Emofilia - riabilitazione. Esercizio per le persone con emofilia

L'emofilia è una malattia che richiede un trattamento appropriato. Un elemento importante è la riabilitazione. Quali sono i principi generali della riabilitazione in una persona con emofilia? Quali esercizi dovrebbe fare? Queste e altre domande trovano risposta da MSc. Janusz Zawilski, fisioterapista del Centro di diagnosi e cura Interlab di Poznań.

L'emofilia è una malattia che richiede un trattamento appropriato. La riabilitazione ne è un elemento molto importante. L'emofilia sviluppa emorragie ripetute. Il risultato è l'ipertrofia sinoviale, danni alla cartilagine che ricopre le superfici delle ossa dell'articolazione e ulteriori alterazioni degenerative nelle ossa che compongono le articolazioni. Questi cambiamenti portano a una progressiva disfunzione dell'articolazione, rendendo difficile per il paziente svolgere le attività quotidiane. L'obiettivo della riabilitazione dei pazienti con emofilia è quello di ripristinare la loro forma fisica e ripristinare la capacità di lavorare - sostiene MSc. Janusz Zawilski, fisioterapista del Centro di diagnosi e cura Interlab di Poznań.

Grazie ai progressi della medicina, le persone con emofilia grave, una rara malattia del sangue, possono ora condurre una vita attiva. Possono, tuttavia, a condizione che il loro trattamento sistematico sia accompagnato da un'adeguata riabilitazione. Di cosa si tratta?

Adattare gli esercizi appropriati alla salute del paziente. L'esercizio dovrebbe accompagnare la riabilitazione nell'emofilia. Il loro tipo e grado di avanzamento motorio, cioè l'attività, dipende dall'obiettivo terapeutico che vogliamo raggiungere. Il fisioterapista e il team di trattamento devono definire chiaramente questo obiettivo. Il punto è che il nostro paziente sia fisicamente in forma, mantenendo il giusto peso corporeo. Dipende da molti fattori. I più importanti di questi sono: un trattamento condotto correttamente e un programma di esercizi adeguatamente implementato. La medicina odierna è in grado di "controllare" l'emofilia, aumentando la qualità della vita dei pazienti. Quando si prepara un programma di esercizi, dobbiamo prima di tutto determinare la natura della riabilitazione: se si tratta di profilassi o di preparazione per un intervento chirurgico, o di recupero dopo l'intervento. Insieme ai medici: ematologo e ortopedico, determiniamo il tipo e la portata degli esercizi.

L'emofilia distrugge principalmente l'osso e il sistema articolare. Il sanguinamento nelle articolazioni causa loro danni. In questi casi, l'esercizio può essere un lavoro in più?

Può o non può essere. L'inefficienza di un ampio gruppo di pazienti è il risultato di un trattamento improprio. Anni fa, non c'era un accesso più ampio ai fattori di coagulazione del sangue. Pertanto, la stragrande maggioranza dei pazienti anziani emofiliaci ha sviluppato danni al sistema scheletrico. Attualmente, i bambini con la forma più grave di emofilia sono coperti dal cosiddetto trattamento profilattico, cioè regolarmente due o tre volte alla settimana, somministrano il fattore di coagulazione mancante per via endovenosa in modo che il sanguinamento articolare non si verifichi affatto o molto raramente. Se la mancanza di coagulazione del sangue non è controllata, ogni successivo sanguinamento nelle articolazioni e nei muscoli provoca danni. Molto spesso, danni e degrado si verificano nelle articolazioni del ginocchio, della caviglia e del gomito, nonché nei muscoli dell'avambraccio, del polpaccio e della coscia. Il loro effetto è una progressiva limitazione della mobilità articolare, dolori articolari e cicatrici dei muscoli riducendone forza, flessibilità e circonferenza. Un tale paziente smette di camminare e quindi funziona normalmente nella società. Una corretta riabilitazione in questi casi è un must. Gli esercizi supportano i muscoli, che li rendono più flessibili, più forti e la loro coordinazione migliora. Di conseguenza, c'è una rigenerazione più rapida dopo il sanguinamento, il numero di emorragie è ridotto e ci sono meno complicazioni.

Tornando all'emofilia. Questa rara malattia del sangue, se adeguatamente gestita, consente una vita lunga e relativamente attiva. Questa attività deve essere controllata data la necessità di esercizio?

Sì. Gli esercizi di movimento vengono selezionati individualmente, adattandoli alla salute e alle esigenze del paziente. Vengono prese in considerazione anche le opinioni del team terapeutico. La gradazione e l'intensità degli esercizi devono tenere conto delle condizioni e del benessere del paziente. Iniziamo gli esercizi in modo fluido, senza movimenti bruschi e senza carico. È bene ricordare che la migliore misura del carico è il peso del proprio arto. Non si dovrebbe permettere che il dolore si manifesti. L'attività fisica può essere iniziata solo dopo la somministrazione del concentrato di fattore della coagulazione carente. La terapia del movimento deve avvenire regolarmente e sotto costante controllo. Ecco perché forniamo ai nostri pazienti serie di esercizi indirizzati a tutti individualmente. Cerchiamo di praticarli con loro sotto il nostro controllo, per poi monitorare le loro prestazioni, verificando come si allenano anche a casa.

La clinica in cui lavori si trova a Poznań. Come valuta la disponibilità di tali forme specialistiche di riabilitazione in Polonia?

Potrebbe senza dubbio essere migliore. Sebbene non ci siano molti pazienti con emofilia in Polonia, la loro riabilitazione non è soddisfacente ovunque, tenendo conto delle possibilità tecniche di trattamento con il movimento. È stato creato un progetto per risolvere questi problemi istituendo centri di riferimento, raggruppando un team medico interdisciplinare ben preparato, laboratori moderni e uffici di fisioterapia adeguatamente attrezzati. Il progetto prevedeva che tali centri sarebbero entrati in funzione dal 2013 in poi. Purtroppo il progetto è terminato. Non utilizziamo appieno le possibilità offerte dalla medicina moderna.

Fonte: Medicinaria, 3a edizione, "Hemophilia - a rare blood disease", giugno 2015. Organizzatore: Associazione "Journalists for Health"