scriviamo e leggiamo di varie malattie, dei loro sintomi e del trattamento difficile, quindi abbiamo ricevuto comprensione dalla redazione. Era un po 'diverso con gli amici al di fuori del circolo della salute. "Va bene, smettila di parlare di questa diarrea tutto il tempo" - ha sentito la sua amica.
Tuttavia, un collega, senza alcuna malizia, volendo sapere cosa stava succedendo, ha chiesto: “Qual è il punto di questo esperimento? Parli di sensibilizzazione su queste malattie, ma quale sarebbe il mio ruolo? Di cosa hanno bisogno le persone in questa situazione da me? Capisco scrivere di essere più empatici nei confronti delle persone su sedia a rotelle o di non voltarsi alla vista di persone con malattie della pelle. Ma malattie infiammatorie intestinali? ”.
60.000 persone in Polonia soffrono di malattie infiammatorie intestinali.
Come ho smesso di amare il cibo
Esatto - che dire di queste malattie? Stavo per scoprirlo quando suonarono le dieci di mattina un giovedì. È iniziato abbastanza bene, iniziare in questo momento è comodo. Sono riuscito a prepararmi con calma per il lavoro, arrivare da lei, iniziare i miei doveri. Mi rendo conto che è stato molto più facile rispetto ai pazienti con IBD - non possono scegliere a che ora potrebbero sentirsi peggio ...
Per 10 anni sono stato seduto sui tacchi alti e aspetto. Infine, appare una notifica dall'applicazione: devo aprire la prima misteriosa busta. Lì, trovo consigli nutrizionali relativi alle IBD e una storia della "mia" malattia. Quando si tratta di problemi alimentari, è una sfida enorme. Mi piace mangiare, cerco di mangiare sano ed è piuttosto un piacere per me. Pane di segale, frutta, latte, pesce, tè forte: adoro tutto. L'unica cosa che mi costringo a fare è mangiare verdure, quindi sono stato felice di sapere che le verdure crude non possono essere mangiate con IBD.
Tuttavia, è qui che è finita la gioia. Mentre in molte malattie si consiglia di mangiare cibi sani, nel caso delle IBD non si tratta di essere gustosi e mangiare qualsiasi cosa è un successo. È più facile dire cosa non si può mangiare di quanto indicato. Non puoi mangiare prodotti contenenti lattosio, glutine, frutta e verdura crude, carne, pesce. Cos'è rimasto? Alimenti a basso residuo, il che non significa necessariamente salutare. Può essere, ad esempio, pane di grano, farina di riso, purè di patate, verdure al vapore trasformate in poltiglia.
Per colazione, ho appena comprato un po 'di polpa dalla sezione bambini e io e il mio amico abbiamo scelto il pranzo nei posti più vicini per mezz'ora. Infine, si è levato in piedi su patate e carote cotte. Il cibo non era buono, insipido, in piccole porzioni, tutto era annaffiato solo con acqua. Eravamo affamati, il che rendeva più difficile la concentrazione, ci sentivamo peggio mentalmente - una persona affamata è una persona cattiva.
Posso volere me stesso e la mia malattia
Anche gli altri elementi dell'esperimento non hanno migliorato il comfort mentale: dal momento in cui è stata avviata, l'applicazione ci ha inviato varie notifiche e attività ogni mezz'ora. Prima di tutto, associato all'andare in bagno. In un tempo limitato (pochi minuti), dovevamo correre da lei e inviarle una foto della porta, carta o asciugamano come prova. "Per fortuna oggi siamo al lavoro 8 ore, niente uscite, niente conferenze" - abbiamo pensato.
A un certo punto, l'applicazione ci ha chiesto di indossare un cinturino, che si trova in uno dei misteriosi pacchetti: avrebbe dovuto farci capire quanto meno fosse doloroso il decorso dell'IBD. Di nuovo, era più facile dei malati: potevamo determinare la forza dell'allacciatura della cintura e indossarla era estremamente scomodo. È questo compito (e le opzioni alimentari limitate) che ho i peggiori ricordi.
E lo ammetto: avrei dovuto indossare la cintura fino alle 22:00 e me la sono tolta dopo poche ore. Nel frattempo, come ho letto poche ore prima nella storia della "mia" malattia, il dolore che ho provato è stato di 8 su 10. Ad essere sincero, niente mi ha mai ferito così tanto, se fosse così, probabilmente non sarei andato affatto a lavorare e quello Devo mangiare carote ammorbidite sarebbe il mio minimo problema. Ora capisco perché i pazienti non hanno appetito ...
Durante l'esacerbazione della malattia compaiono dolori addominali estremamente gravi, diarrea ricorrente, flatulenza, perdita di appetito e febbre.
"Quante volte hai defecato oggi e qual era la consistenza delle tue feci?"
Dopo pranzo - telefono. La signora dell '"ospedale" mi chiama. Su sua richiesta, apro un altro pacchetto e lì ... un contenitore per la raccolta delle feci. A questo punto, ho lasciato la redazione in modo che gli altri non origliassero, anche se, come ho detto, si tratta di persone che sono immuni a sentir parlare di "tali" questioni. Anche così, mi vergognerei di parlare della mia diarrea teorica davanti a loro. Quindi stavo camminando nel corridoio con questo contenitore, e le persone che passavano potevano sentire: "5 volte al mattino", "feci acquose", "fastidioso".
"Scusi, dov'è il bagno qui?"
Finalmente è ora di tornare a casa. Anche prima dell'esperimento, io e il mio amico avevamo programmato di provare a esporci a ulteriori "minacce" durante l'esperimento - per esempio, saremmo andati da qualche parte dopo il lavoro. Quando tutto è iniziato, sognavamo di tornare a casa sani e salvi (senza dover andare in bagno per strada). Fortunatamente il viaggio dura circa 25 minuti. L'app mi chiedeva quando sarei tornato, quindi sapevo che dovevo fare in fretta.
Lungo la strada, mi chiedevo cosa avrei fatto se la notifica fosse arrivata presto. Devo andare in negozio e chiedere se posso usare il bagno? O per avvicinare un residente di un condominio vicino? Penseranno che sono strano, questo comportamento è decisamente fuori dagli schemi ... Sapevo che non c'erano servizi igienici nelle vicinanze (ho scaricato l'app apposta), ma fortunatamente sono riuscito a tornare a casa in tempo. L'amica che vive più lontano non è stata così fortunata: avrebbe dovuto scendere dall'autobus in piedi in mezzo al ponte. Quindi ha fallito il compito ...
In molte segnalazioni di persone con IBD, leggiamo che preferiscono stare a casa, in un ambiente sicuro, con un bagno con carta igienica e carta igienica accanto, piuttosto che esporsi a situazioni spiacevoli all'esterno. Si sentono male fisicamente, e quindi peggio sempre peggio mentalmente: evitano di uscire, preferiscono stare da soli piuttosto che esporsi a commenti spiacevoli da parte degli altri. Dopo questo esperimento, purtroppo, lo capisco.
Una sorpresa per una buona notte
Una giornata di lavoro con l'applicazione e un ritorno stressante mi hanno fatto venire sonno, avevo mal di testa. Dopo essere tornato a casa, ho solo sognato di andare a letto. L'ho fatto anche io, ma non riuscivo a dormire perché l'app continuava a parlare tutto il tempo. Mi sentivo stanco, irritabile, l'entusiasmo iniziale sostituito dalla voglia che l'esperimento finisse.
Ma la cosa peggiore è stata proprio alla fine: avrei dovuto disfare l'ultimo pacco poco prima delle 20:00. Era morbido, piacevole al tatto. Apro curioso, ed ecco ... un materassino impermeabile per il letto. Questo mi ha reso anche peggio - era come dire: "Ehi, vuoi smettere, ma non è così facile. Il malato non ha riposo, la notte è un'altra sfida per lui ".
Tuttavia, ho aperto il sottopelo, ho scattato una foto e - finalmente - l'esperimento è terminato.
Finalmente…
Durante le 10 ore dell'esperimento, il mio atteggiamento nei suoi confronti è passato dall'essere positivo nel fare qualcosa di nuovo all'essere stanco alle 20. Ero ancora molto felice di prenderne parte, ma per tutto il giorno è stata la malattia a dominare la mia vita.
Dopo l'esperimento, cosa risponderebbe il mio amico alla domanda: "Cos'è la consapevolezza in caso di IBD? E cosa si aspettano i malati? " Certamente non è pietà (o almeno non mi piacerebbe), ma la consapevolezza che l'incapacità di funzionare normalmente può derivare non solo dal fatto che sei una persona con disabilità o malattie della pelle - ed è difficile per noi capire. Oh, diarrea, mal di stomaco - è davvero così difficile? Veramente! Perché si tratta di sfere di cui è difficile parlare. Paradossalmente, è più facile capire qualcuno con apparenti problemi di salute.
Tutti si vergognano che il loro stomaco brontoli in una stanza tranquilla durante l'incontro, che abbiano la diarrea o, orrore degli orrori !, Problemi con i gas "odoranti" sgradevoli.
L'esperimento è finito, ma so che ogni volta che un argomento relativo a malattie, disturbi dell'apparato digerente appare in una conversazione con (non) amici - farò sicuramente riferimento ad esso. Sarò anche meno sorpreso dal comportamento insolito di altre persone e non condurrò le persone che cercano un bagno, perché devono letteralmente usarlo al momento. Capirò il licenziamento dal lavoro a causa di dolori addominali (perché quello valutato a 8 su una scala da 10 punti non è davvero uno scherzo) e il fatto che qualcuno rinuncia a un evento promettente, perché non sarai in grado di mangiare nulla lì o non ti sentirai comodamente, né avrà la forza di divertirsi. Perché indossa - non solo per 10 ore in un giorno - quelle scarpe dolorose sotto forma di malattie intestinali non specifiche.
Secondo un esperto
"Stiamo osservando una scala crescente di NCHN nella popolazione pediatrica e adulta. Questo ci costringe a cercare intensamente la causa effettiva della malattia, selezionare metodi diagnostici e terapie ottimali. La diagnosi precoce della malattia e la possibilità di selezione individuale della terapia per il paziente è cruciale. La diagnosi tardiva della malattia o la mancanza di un trattamento ottimale porta a spesso a complicazioni, esaurimento del corpo e la necessità di un intervento chirurgico, che può portare a gravi complicazioni, inclusa una stomia permanente. Le malattie infiammatorie intestinali si manifestano in periodi di esacerbazione e remissione. Sono necessari un controllo costante e sistematico dell'attività della malattia e il trattamento con terapie moderne, che prolungano i periodi di remissione ".
