A fine novembre la Fondazione Alivia ha lanciato Oncoindex, il primo portale che indica il livello di disponibilità di terapie oncologiche in linea con le attuali conoscenze mediche. Il valore dell'indicatore era quindi meno 71. Dopo l'aggiornamento dei dati con un nuovo elenco di rimborsi, nonostante il maggiore accesso ai farmaci per il cancro ai polmoni e la leucemia, Oncoindex è leggermente migliorato a meno 70 all'inizio del 2019. Ancora la metà dei farmaci antitumorali raccomandati dalla scienza nei tumori più letali rimane non disponibile.
Il numero di casi di cancro nel nostro paese sta crescendo drammaticamente e crescerà ancora più velocemente e, secondo i dati dell'OCSE, lo stato polacco non è già in grado di far fronte al suo trattamento oggi.
La mortalità per cancro in Polonia è più alta che in Russia e l'efficacia del trattamento del cancro del colon-retto è inferiore rispetto alla Turchia. Con il lancio del portale Oncoindex, la Fondazione Alivia ha fornito ai malati di cancro un'arma chiave nella lotta alle malattie: la conoscenza.
- Questo non è proprio un problema di qualche gruppo marginale, uno su quattro di noi si ammalerà di cancro, quindi dovremmo essere tutti interessati - afferma Agata Polińska, vicepresidente della Fondazione Alivia, che, da giovane paziente oncologica, è stata costretta a finanziare le sue cure da sola, con centinaia di migliaia di fondi. zloty.
I pazienti polacchi hanno il diritto (sancito dalla legge sui diritti dei pazienti) di essere trattati in conformità con le attuali conoscenze mediche, ma non esiste un indicatore pubblico del rispetto di questa disposizione. Anche se ogni anno muoiono inutilmente decine di migliaia di polacchi, chi
potremmo risparmiare se il trattamento fosse efficace a livello europeo. Lo Stato non controlla cosa dovrebbe essere cambiato nell'accesso dei malati di cancro polacchi ai farmaci in modo che siano trattati in conformità con lo stato attuale delle conoscenze mediche e che, di conseguenza, più di loro abbiano la possibilità di curare o vivere più a lungo.
È stato solo questo mese - l'8 gennaio 2019 - che il presidente Andrzej Duda ha presentato al Sejm un progetto di atto sulla Strategia Oncologica Nazionale per il 2020-2030, definendo il quadro giuridico per il cosiddetto Piano per il cancro. La Polonia è stato uno degli ultimi paesi in Europa a non aver ancora adottato un documento che definisca la strategia di lotta contro il cancro.
- Merita un plauso l'iniziativa di creare un indice della disponibilità di farmaci oncologici. Oncoindex consentirà il monitoraggio continuo della disponibilità dei farmaci, in conformità con le attuali raccomandazioni terapeutiche della Società Europea di Oncologia Clinica. Di conseguenza, sia i fornitori di servizi che i destinatari avranno pieno accesso a informazioni oggettive e aggiornate sulla disponibilità di farmaci oncologici in Polonia, afferma il prof. dr hab. Piotr Wysocki, Presidente del Consiglio della Società Polacca di Oncologia Clinica.
Il valore di Oncoindex al livello di meno 70 punti è l'entità del debito pubblico dello Stato polacco nei confronti dei malati di cancro, che si traduce nella morte o nell'incapacità dei pazienti, nell'esclusione dei loro e dei loro parenti dal lavoro, e spesso anche pensioni e benefici familiari pagati dal bilancio dello Stato, ma soprattutto avendo il risultato sotto forma di immensa sofferenza e tragedia.
Cosa dice il risultato di Oncoindex meno 70?
Prendendo i dati presentati in modo diverso, un'analisi delle aree che raccolgono il maggior numero di vittime tra i malati di cancro in Polonia mostra che lo stato per gennaio 2019 è il seguente:
• Il 16% dei farmaci consigliati per il trattamento in linea con le attuali conoscenze mediche sono disponibili per i malati di cancro polacchi;
• metà dei farmaci raccomandati dall'ESMO sono completamente non disponibili per i pazienti in Polonia;
• oltre 1/3 dei farmaci viene rimborsato, ma con limitazioni che non hanno motivi medici e derivano solo da vincoli di bilancio, che riducono drasticamente il numero di pazienti che possono utilizzarli in Polonia!
L'analisi di Oncoindex include farmaci registrati negli ultimi 15 anni, quindi con l'inizio del nuovo anno, i cosiddetti "finestra di registrazione". Se l'intervallo di tempo non fosse cambiato, il valore Oncoindex ora sarebbe meno 67.
La medicina nel campo dell'oncologia si sta sviluppando sempre più velocemente e offre opzioni di trattamento sempre migliori. Il numero drammaticamente crescente di casi di cancro in tutto il mondo e l'imminente "tsunami oncologici" significano che c'è un numero crescente di farmaci che consentono la cura o la sopravvivenza più lunga, e i medici stanno modificando i regimi di trattamento basati su farmaci più vecchi e non così costosi (sebbene spesso ancora non disponibili in Polonia).
Un altro ostacolo
Purtroppo, la mancanza di dati sui farmaci nelle liste di rimborso non è l'unico ostacolo che devono affrontare i malati di cancro polacchi. Recentemente, Alivia ha ricevuto lettere da uno degli ospedali attraverso l'accesso alle informazioni pubbliche. Ha chiesto una copia della corrispondenza tra il centro e NFZ OW in merito al finanziamento del programma di trattamento farmacologico del cancro del polmone.
Secondo i documenti ricevuti, dopo aver inserito un farmaco nell'elenco dei farmaci rimborsati, il suo costo effettivo è a carico del centro, che non è in grado di rinegoziare il contratto e ottenere i fondi per l'acquisto dei farmaci necessari. Questo è particolarmente preoccupante
problemi crescenti nel garantire un finanziamento adeguato dei centri di oncologia e altri obblighi dei centri, derivanti, tra l'altro, da da aumenti salariali in base a accordi salariali e aumenti di altri tipi di costi fissi. In pratica, in caso di decisione di rimborso positiva, il costo iniziale dell'attuazione di tale decisione ricade sui fornitori di servizi.
Si tratta di una situazione molto allarmante e può comportare difficoltà nell'ottenere servizi garantiti dal paziente, poiché i centri, a causa della loro situazione finanziaria, potrebbero evitare di sostenere costi aggiuntivi.
Lotta ineguale contro le malattie
I pazienti continuano a lottare con il difficile accesso alle terapie moderne, soprattutto quelle ad alto costo. Mariola Markiewicz, responsabile della Fondazione, ha lottato contro il cancro al seno per il quarto anno. Da due anni chiede aiuto nella lotta per l'accesso ai farmaci salvavita, che non vengono rimborsati per Mariola… per caso. Ciò era dovuto a 6 mesi. Le prime fasi del trattamento di Mariola sono andate bene: mastectomia, riabilitazione e recupero. Tuttavia, c'è stata una ricaduta e con essa problemi. La malattia è progredita troppo presto - dopo 6 mesi.Ciò ha escluso la sig.ra Mariola dal programma farmacologico con l'uso di pertuzumab: solo i pazienti con recidiva dopo un anno sono idonei per questo.
- Sono rimasto sorpreso perché quando ero in buona salute, non mi rendevo nemmeno conto che ci sono leggi del genere "sul trattamento" - cioè programmi di droga. Il fatto che il cancro mi sia tornato dopo sei mesi mi ha cancellato. Di conseguenza, non posso ottenere un farmaco rimborsato per altri pazienti con la stessa malattia. Per me, tali voci equivalgono a cancellare persone - non ha senso salvarle - dice lo studente.
Grazie all'aiuto dei Donatori è stato possibile iniziare il trattamento con un farmaco mirato, lo stesso farmaco che altrimenti sarebbe stato rimborsato.
- Tuttavia, ho dovuto interrompere periodicamente la terapia per mancanza di denaro. Non solo una persona deve combattere la malattia, ma deve anche lottare per i soldi. Questa non è una piccola somma di denaro: è una somma che la persona media non può permettersi. Per me sono circa 20.000. per una dose ogni tre settimane. Questa è una lotta enorme.
Dopo un anno e mezzo di utilizzo del farmaco mirato, Mariola ne è già immune. Ora un altro farmaco non rimborsabile - ado-trastuzumab - è un'opportunità. Durante la pausa, il reparto della Fondazione ha utilizzato il trattamento NHF disponibile nel suo caso: si è scoperto che i farmaci hanno funzionato solo per due mesi.
- La malattia continua a progredire. Dal 16 gennaio devo iniziare il trattamento con un altro farmaco mirato moderno. Devo chiedere di nuovo aiuto - aggiunge l'allievo.
Tomasz Mycek di Cracovia, anche lui sotto la cura della Fondazione, ha un cancro al fegato. Inoltre non ha accesso a farmaci moderni e salvavita. Negli ultimi due anni, il signor Tomasz è stato fortunato: è riuscito a qualificarsi per il trattamento
nell'ambito di studi clinici, dove ha ricevuto farmaci non rimborsabili. Tuttavia, ora le cose sono diverse.
- Quando la ricerca si è conclusa, mi sono trovato in una situazione in cui i medici non erano in grado di aiutarmi. La diagnosi non mi ha dato una possibilità come parte delle cure standard disponibili nel nostro paese. Nessuno dei farmaci del Fondo sanitario nazionale era adatto per un ulteriore trattamento di me. Le medicine che ho ricevuto finora vengono rimborsate, ma non per mia indicazione. Se qualcuno vuole essere curato, deve pagare - e una somma considerevole.
Il signor Tomasz e la sua famiglia hanno dovuto affrontare un enorme stress e ansia.
- Sebbene io e mia moglie possiamo lavorare e guadagnare un reddito decente, l'importo di 12.000 è stato scioccante per noi. La prospettiva di dover accumulare così tanti soldi ogni tre settimane, raccogliere così tanti soldi - era paralizzante. Abbiamo comprato noi stessi il primo lotto, ma poi abbiamo iniziato a cercare aiuto. Grazie alla raccolta fondi, ho sicurezza per i prossimi mesi. Questo mi offre la pace di cui ho tanto bisogno - confessa l'allievo.
