"Cukierkowo" - La scuola materna e asilo nido per l'integrazione non pubblica per bambini affetti da diabete di tipo 1 è la prima struttura di questo tipo a Varsavia. Accetta bambini dai 2 ai 6 anni, compresi quelli con altri problemi di salute - celiachia, allergie, obesità e disabilità motorie. L'asilo è stato istituito su iniziativa della Fondazione "Cukierkowo" per bambini e adolescenti con diabete.
Il diabete di tipo I colpisce più spesso adolescenti e bambini. Ecco perché si chiama diabete infantile. Sfortunatamente, nonostante i progressi della medicina, i medici non sanno come prevenire che questa malattia si manifesti nei giovani.
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Inoltre, osservano una tendenza a diminuire l'età dei pazienti a cui viene attualmente diagnosticato questo tipo di diabete. Ciò significa che i bambini più piccoli hanno bisogno di un aiuto qualificato 24 ore al giorno. L'asilo "Cukierkowo" a Varsavia è destinato a questi bambini.
Paura del diabete
- Quando mio figlio si ammalò di diabete, aveva 10 anni - racconta Ewa Urbańska, fondatrice della Fondazione "Cukierkowo" e proprietaria del primo asilo nido a Varsavia per bambini con diabete di tipo 1. - In quel periodo frequentava la scuola elementare. Quando siamo usciti dall'ospedale con il microinfusore, si è scoperto che dovevo stare al telefono tutto il tempo, perché gli insegnanti hanno paura, incapaci e inconsapevoli di monitorare la salute di mio figlio. Comunque ho preferito farlo da solo, perché già dalla prima esperienza in ospedale sapevo che era molto complicato.
Il diabete di tipo I, noto anche come diabete giovanile, è una malattia autoimmune: il corpo distrugge le proprie cellule che producono insulina, un ormone di cui non puoi vivere senza. La mancanza di insulina significa un eccesso di glucosio nel sangue e livelli di zucchero troppo alti sono un serio rischio per la salute.
- Mio figlio ha una pompa per insulina, ma è un dispositivo che non fa tutto - spiega Ewa Urbańska. - L'unica cosa che fa la pompa è che non dobbiamo iniettare il bambino più volte al giorno. La puntura è una cosa e può rimanere nel corpo fino a tre giorni, ma dobbiamo sapere cosa e quanto ha mangiato il bambino malato e quale dose di insulina dargli. Prima che mio figlio crescesse e potesse monitorare da solo il suo livello di zucchero nel sangue, ho pesato il cibo prima di servirlo e dopo aver mangiato per controllare quanto mangiava - ricorda il proprietario dell'asilo. - Quindi ho calcolato la quantità di carboidrati, proteine, grassi, moltiplicata per l'indice individuale di mio figlio e su questa base ho determinato la dose del farmaco. È abbastanza complicato, devi avere le conoscenze che ho acquisito gradualmente in ospedale.
I reparti diabetici dei bambini sono infatti luoghi di prima lezione per i genitori di bambini con diabete. Lì ascoltano medici, infermieri, nutrizionisti, prendono appunti e leggono i materiali che ricevono. Tuttavia, come ricorda Ewa Urbańska, quando devi calcolare la tua dose di insulina per la prima volta, provi una paura paralizzante.
- Ero completamente perso, anche se sapevo che era tutta una questione di pratica e abitudine. Ma sapevo anche che era una sfida enorme, perché l'insulina è un ormone che, dato troppo, può uccidere, dato troppo poco - provoca un aumento della glicemia, che distrugge il corpo. È come camminare sul filo del rasoio - aggiunge.
Nato dal bisogno
Pochi mesi dopo la diagnosi di suo figlio, Ewa Urbańska ha sentito che anche il bambino di 4 anni della sua amica ha sviluppato il diabete di tipo I. - Questa malattia ha sconvolto la vita di tutta la loro famiglia, non solo di questo bambino. Il mio amico non voleva chiuderlo a casa, voleva che vivesse una vita normale, giocasse con i suoi coetanei, imparasse e si sviluppasse. Ecco perché non lo avrebbe portato dall'asilo - dice il nostro interlocutore
- Purtroppo, il direttore della struttura non ha voluto assumersi la responsabilità del reparto con un microinfusore. Il mio amico ha dovuto prendersi una pausa dal lavoro e sedersi nel corridoio dell'asilo per somministrare al bambino l'insulina dopo ogni pasto e supervisionare la sua attività fisica, che influisce sul livello di zucchero. Fu allora che mi venne in mente l'idea di creare un asilo nido per bambini con diabete, che impiegasse persone con molte conoscenze su questa malattia, che non avrebbero avuto paura di somministrare insulina al loro bambino.
L'idea era buona, ma Ewa Urbańska non aveva i soldi per un simile investimento. Ecco perché ha fondato la Fondazione "Cukierkowo" per bambini con diabete, il cui scopo era creare un asilo nido integrato incentrato sulla cura dei bambini con diabete di tipo I.
- Lavoriamo per bambini e adolescenti con diabete, organizziamo eventi come lo screening dello zucchero nei centri commerciali o durante vari eventi, educiamo il pubblico su cos'è e cos'è questa malattia - afferma il fondatore della fondazione. - Ma il nostro compito prioritario sin dall'inizio è stato quello di aprire un asilo nido. Ci lavoriamo da 6 anni e quest'anno ce l'abbiamo fatta.
Personale qualificato
Un asilo per bambini con diabete è stato istituito a Ursynów a Varsavia, in ul. Clubhouse. È un asilo nido integrativo rivolto a bambini con diabete, ma accoglie anche bambini con altri problemi di salute. Secondo l'idea originale, garantisce la sicurezza delle persone in cura che richiedono la somministrazione di insulina e il comfort psicologico dei loro genitori. - Il nostro compito è creare una tale cura che permetta alla mamma di lavorare con calma e di non sedersi nel corridoio dell'asilo con un laptop in grembo - dice Ewa Urbańska.
Gli infermieri del diabete che hanno esperienza nel lavorare con bambini affetti da diabete di tipo 1, che usano quotidianamente pompe per insulina e penne, lavorano in modo permanente nella struttura. C'è anche un educatore sul diabete e i tutor sono adeguatamente formati. Uno di loro soffre di diabete lei stessa.
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- Tutti i dipendenti della scuola materna devono avere una conoscenza adeguata che permetterà loro, ad esempio, di notare i sintomi inquietanti di un calo di zucchero in un bambino - spiega il proprietario. - La nostra prossima idea è sviluppare un dispositivo che visualizzi i dati glicemici di ogni paziente su un monitor sospeso nella stanza. Ho già parlato con i programmatori di un'azienda che hanno detto che si poteva fare e che ci avrebbero aiutato. Ciò faciliterebbe enormemente il lavoro dei nostri infermieri ed educatori.
Tuttavia, il personale e le attrezzature giusti non sono tutto. L'asilo ha un profilo matematico e questo non è un caso. - Il diabete è associato a conteggio, pesatura, misurazione e conteggio costanti - afferma Ewa Urbańska. –Ci sono numeri, unità, numeri che devono essere sommati e moltiplicati. Vogliamo insegnare ai bambini fin da piccoli la matematica in modo che in pochi anni possano darsi la giusta quantità di ormone.
L'asilo offre anche ai bambini l'opportunità di essere attivi all'aperto, il che influisce direttamente sul metabolismo del glucosio. La sede di "Cukierkowa" si trova su un ampio terreno di 4.000 mq. m. con molti alberi secolari. C'è una collina che è l'ideale per lo slittino e un luogo dove in futuro potrebbe esserci una piscina.
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Non solo bambini con diabete
Come si addice ad un asilo nido integrato, il suo sedile soddisfa tutti i requisiti necessari per la cura dei bambini disabili. La lunga e complicata ristrutturazione dell'edificio (che peraltro si è rivelato un monumento, che ha reso difficile introdurre le necessarie modifiche) si è conclusa con la realizzazione di rampe per carrozzine e servizi igienici adeguati alle esigenze dei bambini disabili.
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L'asilo ha un ampio sistema di protezione antincendio, ventilazione meccanica, idranti propri e due stufe. Naturalmente è presente anche una propria cucina, che si prende cura di una sana alimentazione dei pazienti diabetici e prepara pasti a basso indice glicemico, preparati da un dietologo impiegato.
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- A causa della ristrutturazione e della mancanza di fondi, l'apertura dell'asilo è stata in costante movimento - afferma Ewa Urbańska. - Molti bambini precedentemente iscritti dovevano andare in altre istituzioni. Ma stiamo già lavorando e accettando i bambini. Attualmente abbiamo 15 bambini con diabete di tipo I, diversi bambini con altre disabilità arriveranno a settembre, comprese le disabilità motorie, e fratelli sani di diversi bambini malati. Il reclutamento dura tutto l'anno perché la malattia non inizia mai il 1 settembre. In definitiva, vogliamo avere 60 alunni. Abbiamo anche creato un asilo nido perché c'è una tale necessità: molti genitori di bambini di 2 anni e più giovani a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 ci contattano. Purtroppo, questa malattia colpisce i bambini più piccoli e più piccoli - aggiunge l'intervistato.
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