Bartek Bułat è nato con emimelia tibiale - una mancanza congenita di una tibia. I medici inizialmente hanno suggerito ai genitori di amputare, ma il dottor Dror Paley del Paley Advanced Limb Lengthening Institute ha proposto un intervento chirurgico per ricostruire le gambe del bambino.
L'emimelia tibiale - la mancanza congenita di tibia, di cui soffre Bartek Bułat, si verifica molto, molto raramente - una volta su un milione di nascite e solo il 30% dei casi colpisce entrambi gli arti. I genitori di Bartek stanno cercando di confermare le informazioni secondo cui finora in Polonia non ci sono stati casi di mancanza congenita bilaterale di tibia.
Emimelia tibiale: qual è la malattia?
L'emimelia tibiale provoca l'accorciamento dell'arto / degli arti con il piede / i piedi in estrema supinazione. Se l'articolazione del ginocchio è sviluppata, è instabile in 90 casi. La fibula è spostata assialmente dal femore, può anche essere deformata o normale.
Bartek ha un'articolazione del ginocchio ben sviluppata nella gamba destra e i resti di una tibia. Non c'è articolazione del ginocchio nella gamba sinistra ma una rotula sviluppata che è molto importante per ulteriori trattamenti. Non ci sono caviglie in entrambe le gambe.
Emimelia tibiale: trattamento
Il trattamento dell'emimelia tibiale dipende dal grado e dal tipo di difetto. È molto importante diagnosticare se l'articolazione del ginocchio e la rotula sono presenti. Nella maggior parte dei casi medici descritti, e secondo l'opinione degli ortopedici, il modo migliore per il paziente di funzionare in modo indipendente è l'amputazione di Syme (attraverso o attraverso il ginocchio) e l'ulteriore protesi dell'arto. Si consiglia l'amputazione dopo i 12 mesi di età. Quando è il momento giusto, il bambino impara subito a camminare sulla protesi.
Emimelia tibiale: operazione di Bartek
Bartek Bułat sarà curato dal Dr. Dror Paley utilizzando l'apparato di Ilizarov, che ha anche in programma di eseguire la ricostruzione articolare e muscolare. L'operazione di Bartek si svolgerà in tre fasi. In ogni fase, entrambe le gambe verranno operate in un'unica operazione per ridurre il tempo e il numero di degenze ospedaliere.
La prima fase consiste nell'allineare i piedi e il perone nella posizione corretta e creare l'articolazione del ginocchio sinistro. Entrambe le gambe del bambino saranno probabilmente collocate nell'apparato di Ilizarov per i prossimi 4-6 mesi (inclusa la seconda fase dell'intervento). Dopo la prima fase dell'operazione, il bambino verrà riabilitato per 8 settimane.
La seconda fase dell'operazione consiste nel fondere il perone con il nucleo della tibia (che ora sporge dalla gamba destra sotto il ginocchio) in un unico osso. Nella gamba sinistra, l'osso dell'astragalo sarà collegato al perone. Verrà creata un'articolazione della caviglia in entrambi i piedi. Dopo la seconda fase, la riabilitazione durerà 4 settimane.
La terza fase si svolgerà dopo 2-3 mesi: i tutori verranno rimossi chirurgicamente e sostituiti con un calco in gesso per un mese. Dopo averlo rimosso, il bambino utilizzerà le ortesi e potrà iniziare a imparare a camminare. Se le gambe del bambino non crescono in modo uniforme, potrebbe essere necessaria un'altra operazione.
Ulteriori informazioni su Bartek Bułat e sull'emimelia sono disponibili su www.bartekbulat.pl