Istruzione, relazioni familiari e relazioni sociali nell'artrite reumatoide (RA)

Le persone con artrite reumatoide hanno creato un'immagine a più livelli dell'impatto dell'AR sulla vita quotidiana e sugli aspetti sociali del funzionamento con questa malattia. È stato presentato nell'ultimo rapporto "Everyday with RZS".

In effetti, questo documento amplia notevolmente la nostra conoscenza finora sulla "qualità della vita" delle persone che soffrono di artrite reumatoide. Dal punto di vista sociale, i risultati più importanti della ricerca possono essere inclusi nell'acronimo ERS: E per educazione, R per famiglia - relazioni familiari e S per società - relazioni sociali.

E per l'istruzione. Gli intervistati hanno valutato abbastanza bene le loro conoscenze sull'AR. Sfortunatamente, domande dettagliate sulla terapia o sul decorso della malattia mostrano che in molti casi la conoscenza degli intervistati non si basa su fatti, ma su miti, come il fatto che l'AR è una malattia curabile.

Ma educare le persone con AR non significa solo aumentare la loro conoscenza della malattia, ma anche comprendere l'educazione sulla malattia come un processo continuo. La malattia li accompagnerà per il resto della loro vita. Tuttavia, grazie allo sviluppo della medicina, di tanto in tanto compaiono nuove forme di terapia per l'AR.

R per famiglia. Un elemento molto positivo degli atteggiamenti esaminati delle persone con AR è che, a loro avviso, possono trovare supporto nella loro malattia nella loro famiglia e negli amici. L'elemento del sostegno della famiglia e degli amici, la costruzione di stretti legami e relazioni è molto importante in una malattia cronica, perché la malattia è presente in tutte le relazioni in ogni momento.

E più velocemente accetti e diventi consapevole della natura permanente della malattia, che cambierà nel tempo, meglio è per le strette relazioni che una persona con RA crea con gli altri.

S per la società. I risultati dello studio mostrano chiaramente che le persone con AR, nonostante le difficoltà della malattia, cercano di essere membri attivi, attivi, a tutti gli effetti della società, svolgendo i ruoli assegnati, senza rinunciare al lavoro o avere una famiglia.

È l'atteggiamento dei pazienti stessi che è più importante nel processo terapeutico. I pazienti non vogliono rinunciare a nulla, anche se la malattia li limita gradualmente fisicamente.

Cosa deve essere migliorato per far vivere meglio le persone con AR?

Le informazioni fornite dai pazienti mostrano, prima di tutto, che la malattia non è ancora adeguatamente trattata. Solo il 56% dei pazienti assumeva metotrexato o altri farmaci modificanti la malattia e ben il 16% dei pazienti utilizzava glucocorticoidi.

Per questo motivo, ben il 73% dei pazienti ha manifestato dolori articolari gravi o molto gravi su base giornaliera, il 68% dei pazienti ha avuto un'efficienza significativamente ridotta e ben il 75% dei pazienti ha manifestato affaticamento in misura ampia e molto ampia. Una persona su due con AR ha riportato sintomi di depressione. Il 69% dei pazienti ha segnalato uno stato d'animo depresso e il 54% ha indicato ansia e condizioni farmacologiche che erano gravi o fastidiose, influenzando la qualità della vita quotidiana.

- Questi dati mostrano che nel caso di pazienti con artrite reumatoide, la diagnosi di depressione e ansia coesistenti non viene ancora eseguita e non viene introdotto un trattamento antidepressivo. E come puoi vedere, tale esame dovrebbe essere eseguito come standard durante la visita di un paziente. - ha riassunto il prof. Brygida Kwiatkowska vicedirettore dell'Istituto nazionale di geriatria, reumatologia e riabilitazione per questioni cliniche. Uno degli elementi più importanti per il successo del trattamento di questa malattia è una buona collaborazione tra il paziente e il medico. Sfortunatamente, solo in un caso su tre (38%) la decisione di scegliere una terapia è stata presa congiuntamente dal medico e dal paziente.

Una fonte di conoscenza e fiducia nei confronti del personale

Tre intervistati su quattro (il numero totale di indicazioni in questa categoria - 73%) hanno grande fiducia in un reumatologo come fonte di conoscenza dell'AR e quattro su dieci (41%) hanno grande fiducia. Purtroppo è molto peggio nel caso di un medico di base, in questo gruppo ben il 60% dei pazienti si fida molto poco, poco o piuttosto poco, e solo il 10% ha una fiducia molto alta. La valutazione degli infermieri è stata simile, ben il 65% dei pazienti ha riferito di avere poca, poca o piuttosto poca fiducia in loro. Questi dati mostrano che i medici di base e gli infermieri hanno poca conoscenza dell'AR e della necessità di formazione in questi gruppi professionali. - ha valutato il prof. Kwiatkowska. Questa opinione è condivisa dai pazienti stessi.

Marek Tombarkiewicz, Direttore del NIGRiR, esprimendo apprezzamento per l'elevata valutazione sostanziale dei reumatologi, ha espresso la sua preoccupazione per la fonte di conoscenza ottenuta dai pazienti e proveniente probabilmente dalla fonte più popolare al momento, ovvero Internet. La fiducia dei pazienti nei messaggi trovati su Internet è inquietante. Il proverbiale Dottore Google a volte può fare più male che bene. - ha valutato.

Qual è il ruolo del paziente stesso?

Il compito delle persone con AR è quindi quello di conoscere costantemente la malattia in modo che abbiano il maggior controllo possibile su di essa, e non il contrario. Oltre ad essere partner di cooperazione per reumatologi e medici generici durante la terapia. I pazienti con artrite reumatoide sono accompagnati dalla paura della malattia e dalla solitudine nella malattia. La ricetta per questo è il supporto in famiglia e tra i parenti che - come le persone con AR - hanno bisogno di educazione sulla malattia stessa, sul suo trattamento e sul suo decorso, per poter creare comunità e su una società su macroscala amichevole per le persone con RA - commenta Dorota Minta, psicologa clinica . Penso che accettare la malattia stessa, in un certo senso venire a patti con il fatto che è incurabile, renda più facile ritrovarsi nella malattia. - aggiunge Anna Jarosz, che da 11 anni soffre di artrite reumatoide.

Secondo l'autore del rapporto, il dottor Tomasz Sobierajski, sociologo dell'Università di Varsavia: Il modello di trattamento delle malattie croniche dovrebbe includere non solo gli interventi medici, ma anche quelli che riguardano i cosiddetti "Stile di vita" dei pazienti, incluso, come raccomandato dall'OMS, il benessere mentale e sociale del paziente. Per questo motivo, è sembrato estremamente importante guardare le persone con AR da una prospettiva sociale e psicosociale, il che ha portato al documento risultante che discute la vita quotidiana con l'artrite reumatoide. L'intero rapporto fornisce informazioni estremamente preziose sulla percezione della tua malattia, la conoscenza al riguardo e il metodo di trattamento, che dovrebbe essere utilizzato per adottare misure per migliorare la qualità delle cure per i pazienti con artrite reumatoide.

Sull'artrite reumatoide

L'artrite reumatoide (AR), contrariamente agli stereotipi prevalenti, attacca i giovani tra i 30 ei 50 anni di età. Si verifica tre volte più spesso nelle donne e colpisce lo 0,9% della popolazione adulta in Polonia. La malattia porta dolore e riduce le prestazioni fisiche. È accompagnato da stanchezza costante, umore depresso, ansia e persino depressione, che possono non essere considerati importanti dall'ambiente dei pazienti, mentre per i pazienti stessi risultano addirittura cruciali. L'AR è una malattia incurabile e uno degli obiettivi principali del trattamento è la prevenzione della disabilità che si sviluppa durante il decorso della malattia.

Come si possono aiutare i pazienti nel trattamento dell'AR?

Un effetto terapeutico efficace nel trattamento dell'AR è possibile quando utilizziamo farmaci adattati alle esigenze individuali dei pazienti. Tuttavia, se il trattamento con due o più farmaci modificanti la malattia ha fallito, le terapie biologiche possono essere utilizzate come parte dei programmi farmacologici. Sfortunatamente, in alcuni pazienti non è ancora possibile ottenere una riduzione soddisfacente dell'attività della malattia.

La perdita di risposta al trattamento biologico significa la necessità di cercare nuove opzioni terapeutiche, ad esempio con un meccanismo d'azione diverso. Ciò darebbe a un nuovo gruppo di pazienti che non rispondono alle terapie disponibili la possibilità di ottenere la remissione o almeno una bassa attività della malattia.

Più farmaci con meccanismi di azione diversi, maggiori sono le possibilità di selezionare una terapia che sarà più efficace per il paziente e grazie alla quale non dovrà rinunciare alla sua vita attuale, ma solo modificarla, il che consentirà alle persone con AR di mantenere l'attività sociale e professionale.

L'istruzione è la chiave del successo

I pazienti con AR non devono scendere a compromessi, non devono rinunciare al piacere, viaggiare, non devono accettare limitazioni e sacrifici, non devono avere paura e soffrire fisicamente e mentalmente. La medicina moderna dà loro la possibilità di una vita felice, piena, libera e dignitosa con la malattia, e la consapevolezza sociale, che cresce ogni anno, così come una maggiore comprensione da parte dei datori di lavoro, crea nuove opportunità. - spiega l'iniziatore della campagna, Ewa Godlewska, che soffre di RA da 12 anni, dell'azienda KnowPR.

I risultati del rapporto "Everyday with RZS" diventeranno la base per lo sviluppo di materiali educativi nell'ambito della campagna sociale inaugurata a livello nazionale dal titolo "RZS - non mollare". Sono previsti: lancio del portale della conoscenza della vita e della gestione della malattia, infografiche e video educativi. Saranno condotti anche seminari regionali per i pazienti, durante i quali i pazienti con AR impareranno cosa si può fare per non rinunciare alla loro vita attuale - aggiunge Jolanta Grygielska, presidente della Federazione nazionale delle associazioni di reumatismi REF, co-organizzatrice della campagna.

La Federazione Nazionale delle Associazioni Reumatiche "REF" è stata istituita nel 2000 come piattaforma di cooperazione tra associazioni di persone affette da malattie reumatiche. Nel 2009 è stato registrato nel registro del tribunale nazionale. La Federazione è un'organizzazione non governativa senza scopo di lucro, l'area di attività è il territorio della Repubblica di Polonia e la sede delle autorità è Varsavia.

Il fondamento delle attività della Federazione è il benessere dei pazienti con malattie reumatiche, indipendentemente da età, sesso, origine e visione del mondo. La Federazione è un'organizzazione che crea legami reciproci, cooperazione e comprensione delle associazioni che ne fanno parte. La Federazione "REF" è membro di EULAR PARE e della Federazione Polacca delle ONG.