La terapia infusionale è l'unica possibilità per alcuni pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata di vivere una vita normale. Sfortunatamente, nonostante il fatto che la Società Neurologica Polacca raccomandi da quattro anni il rimborso delle terapie infusionali, non è ancora disponibile nel nostro paese. Ciò significa che alcuni pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata hanno una disabilità.
La terapia infusionale è una terapia che viene utilizzata solo in un gruppo di pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata per i quali non esistono altre opzioni di trattamento. La terapia infusionale è la somministrazione continua di farmaci attraverso una pompa - enterale o sottocutanea - che mantiene costanti i livelli nel sangue, aiutando a controllare i fastidiosi sintomi della malattia. Un farmaco chiamato duodopa viene utilizzato per via enterale - spiega il presidente eletto della Polish Neurological Society, prof. Jarosław Sławek. In caso di infusioni sottocutanee, viene somministrata l'apomorfina.
La terapia infusionale consente di vivere una vita normale nella malattia di Parkinson avanzata
Nella fase iniziale dello sviluppo della malattia di Parkinson, la somministrazione di farmaci orali (L-dopa) consente il mantenimento dell'efficienza. Grazie a loro, i pazienti possono spesso funzionare normalmente per cinque, 10 o anche 15 anni - ha spiegato Assoc. Dariusz Koziorowski del Dipartimento di Neurologia della Facoltà di Scienze della Salute dell'Università di Medicina di Varsavia durante il dibattito "Pari opportunità. Qualità della vita dei pazienti con malattia di Parkinson in stadio avanzato in Polonia ”.
La terapia infusionale (come altri trattamenti noti) non può fermare la naturale progressione della malattia di Parkinson. D'altra parte, consente al paziente di funzionare attivamente, lavorare professionalmente, per molti anni dal momento della diagnosi.
Questo periodo è noto come la "luna di miele" della malattia. Tuttavia, in seguito l'efficacia dei farmaci orali diminuisce ei sintomi della malattia non possono più essere controllati. Affinché il paziente funzioni normalmente, è necessario utilizzare terapie più recenti. Ciò è possibile grazie alle terapie infusionali e alla stimolazione cerebrale profonda (DBS). In quest'ultimo caso, gli elettrodi vengono impiantati in specifiche strutture cerebrali che, sotto l'influenza di impulsi elettrici, migliorano l'efficienza del paziente subito dopo l'intervento.- Grazie alle nuove terapie, possono mangiare o vestirsi da soli, il che è molto sia per loro che per i loro tutori, che di solito sono moglie o marito e figli - ha detto Wojciech Machajek della Parkinson Foundation.
Tuttavia, in Polonia solo uno viene rimborsato: la stimolazione cerebrale profonda. Tuttavia, per l'altro paziente, non può essere utilizzato a causa di controindicazioni. Questi pazienti sono quindi condannati alla disabilità.
La terapia infusionale per la malattia di Parkinson non è ancora rimborsata
La terapia infusionale è disponibile nella maggior parte dei paesi dell'Unione Europea, tra cui Repubblica Ceca, Slovacchia e persino Romania e Bulgaria, ma non in Polonia, sebbene la Polish Neurological Society abbia raccomandato il rimborso delle terapie infusionali da quattro anni. Tutto a causa del prezzo della terapia, che costa 12 milioni di PLN all'anno. Tuttavia, è ancora redditizio da usare. Perché? Poiché il paziente trattato rimane in forma, può essere professionalmente attivo. Pertanto, l'istituto di previdenza sociale non deve pagare le indennità per i pazienti e il congedo per malattia. E secondo i dati del Fondo sanitario nazionale, citati dalla dott.ssa Małgorzata Gałązka-Sobotka dell'Università Lazarski di Varsavia, nel 2013 (gli ultimi dati disponibili), ZUS ha concesso ai pazienti con forme avanzate di questa malattia benefici e assenze per malattia che raggiungono i 45 milioni di PLN. D'altra parte, nel 2013, l'NHF ha speso più della metà in meno, ovvero circa 20 milioni di PLN, per il trattamento ospedaliero del morbo di Parkinson in fase avanzata.
Vale la pena saperloI fatti più importanti sulla malattia di Parkinson:
- La malattia di Parkinson è una condizione medica comune legata all'età. Molto spesso inizia tra i 40 ei 70 anni e l'età media di insorgenza è di 58 anni. Gli uomini ne soffrono 1,5 volte più spesso.
- Il tempo medio di sopravvivenza dalla diagnosi è ora di 15,8 anni.
- Circa il 25% dei pazienti convive con la malattia da quasi 20 anni.
- I sintomi della malattia di Parkinson in fase avanzata possono essere suddivisi in motori e non motori. Le fasi del motore si alternano: la fase OFF (rallentando i movimenti fino all'arresto); Fase ON (periodi di funzione motoria relativamente normale e periodi di movimenti incontrollati). Le abilità non motorie includono: disturbi cognitivi, demenza, minzione incontrollata, perdita di peso.
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