Filipek è nato con una malattia genetica rara, la sindrome di Apert. La malattia ha causato cambiamenti nella struttura del cranio, nonché la fusione e la deformazione delle dita delle mani e dei piedi. Nei prossimi anni Filip subirà diverse operazioni molto costose.
Filipek è nato il 17 aprile 2014 con la sindrome di Aperta. È una sindrome rara e geneticamente determinata di difetti alla nascita del sistema scheletrico. È caratterizzato da una crescita eccessiva prematura delle suture craniche. Questo porta il cranio a diventare troppo piccolo per il cervello in continua espansione. Di conseguenza, le restanti cuciture non cresciute del cranio vengono semplicemente allungate e il cranio del bambino assume la forma sbagliata. Altri sintomi della malattia includono bulbi oculari ampiamente distanziati, ipoplasia (sviluppo insufficiente) della parte centrale del viso, ipoplasia della mascella, pseudoprognatismo e palatoschisi. Oltre alle lesioni cranio-facciali, sono presenti iperplasia cutanea e / o ossea bilaterale nelle mani e nei piedi. In Polonia nascono 2-3 bambini con sindrome di Apert ogni anno.
Aiuta Filip a vivere in modo indipendente
Sebbene Filip sia piccolo, ha già subito 4 operazioni: una procedura di aumento del cranio e tre procedure di separazione delle dita. Tutti hanno avuto luogo negli Stati Uniti, perché in Polonia non esiste un centro che si occupi in modo completo dei bambini con sindrome di Aperta. Finora, le quattro operazioni di Filip sono costate circa 450.000 PLN. PLN. Non sarebbe possibile riscuotere tale importo se non fosse per la riscossione e l'1% trasferito durante la liquidazione fiscale. Pertanto, il periodo di insediamento PIT è importante per i genitori di Filip.
Il ragazzo è affidato alle cure della Fondazione per l'infanzia "Help on Time", che riceve denaro dai contribuenti. I fondi degli accordi fiscali copriranno le successive operazioni di Filip. L'uno per cento non ci costa nulla e per molte persone è l'unica possibilità.
Nel campo "Informazioni supplementari - obiettivo specifico 1%" inserire: 24593 Szajba Filip.
Maggiori informazioni sul sito web di Fundacja Dzieciom "Help on Time".
