Tutta la Polonia ha raccolto denaro per il trattamento di Zuzia Macheta!

Cinque anni fa sognava di mangiare una braciola di maiale e di "essere sana come un bambino grande". "Potrò arrivare fin qui ad Aremica e guarirmi lì", ha detto. I suoi sogni potrebbero diventare realtà grazie alla generosità dei donatori. L'importo di 6 milioni di PLN raccolti a tempo di record ha consentito a Zuzia Macheta di recarsi in una clinica del Minnesota per le cure. Che succede oggi con un piccolo guerriero e precursore della raccolta fondi online per bambini malati?

- Sapevamo già della possibilità di terapia a febbraio. Ricordo che tutto è successo così in fretta che improvvisamente si è scoperto che era maggio a marzo, e stavamo facendo le valigie per poter volare negli Stati Uniti - questa è la raccolta fondi per il trattamento di nostra figlia, ricorda Sylwia Macheta.

Se qualcuno le chiedesse com'era la sua vita allora, risponderebbe con il proverbiale "a malincuore". Zuzia con i suoi genitori e la sorella Alicja vivono quotidianamente a Gogolin.

- Ogni due giorni si recava a Varsavia per le riunioni, poi per le interviste, per parlare della nostra azione e della malattia di sua figlia. È stato un grande caos, e allo stesso tempo è stata una fortuna che il bar della collezione bianca stia diventando sempre più verde. Ricordo che nel momento in cui è stato raccolto il primo milione, ho dormito esausto e volevo vederlo così tanto - dice.

Zuzia aveva 7 anni allora. Ogni giorno della sua vita era pieno di sofferenza. Il dolore che provava in quel momento poteva essere paragonato a scottarsi con acqua bollente, con l'unica differenza che non se ne andava mai.

Nella malattia con cui la ragazza sta lottando, cioè la separazione dell'epidermide con vesciche, come suggerisce il nome, l'intero corpo è coperto di vesciche, che creano una grande ferita non cicatrizzante. Toccando o rimuovendo la medicazione la pelle si staccava.

Una persona su 50mila nel mondo lotta con questa malattia. Vesciche dolorose compaiono non solo sulla pelle ma anche nell'esofago, nelle orecchie, nello stomaco e persino negli occhi. Qual è il motivo di questo stato di cose? La pelle del paziente manca della "colla" che collega i singoli strati dell'epidermide, il che rende molto facile distruggerla.

"Ho dormito per il primo milione"

L'unica speranza per Zuzia per una vita relativamente normale a quel tempo era una costosa terapia in una clinica del Minnesota, negli Stati Uniti. È costato più di 6 milioni di PLN. I genitori di Zuzia hanno cercato di raccoglierla il più possibile, sbarazzandosi di tutti gli oggetti di valore. Si è scoperto, tuttavia, che senza persone di buona volontà sarebbe stato impossibile. Internet e una raccolta fondi sul portale siepomaga.pl sono venuti in soccorso.

- Abbiamo deciso di fare questo passo perché non avevamo altra scelta. Zuzia soffriva ogni giorno di più e noi eravamo impotenti. Stava sia gettando in acque profonde che l'ultima risorsa. Ricordo perfettamente che molti dei nostri amici stavano bussando alla testa che era una follia, che non sarebbe stato possibile. E poi? Poi ci sono state altre raccolte fondi, per più bambini malati e per importi molto maggiori di quelli di cui avevamo bisogno per il trattamento di Zuzka - ricorda Sylwia Macheta.

L'intera famiglia è volata negli Stati Uniti il ​​14 settembre 2015. Nel giugno 2016 ha lasciato una clinica in Minnesota dopo un trapianto e con un arsenale di farmaci che doveva assumere tre volte al giorno.

- La nostra giornata ruotava intorno al dosaggio di dosi consecutive, al collegamento delle flebo alla nutrizione, all'alimentazione attraverso un tubo gastrico e alle visite di controllo in ospedale. In qualche modo siamo riusciti a mettere tutto in ordine e abbiamo fatto sentire Zuzia il meno possibile sui lati spiacevoli di quello che stava passando. Abbiamo trovato il tempo per suonare insieme, per passeggiare - ricorda Sylwia.

"Abbiamo combattuto per lei più volte"

Il corpo di Zuzia ha combattuto coraggiosamente, anche se non è stato privo di momenti raccapriccianti. È stata in terapia intensiva per 21 giorni. La forte chimica e l'improvviso rilascio di nuove cellule fecero letteralmente e figurativamente impazzire il suo corpo.

- Abbiamo combattuto per lei diverse volte. Le sono state date poche possibilità percentuali e abbiamo guardato per diverse notti che ha deciso il suo destino - ricorda la madre di Zuzia.

In un gesto di solidarietà con sua figlia durante la chemioterapia, si è rasata la testa. La ragazza ha sopportato con grande coraggio l'intera permanenza in clinica e le successive operazioni e trattamenti dolorosi e noiosi.

"Quando abbiamo visto che era già difficile da sopportare e le abbiamo chiesto perché non avesse detto che era stufo, ha risposto:" Pensavo che sarebbe finita ". Un trampolino di lancio dalla realtà ospedaliera, con il miglioramento delle sue condizioni, è stato l'altalena che si trovava nei locali della clinica. L'ha tormentata e tormentata - ricorda Sylwia.

Finalmente, dopo un anno e mezzo di cure, siamo riusciti a salutare una camera d'albergo negli States che è diventata una seconda casa e tornare a quella vera, a Gogolin. Sono passati cinque anni dalla raccolta per le cure di Zuzia. Com'è la sua vita oggi?

- Spesso da qualcuno che non conosce l'argomento e non si è mai trovato nella nostra situazione, sento queste parole: “Questa terapia è inutile. Tu vai e vai in questi Stati e non c'è miglioramento. Tali commenti mi fanno ribollire dentro di me. Qualcuno che non ha contatti con Zuzia non vede quotidianamente che oggi ci vuole solo metà, non due ore per cambiare i suoi condimenti, che ha potuto provare la sua braciola di maiale da sogno una dozzina di volte. Dirò di più, sta ancora imparando nuovi gusti, imparando a conoscerli. Può mangiare normalmente perché il suo esofago non presenta vesciche. La pelle è più forte e può resistere di più - sta enumerando Sylwia.

Il sogno di Zuzia erano le mani. Finalmente, dopo quattro anni di terapia, potrebbe diventare realtà.

- Grazie a questi trapianti di Ali, la sorella minore di Zuzia, queste dita non guariscono. Questo è un altro enorme passo avanti, anche se per chi non ci vede tutti i giorni potrebbe essere impercettibile. Sì, stiamo lottando con gli effetti collaterali di questa malattia e di questa terapia, perché Zuzia ha un problema con le ghiandole surrenali e non cresce, ma ci stanno lavorando anche i medici della clinica del Minnesota. Devono anche trovare la vera causa del dolore neuropatico, sia che si tratti di un problema nel corpo o nella testa. È anche importante che per diversi anni Zuzia non sia stata imbottita di antidolorifici come una volta, perché il dolore è molto piccolo o per niente - spiega Sylwia.

Diario invece di disegnare

Cosa c'è, a parte la braciola di maiale, nella lista dei piatti preferiti di Zuzia? Si scopre che la ragazza non è più una grande fan della carne.

- Ama il pesce e le piace impanare la maggior parte delle costolette di maiale, quindi ci metto un po 'di più. A volte mangia pane tostato croccante o patatine fritte e non le succede niente alla gola, non cresce, non si vescica, non sanguina perché qualcosa era troppo caldo o troppo caldo. Una volta dovevo dividere la sua salsiccia in parti, ora non devo, perché lei può masticarla da sola. Tuttavia, come ho detto, conosco nuovi sapori, quindi ogni tanto facciamo un festival di pancake, gnocchi o pizza a casa - ride Sylwia.

Nonostante Zuzia abbia una modalità di insegnamento individuale, va a scuola ed è tra i suoi coetanei. Sta andando molto bene con la scienza.

- È dotata, ma un po 'pigra, anche se devo ammettere che non deve impegnarsi molto nell'apprendimento, perché è molto brava. A volte è davvero stanca di visite dai dottori, cure, poi la lasciamo andare un po '- spiega la madre di Zuzia.

Le materie preferite di Zuzia sono l'inglese che, a causa delle frequenti visite negli Stati Uniti, parla correntemente tedesco e polacco.

Prima dell'intervento, Zuzia amava disegnare e dipingere. Da quando ha avuto le sue mani, questo talento è stato messo da parte. Ora scrive un diario e si cimenta in varie forme letterarie. Inoltre, è molto curiosa del mondo. È interessata agli animali, ha i suoi piani, quello che vorrebbe vedere, come un santuario dei lupi. Questi sono ora i suoi amati animali - dice Sylwia.

Quando qualcuno chiede a Zuzia chi vorrebbe essere, lei risponde che è un medico o un veterinario. Oltre a scegliere il suo futuro percorso professionale, la testa della ragazza è occupata anche da altri problemi adolescenziali.

- Come tutti i bambini, anche la nostra Zuzka sta maturando. Sulla carta da parati, come si suol dire e com'è a questa età, c'è un tema dei ragazzi. Nostra figlia ha un'amica. Questo è un ragazzo che vive negli Stati Uniti ed è sordo. Non possono davvero parlare tra loro, ma inviano messaggi di messaggistica istantanea tutto il tempo. A volte ride, perché quando avrà luogo il loro "appuntamento", Zuzka diventerà impaziente e ognuno, per esempio, potrà rapidamente indossare una bella camicetta - dice Sylwia.

"Qualcuno è rimasto sorpreso dal fatto che un bambino di 10 anni stia giocando con le bambole"

Zuzia sa bene di essere malata, di essere un po 'diversa dagli altri bambini, ma non chiede perché le è stata diagnosticata questa malattia.

- Voglio essere come i miei coetanei. Si sforza molto per questo. Non si confronta con la sorella minore Ala e spesso si ripete che la sua malattia non è colpa di nessuno e spiega che il suo corpo semplicemente manca di collagene - dice la madre di Zuzia.

Ammette che una condizione psicologica così buona in sua figlia non sarebbe possibile se non fosse per il lavoro degli psicologi.

- Sono stati loro che, usando il suo innato ottimismo, le hanno fatto sopportare tanto bene sia il tempo del trattamento che il ritorno alla realtà. Il fatto che tu non incontri alcuna forma di odio da parte dei tuoi coetanei è dovuto anche agli insegnanti della scuola, che hanno saputo spiegare ai bambini perché è così e non altrimenti, dice Sylwia.

Ride che sua figlia abbia imparato la difficile arte della negoziazione.

- Sta arrivando molto. Può premere contro il muro in modo che a volte non abbiamo scelta. Ma queste sono principalmente cose come una passeggiata extra o altro piacere. Siamo d'accordo su questo. Durante questo periodo, dopo essere stati negli Stati Uniti, abbiamo cercato di recuperare la sua infanzia perduta. Qualcuno è rimasto sorpreso dal fatto che una bambina di 10 anni stesse giocando con le bambole, perché era davvero concentrata su di esso per diversi mesi, e ho chiesto quando avrebbe dovuto farlo, dato che era ancora sdraiata nel letto d'ospedale? Oggi non gioca più con loro, ha altri interessi - dice Sylwia.

A parte alcuni piaceri, Zuzia non ha sconti. I suoi genitori seguono le stesse regole della figlia minore.

- Negli Stati Uniti, ha cercato di convincerci un po 'e voleva che la trattassimo nel modo in cui vengono trattati i bambini in America, cioè le diamo una scelta in tutte le questioni. Non eravamo d'accordo perché non voleva collaborare con i medici. Non è stato un buon percorso per lei - dice.

Litigi e amore fraterno

Zuzia ha qualche difetto? - Ho l'impressione che viva troppo con i modelli, che pianifichi tutto troppo. A letto, pianifica cosa mangiare per colazione, vive all'interno di una grafica rigorosamente definita: condimenti, lezioni, piaceri. Quando qualcosa cambia un po 'per noi, non possiamo controllarlo. La sua sorella minore, al contrario, vive nel cosiddetto spontaneamente. A volte ho l'impressione che le ragazze si completino a vicenda con questo contrasto - nota Sylwia.

La sorella minore di Zuzia, ovvero Alicja, non è solo una compagna di gioco insieme, ma anche di litigi, perché spesso si verificano quelle tra ragazze, come tra adolescenti, ma anche una persona senza la quale la cura non potrebbe avere successo. È stata lei a donare pelle, midollo osseo e cellule staminali per il trapianto alla sorella malata.

- Alice ha attraversato un processo accelerato di maturazione. Era ed è tuttora aperta a questo aiuto. Non si lamenta, non si lamenta. C'è stato un momento in cui ne aveva molta paura, e sebbene l'intero processo di raccolta di questi frammenti di pelle possa essere paragonato allo sfregamento del ginocchio, non è ancora il più piacevole. Ala è protetta da medici con farmaci appropriati ogni volta, messa a tacere, anestetizzata in modo che possa affrontare questo processo nel modo più confortevole possibile. Ogni volta che passa attraverso una conversazione in cui sono presenti solo lei e il team medico. Nessuno influenza la sua decisione e quando le viene chiesto se è pronta, risponde di sì, perché vuole aiutare sua sorella. Per me, questo è il gesto e l'espressione più meravigliosa dell'amore fraterno. A volte non ho abbastanza parole per descriverlo - dice Sylwia.

Rivela che Ala viene ricompensata con il suo dessert preferito: il gelato ogni volta dopo il trattamento. Ammette anche che sebbene la situazione faccia concentrare l'attenzione della famiglia su Zuzia, Ala può sempre contare sul tempo passato con sua madre.

- Cerco di condividerlo equamente tra le due figlie. Abbiamo stabilito delle regole che, ad esempio, vado con Ala a fare una passeggiata di due ore, e quando torno ho tempo per Zuzia, da solo. Mi rendo conto che entrambi hanno bisogno di mamma e non vogliono davvero condividerla. Tuttavia, accade anche che noi tre, soprattutto di recente, restiamo seduti fino a notte e parliamo di varie questioni importanti - dice Sylwia.

Serve un milione per un aereo

Anche se il trapianto ha avuto successo, c'è ancora molta strada da fare. All'età di 18 anni, Zuzia deve volare in clinica una volta all'anno, dove vengono eseguite le ulteriori procedure necessarie e viene diagnosticato il progresso del trattamento. Sta aspettando, tra gli altri un altro innesto di pelle, rimozione di ernia, intervento chirurgico alle vie urinarie o cucitura di un buco lasciato dal vecchio PEG.

- C'è anche il problema di iniziare la terapia e determinare i farmaci in modo da poter continuare il trattamento in Polonia e Zuzia, come ho già detto, potrebbe crescere - dice Sylwia.

L'epidemia di coronavirus ha frustrato questi piani. - Dovremmo essere negli Stati Uniti il ​​prima possibile, ma non possiamo volare lì con un regolare aereo di linea o charter, perché è troppo pericoloso per i nostri figli nelle condizioni attuali. Questo è anche il contratto con la clinica. Deve essere un volo medico con attrezzatura adeguata, personale a bordo. Purtroppo costa denaro - spiega la signora Sylwia.

Pertanto, ha unito le forze con la madre di Kajtek, un ragazzo che, come Zuzia, soffre di vesciche di separazione epidermica.

- Devo aver bussato a tutte le porte, ma non sono riuscito a fare niente. Ecco perché abbiamo organizzato una raccolta fondi congiunta su siepomaga.pl. Abbiamo posticipato i fondi per le cure, ma non possiamo più permetterci l'aereo - dice.

Il costo di un volo di ritorno per entrambi è di oltre un milione di zloty. Sebbene una parte di questa somma sia già stata raccolta, i soldi mancano ancora. La raccolta dura fino al 4 luglio. Sylwia spera che la barra su siepomaga.pl si riempia di verde ancora una volta e che sia Zuzia che Kajtek possano volare per salvare di nuovo la loro salute.

Alla domanda su come vive oggi, risponde che fa piccoli passi.

- Ho piccoli obiettivi. È più facile per me ottenere qualcosa in questo modo. Ora l'obiettivo è che Zuzia cresca, che il suo corpo entri in questo periodo di pubertà con il minimo delle complicazioni. Vorrei che la sua educazione fosse ancora possibile, fosse il più indipendente possibile. Quando è nata, ha pensato a come sarebbe vissuta, come sarebbe stata la sua vita sociale, se si sarebbe sentita ancora rifiutata. Oggi so che non posso proteggerla per sempre, sì, posso aiutarla e lo farò ancora, ma deve essere sempre più indipendente. Deve imparare che non sarà sempre bello e colorato, e anche quando sente alcune parole spiacevoli, dovrebbe sapere come affrontarlo e come non preoccuparsene - dice Sylwia.

Ride che sebbene abbia molti più doveri rispetto a prima della terapia negli Stati Uniti, perché non è solo la madre di Zuzia, ma anche un'infermiera e autista personale che la porta a scuola, le piace questo carico di lavoro.

- Terapia, viaggi, è stato un momento difficile, ma se dovessi farlo di nuovo non esiterei un attimo. Ho lottato e lotterò ancora per la sua salute, per questi piccoli passi - dice.