Il mieloma multiplo è un tumore del sangue maligno. Grazie alle cure moderne, diventa una malattia cronica, ma non in Polonia. Nel nostro Paese i pazienti non hanno accesso a farmaci innovativi che danno la possibilità di una vita più lunga, libera da effetti collaterali e complicazioni, anche nella fase avanzata della malattia. Per questo molti malati muoiono prematuramente.
Si stima che in Polonia siano circa 10mila. le persone con mieloma multiplo e gli esperti dicono che questo numero continuerà ad aumentare.
Nell'ultima dozzina di anni sono apparsi farmaci moderni che hanno fatto diventare questo cancro lentamente una malattia cronica e i pazienti possono vivere fino a cinque volte di più rispetto a 20 anni fa.
Tuttavia, in Polonia, i pazienti con mieloma multiplo non hanno ancora accesso a terapie innovative, quindi molti di loro muoiono prematuramente.
I pazienti con mieloma multiplo non hanno ancora accesso ai farmaci moderni
Quando la malattia viene diagnosticata per la prima volta, è generalmente sotto controllo. Tuttavia, nel tempo, il cancro può ripresentarsi perché diventa resistente ai farmaci somministrati in precedenza. Quindi viene utilizzato il farmaco della seconda linea di trattamento e dopo la successiva ricaduta - dalla terza linea, ecc. In questo modo, i medici combattono per la vita più lunga del paziente.
- In Polonia, a livello europeo, ci siamo assicurati la prima linea (bortezomib) e la seconda linea di trattamento (lenalidomide), ma la disponibilità di altre linee di terapia sta finendo - ha affermato il Dr. Dominik Dytfeld, presidente del Consorzio polacco sul mieloma durante l'incontro "Sfide terapeutiche nel trattamento del mieloma multiplo in Polonia ". - Nessuno dei sei nuovi farmaci registrati e autorizzati negli USA e nell'UE viene rimborsato nel nostro Paese - sottolinea l'esperto.
Pertanto, i pazienti polacchi non hanno buone opzioni di trattamento quando la malattia si ripresenta e diventa resistente ai precedenti regimi terapeutici.
- I farmaci moderni non solo prolungano la vita dei pazienti, ma migliorano anche la qualità della vita - sottolinea il prof. Iwona Hus, capo del Laboratorio indipendente di ematologia sperimentale presso l'Università di medicina di Lublino.
- Per ora, siamo un decennio indietro rispetto agli altri nell'accesso alle moderne terapie per questa malattia. E non mi riferisco ai paesi ricchi dell'Europa occidentale, ma, ad esempio, alla Romania, dove i pazienti beneficiano del rimborso di pomalidomide e daratumumab, ancora non disponibile per i nostri pazienti - ha sottolineato l'esperto.
La terapia con questi farmaci costa diverse migliaia di zloty al mese. Pochi pazienti possono permettersi una tale spesa.
Vale la pena saperloIl mieloma multiplo è un tumore del sangue insidioso che può svilupparsi per molti anni senza sintomi evidenti.I più comuni sono dolore osseo, fratture patologiche, anemia, debolezza, affaticamento e infezioni più frequenti.
La diagnosi è solitamente troppo tardiva, il che si traduce nell'efficacia del trattamento. Inoltre, il tumore è resistente e si ripresenta frequentemente.
Il mieloma viene diagnosticato in media in pazienti di età superiore ai 70 anni. Tuttavia, questo non significa che il cancro colpisca solo gli anziani. Ci sono molti, se non di più, pazienti di mezza età.
Beata Białkowska della Carita - Live with Myeloma Foundation. Appello di un paziente alle prese con la malattia
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I pazienti vogliono vivere e lavorare
Beata Białkowska della Fondazione Carita - Live with Myeloma, una paziente affetta da mieloma, sottolinea che vorrebbe non solo vivere a lungo, ma anche vivere per poter lavorare e non guadagnare una pensione. E questo può solo fornire un trattamento moderno.
- Le persone possono convivere con il mieloma fino a 25 anni, ovviamente, a condizione che abbiano accesso alla terapia - sottolinea Anna Leoniuk della Fondazione Carita - Live with Myeloma.
- Ma ogni giorno so che la malattia tornerà. L'informazione che dice che non ci sono farmaci per noi, pazienti con mieloma multiplo, è molto spiacevole. Ogni giorno ci chiediamo per quanto tempo saremo in grado di lavorare senza droghe - aggiunge Beata Białkowska.
- Solo da novembre dello scorso anno. Per questo sono morte diverse decine di persone - racconta Anna Leoniuk, affetta da mieloma, della Fondazione Carita - Live with Myeloma. - Ogni giorno mi sveglio con la paura che sarò la prossima persona. - Il mieloma diventa resistente ai farmaci, quindi ogni nuova ricaduta richiede la somministrazione di nuovi farmaci. Viviamo di droga in droga - aggiunge Leoniuk.
In Polonia, tre farmaci per il mieloma multiplo sono ancora in attesa di rimborso.
La donna è consapevole che i farmaci che potrebbero aiutarla sono stati sviluppati, ma non sono disponibili perché ancora non coperti dal rimborso. La spezza. - Sto assumendo potenti antidolorifici oppioidi. Sono professionalmente inattivo e mi indebolisco. E vorrei tornare a lavorare, essere in grado di funzionare normalmente. Senza questo farmaco sarò condannata a morire lentamente nel dolore e nella sofferenza - sottolinea Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk della Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. "Viviamo di droga in droga"
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Vale la pena saperloIl medico di base svolge un ruolo importante nella diagnosi precoce del mieloma. Dovrebbe prestare attenzione ai risultati di tre test: morfologia, analisi delle urine e ESR. Qualsiasi medico di medicina di famiglia può ordinare questi test.
Il Polish Myeloma Group ha creato un programma pilota chiamato "Diagnosi precoce del mieloma multiplo in Polonia", al quale ha invitato 140 medici di 38 centri in Polonia. Nell'ambito del programma, sono state esaminate oltre 900 persone, sottoposte a test ESR e CRP (livelli di creatinina nel sangue) di base.
In caso di risultati allarmanti in alcuni pazienti, è stato eseguito un ulteriore test di immunofissazione, che potrebbe indicare la presenza di mieloma multiplo. Tuttavia, è l'ematologo che fa la diagnosi finale - sottolinea il prof. Giannopoulos.
