Quando una persona malata scopre che non riceverà cure che potrebbero salvargli la vita, cade nella disperazione e talvolta crolla. Ma c'è anche chi chiede con insistenza il diritto a un trattamento adeguato. Come Jacek Gugulski - prima si è salvato, ora aiuta gli altri come presidente della Coalizione polacca dei malati di cancro, un'organizzazione che, con il supporto di avvocati e media, combatte per l'accesso dei malati di cancro alla terapia nell'ambito del progetto Excluded Patient.
Per ammalarsi nel sistema sanitario polacco, bisogna avere la salute. Ma a volte questo non è abbastanza. È inoltre necessario conoscere la legge, i regolamenti in vigore nel Fondo sanitario nazionale, l'ambito dei poteri dei medici e le regole per il rimborso dei farmaci. Tutto questo per sopravvivere. Parliamo con Jacek Gugulski di persone gravemente malate, funzionari senz'anima e leggi non praticabili.
- La tua attività è iniziata con una tragedia personale.
Jacek Gugulski: È stato davvero così. Tutto è iniziato nel 1999, quando mi ammalai di leucemia mieloide cronica. Pensavo di avere qualche mese da vivere. Anche la nostra famiglia era in una situazione difficile, perché io e mia moglie avevamo completato la costruzione della casa, abbiamo preso un prestito per finirla. I nostri figli avevano 6 e 8 anni. Quando ho saputo dal medico che la malattia non mi avrebbe portato via subito, che non avevo mesi ma 4-6 anni davanti a me, abbiamo deciso di finire la casa.
Dato che sono un ottimista nella vita, ho deciso che era molto tempo per lottare per una vita più lunga. Volevo vedere i miei ragazzi crescere.
- Quindici anni fa c'erano già notevoli progressi nel trattamento della leucemia.
J.G .: Sì. All'inizio stavo prendendo delle pillole. Successivamente, l'interferone alfa è stato introdotto nel trattamento della leucemia mieloide cronica ed è stato assunto una volta alla settimana. Tale trattamento ha dato una possibilità di sopravvivenza per 10 anni. Poi ho pensato che fosse qualcosa. Il trattamento era molto oneroso e ho dovuto combinarlo con il lavoro professionale e la gestione di un team di una dozzina di persone. L'assunzione di interferone ha peggiorato la trombocitopenia, quindi mi sono stati somministrati steroidi per il trattamento. Non ho detto che avevo il diabete insulino-dipendente, quindi tutti i miei parametri di salute erano molto oscillanti, ma in qualche modo ho affrontato tutto.
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J.G .: Sì. Su Internet ho trovato informazioni su un nuovo farmaco per la leucemia mieloide cronica. Questi farmaci erano allora in sperimentazione clinica ea Kielce, dove sono stato trattato, non erano disponibili. Alla fine, dopo 9 mesi di tentativi, nell'agosto 2002 ho ricevuto il farmaco. All'inizio della terapia con il nuovo farmaco, avevo il 36 per cento nel sangue. cellule cancerose e dopo 5 mesi non ce n'erano affatto. Ma nel giugno 2003, ho scoperto che l'ospedale non era in grado di continuare il trattamento con questo farmaco a causa del costo elevato. Stavo per tornare all'interferone. Non sono stato d'accordo. Ho incontrato il consulente oncologico provinciale, ma ho sentito che non ci sarebbero state ulteriori cure. Ho scritto al Fondo Sanitario Nazionale una richiesta di rimborso delle cure. La risposta è stata no. Dopo aver consultato gli avvocati, si è scoperto che avrei potuto scrivere una seconda lettera sullo stesso argomento. Ma non ho ricevuto la risposta scritta. Mi è stato rifiutato oralmente. Alla fine, dopo 2 mesi di conversazione con il direttore dell'ospedale, mi è stato somministrato imatinib.
J.G .: Ad essere onesto, ero stufo. Ho scoperto che come privato non intendo nulla per gli uffici. Ma c'erano già associazioni regionali in Polonia, così abbiamo fondato insieme l'Associazione nazionale per gli aiuti ai pazienti con leucemia mieloide cronica. Era il 2004. Fu allora che chiedemmo colloqui e incontri con rappresentanti del Ministero della Salute. Prima non esisteva una tale tradizione, quindi siamo stati trattati un po 'in discesa. Ma sapevamo che i malati non ricevevano il farmaco a causa del suo aumento di prezzo. Allo stesso tempo, ho stabilito che è molto più economico in Europa che nel nostro paese. Volevamo che tutti i pazienti potessero beneficiare della terapia moderna, quindi abbiamo chiesto alle autorità del ministero di negoziare un prezzo inferiore con il produttore. E siamo riusciti ad abbassare il prezzo del farmaco da 12mila a 9mila. C'erano anche piccole turbolenze nel trovare fondi per curare i malati. Ma dal 2005 a tutti i pazienti con leucemia mieloide cronica viene garantito un trattamento adeguato. Attualmente, il trattamento mensile costa meno di 9.000. PLN e i pazienti hanno a disposizione tre diversi farmaci. Il nostro successo ha portato alla collaborazione con molte altre organizzazioni di pazienti. E così, nel 2009, è stata istituita la coalizione polacca per i malati di cancro. Attualmente ne fanno parte 25 diverse organizzazioni.
J.G .: Nel 2006, quando il National Cancer Control Program non era ancora in vigore, abbiamo cercato di incoraggiare le persone a mettersi alla prova organizzando varie campagne. Ma non è sempre sufficiente. Se vogliamo parlare di cancro e pensarlo come una malattia cronica, devono essere soddisfatte due condizioni. Il primo: il paziente è preoccupato per la sua salute e viene per un controllo, quindi il cancro viene rilevato presto. E il secondo: inizia il trattamento presto. Da qui la nostra campagna "Cancer It Cures", che è stata molto ben accolta dal pubblico. Ma questa iniziativa ha anche scatenato un acceso dibattito sulle opzioni di trattamento. La gente diceva: perché sottoporsi a una visita medica quando devi aspettare in lunghe file per il trattamento. È stato il lievito per organizzare un'altra campagna - Paziente escluso.
J.G .: Questa campagna ci ha privato delle nostre illusioni. Si è scoperto che i farmaci moderni utilizzati nelle terapie mirate vengono introdotti in Polonia molto più tardi che in altri paesi europei. Ma questo non è il problema più grande: il trattamento mirato colpisce il 5%. tutti i malati di cancro, perché non tutti i tumori possono essere trattati in questo modo. Le code per la solita cura del cancro sono un problema. Ci sforziamo di garantire che in una situazione specifica il paziente riceva il miglior trattamento possibile. Purtroppo non funziona bene. Una persona a cui è stato diagnosticato un cancro deve attendere un'ulteriore diagnosi, quindi il trattamento, persino la chirurgia, la radioterapia, la chemioterapia e il trattamento all'interno dei programmi terapeutici.
J.G .: Ci sono dei limiti e basta. Si parla molto di un migliore accesso ai benefici, ma si fa poco. Dopo la diagnosi iniziale, al paziente dovrebbe essere fornito un percorso lungo il quale il trattamento progredirà. Non dovrebbe essere un problema determinare l'ora in cui verranno eseguiti i test, il trattamento di base o adiuvante. Oggi il paziente circola tra le istituzioni e non ci sono informazioni coerenti, nessun sistema che raccoglierà dati sul corso della terapia di una persona specifica in un unico luogo.
J.G .: 40 organizzazioni di pazienti hanno firmato un accordo in base al quale vorremo sviluppare una versione del Programma nazionale per la lotta alle malattie del cancro vista attraverso gli occhi del paziente. Per noi è importante che i soldi spesi per il trattamento del cancro siano utilizzati al meglio. Vogliamo che ogni paziente sia gestito correttamente. Che ha un percorso all'inizio del trattamento che lo porterà alla guarigione. L'oncologo dovrebbe fornire al paziente un "programma" di dove e in quale data riferire per iniziare o continuare il trattamento.
J.G .: È vero, non siamo un paese ricco, ma anche tenendo conto del nostro PIL, dovrebbero esserci il doppio dei soldi. Ma come coalizione, non chiediamo un aumento immediato dei finanziamenti per le cure oncologiche, perché siamo fin troppo ben consapevoli della realtà. Cominciamo risolvendo le tue spese correnti. Una delle nostre proposte è quella di trasferire il trattamento di alcuni pazienti dagli ospedali all'ambulatorio. Da un punto di vista medico, è perfettamente possibile.
J.G .: È importante per il paziente che i medici impiegati abbiano le qualifiche appropriate e che abbiano apparecchiature che facilitano la diagnosi e il monitoraggio del trattamento. Sfortunatamente, le istituzioni private iniziano il trattamento solo se la procedura ha un buon prezzo. Non iniziano il trattamento se paga più della NHF. I pazienti poi vanno negli ospedali statali, dove devono aspettare in lunghe file. Quindi non possiamo vantarci di buone statistiche di sopravvivenza. Certo, tutti i problemi delle persone malate di cancro non possono essere risolti rapidamente, ma facciamo quello che possiamo.
mensile "Zdrowie"
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