Jacek Hołub: "La conoscenza sociale sull'IBD è piccola ed è una malattia molto grave"

Hai mai sentito l'abbreviazione NZJ? Sapete cosa è caratterizzata la "malattia infiammatoria intestinale" nascosta sotto? Ne sentiamo parlare raramente e circa 60.000 polacchi soffrono di questa malattia. Uno di loro è Jacek Hołub, il portavoce della società "J-elita", che ci ha raccontato la sua vita con l'IBD, i sintomi di questa malattia, il suo trattamento e dove i pazienti possono ottenere aiuto. Ti invitiamo a leggere!

• Se dovessi spiegare a una persona che non ha mai sentito parlare della malattia di Crohn di cosa si tratta, cosa diresti? Quale ritieni sia il più importante in termini di aumentare la consapevolezza di questa malattia o IBD in generale?

Jacek Hołub, portavoce stampa della Società polacca per il sostegno delle persone con IBD "J-elita": L'influenza dello stomaco, il popolare intestino, di solito dura fino a tre giorni. Le persone con malattia di Crohn hanno sintomi simili: forte mal di stomaco, diarrea, febbre e debolezza per un mese, un anno o più, giorno dopo giorno. La malattia infiammatoria intestinale (IBD), che comprende anche la colite ulcerosa, ha periodi di esacerbazione e remissione durante i quali i sintomi sono più lievi o meno gravi. Il problema è che non sai mai quando arriverà una riacutizzazione e quanto durerà. Sfortunatamente, queste sono malattie croniche che ci accompagnano per il resto della nostra vita.

La conoscenza sociale sull'IBD è piccola. Le persone ignorano i nostri disturbi, a volte diventano oggetto di scherzi. Non si rendono conto che si tratta di una malattia molto grave che comporta frequenti ricoveri ospedalieri, operazioni di asportazione di una parte o dell'intero intestino, e può portare alla disabilità.

• E come è iniziata la malattia per te? Quando sono comparsi i primi sintomi della malattia e che aspetto avevano? Ricordi il momento in cui hai detto che era ora di vedere un dottore?

Nel mio caso, la malattia ha colpito molto violentemente, avevo ventinove anni. All'improvviso il mio stomaco ha iniziato a farmi molto male, ho avuto la diarrea e una forte febbre, ero molto debole. Il medico mi ha immediatamente indirizzato a un ospedale per malattie infettive con sospetta intossicazione alimentare da salmonella. Dopo una settimana di gocciolamento, i sintomi si sono risolti, ma sono tornati dopo aver lasciato l'ospedale. Si è rivelato essere qualcosa di molto più serio. Dopo un'altra degenza in ospedale, questa volta nel reparto di gastroenterologia e colonscopia, per la prima volta ho sentito il nome: morbo di Crohn.

• Come sta andando la tua malattia e il suo trattamento? Quali sono state le fasi / situazioni più difficili e qual è la tua situazione di salute oggi?

Sono stato malato per diciotto anni, con molte esacerbazioni durante questo periodo, alcune durate fino a tre anni. Ho avuto diverse dozzine di degenze ospedaliere. Ho attraversato tutte le fasi della terapia, inclusi steroidi, immunosoppressori e trattamenti biologici.

Dieci anni fa, l'accesso ad esso era molto limitato. Per ottenere "biologia" dovevo essere davvero in pessime condizioni. Quando ero alto 180 cm, pesavo 53 chilogrammi, andavo costantemente in bagno, avevo dolori, febbre bassa e alti parametri di infiammazione. La terapia biologica mi ha fatto andare in remissione per diversi anni. La malattia dava fastidio ma meno.

Col tempo, tuttavia, tornò. Ha portato a un restringimento dell'intestino tenue, che di volta in volta ha causato un dolore lancinante. C'era un ascesso nell'addome. Per questo motivo, tre anni fa ho dovuto subire un'operazione, i chirurghi hanno tagliato circa 30 cm del mio intestino tenue. Da allora è andata meglio, ma la malattia si ripresenta di tanto in tanto, quando meno te lo aspetti.

Ho periodi di debolezza, quando non ho la forza di alzarmi dal letto, ho la diarrea preceduta dal dolore. Tuttavia, posso mangiare cose che prima potevo solo sognare, ad esempio le fragole. Ovviamente sono ancora in cura, assumo immunosoppressori e farmaci anti-diarroici e sono sotto controllo medico.

• Allora perché è così importante per il paziente avere un trattamento ottimale che consenta periodi di remissione più lunghi (malattia senza sintomi fastidiosi) e perché è così importante per il paziente poter accedere a cure moderne (maggiore sicurezza, periodi di remissione più lunghi, migliore qualità della vita)?

Un trattamento ottimale può abbreviare il periodo di esacerbazione e migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti. Grazie ad esso, abbiamo una migliore possibilità per il normale funzionamento: studio, lavoro, attuazione di piani familiari, sogni e passioni. Ci sono anche meno effetti collaterali e complicazioni derivanti da trattamenti non riusciti. E per lo Stato è un vantaggio, perché un paziente ben trattato ha meno probabilità di essere in congedo per malattia e non beneficia di prestazioni sociali.

• Qual è la qualità della vita di un paziente con la malattia?

La malattia infiammatoria intestinale riduce significativamente la qualità della vita dei pazienti e interferisce con il normale funzionamento. Solo i pazienti realizzano com'è la vita di tutti i giorni con dolore addominale, diarrea, debolezza e febbre. A volte siamo così per un anno o più, giorno dopo giorno. Alcune persone hanno paura di mangiare, per paura di esacerbazioni, e talvolta anche l'acqua potabile aumenta il dolore e la diarrea. Uscire di casa a volte è impossibile. In tali condizioni, è difficile immaginare non solo il lavoro, ma anche la vita sociale, andare al cinema, incontrare amici, andare in vacanza.

• In che modo la malattia ha influenzato la tua vita professionale e privata? Di solito si parla di malessere solo in un contesto negativo, ma ha anche causato cambiamenti positivi nella tua vita?

È difficile parlare di cambiamenti positivi. Ho fatto i conti con i suoi limiti e cerco di implementarlo il più possibile. Una volta ho dovuto cancellare alcune volte i viaggi per le vacanze a causa di un'esacerbazione, ora ho rinunciato a fare grandi progetti. In passato sono stato giornalista della redazione nazionale, ho vissuto sotto pressione, sotto grande stress, sempre "in allerta". La malattia mi ha impedito di funzionare in quel modo, ma non me ne pento. Ora vivo in modo più igienico, ho più tempo per la mia famiglia. Questa è sicuramente una cosa positiva, ma preferirei farlo senza ammalarmi.

Sono lieto di poter supportare altri pazienti come portavoce della "J-elite" Society, che aiuta le persone con malattie infiammatorie intestinali. Scrivo articoli come libero professionista, ho pubblicato un libro sulle madri di bambini disabili, sto terminando il prossimo. Amo fuggire dalla città alla natura, pescare. La malattia mi ha insegnato che vale la pena godersi la vita e i bei tempi.

• Ero una delle persone che hanno preso parte all'esperimento "Nei loro panni" - la necessità di frequenti visite al bagno era particolarmente fastidiosa per me. Tornando a casa dal lavoro, mi chiedevo dove avrei potuto usarlo lungo la strada - non credo che avrei il coraggio di chiedere ai dipendenti di un negozio vicino o ai residenti dei blocchi vicini, avrei paura di essere trattato come uno strano, inventando problemi ... semplicemente non chiedere e fallire l'assegnazione di una domanda. Quale considereresti il ​​più grande ostacolo nella vita dei malati?

Ognuno vive la malattia a modo suo. Per me, la parte più difficile dell'esacerbazione è affrontare il dolore insopportabile. Per altri può essere diarrea o vergogna. È difficile lavorare in tali condizioni. A volte è persino impossibile. A molte persone non piace il fatto che la malattia cambi il loro aspetto. Alcuni pazienti sono emaciati, altri aumentano di peso dopo la terapia steroidea. Gli interventi chirurgici intestinali lasciano cicatrici e talvolta è necessaria una stomia. Ciò influisce sull'autostima, soprattutto dei giovani. Alcuni pazienti richiedono il supporto di uno psicologo. Conosco il caso di un ragazzo, un rione della "J-elita" Society, che a causa del morbo di Crohn era molto più basso e leggero dei suoi coetanei. I suoi amici lo prendevano in giro e lo chiudevano nell'armadietto della scuola.

• Cosa pensi che le persone con IBD si aspettino / abbiano bisogno di più dalle persone sane? Sembra più facile capire le esigenze degli utenti su sedia a rotelle o di chi ha problemi di pelle. Ma malattie infiammatorie intestinali? Non siamo, purtroppo, meno "comprensivi" nei loro confronti?

In effetti, la nostra malattia è invisibile e quindi viene spesso ignorata. Alcune persone, senza conoscere l'IBD, ci danno consigli su cosa mangiare, come trattarci o addirittura dicono che stiamo esagerando. Ciò di cui abbiamo bisogno è la comprensione. Anche quanto è importante per noi l'accesso alla toilette.Tuttavia, sono difficili da raggiungere senza essere consapevoli dei problemi affrontati dai pazienti con malattia infiammatoria intestinale. Da qui la campagna In Their Shoes, che stiamo svolgendo insieme a TAKEDA, e altre attività della "J-elita" Society: Days of Education su IBD combinate con conferenze di medici, nutrizionisti e psicologi, pubblicazioni, festival, picnic ed eventi. Il 19 maggio, come ogni anno, celebriamo la Giornata mondiale dell'IBD, questa volta all'insegna dello slogan: "Mostra l'invisibile" - la nostra malattia non è visibile.

• Sei il portavoce stampa della Società "J-elita": qual è il tuo lavoro, come aiuti i malati e vorresti dire qualche parola ai malati?

Ho già accennato ad alcune delle nostre attività. Insomma, la "J-elite" educa, integra e aiuta i malati. Pubblichiamo guide trimestrali e gratuite, disponibili anche sul nostro sito web. Organizziamo soggiorni, sosteniamo i poveri nell'acquisto di medicinali e cerchiamo l'accesso a cure moderne. Si prega di visitare il nostro sito web: jelita.org.pl.