Nella SM, tutte le misure adottate sono volte a fermare la progressione della malattia al fine di mantenere i pazienti in buone condizioni il più a lungo possibile. Sia la ricerca che la pratica clinica dimostrano che il trattamento precoce ha più senso perché fornisce i migliori risultati terapeutici. A maggio inizia la 7a edizione della campagna SM - FIGHT FOR YOURSELF. È il tuo momento, la tua vita! - questo è il messaggio principale della campagna per il 2018.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica autoimmune del sistema nervoso centrale, che colpisce principalmente i giovani.
Ogni paziente può sviluppare sintomi diversi, ad esempio disturbi visivi, paresi, disturbi dell'equilibrio e della coordinazione dei movimenti, disturbi del linguaggio, cambiamenti nella percezione degli stimoli sensoriali e molti altri.
Il tema del deterioramento cognitivo nel corso della SM viene sollevato sempre più frequentemente. Sulla base dei dati del Fondo Sanitario Nazionale, possiamo dire che sono circa 46mila le persone nel nostro paese soffrono di sclerosi multipla.
L'uso di una terapia appropriata può ridurre significativamente i sintomi della malattia e controllarne l'andamento. Secondo il prof. Krzysztof Selmaj, possiamo parlare di successo nel trattamento della SM quando manteniamo i pazienti in uno stato neurologico stabile per molti anni, senza ricadute e senza confermare i successivi cambiamenti demielinizzanti nella risonanza magnetica.
Il motto di quest'anno della campagna SM-FIGHT FOR YOURSELF è il tuo tempo, la tua vita! riguarda l'intero processo, dalla diagnosi, alla scelta del percorso terapeutico, alla gestione consapevole della vita con una malattia cronica, in modo che non domini la vita.
Il trattamento rapido è la migliore possibilità di vincere la battaglia per il fitness. Gli organismi internazionali indicano che le soluzioni terapeutiche individuali e un approccio globale funzionano meglio nella SM.
- Quest'anno diciamo che la diagnosi è il momento di agire, di prendere in mano anche la situazione. Per acquisire conoscenze, comprese le terapie disponibili. Per un atteggiamento attivo. - dice Malina Wieczorek, presidente della SM-fight for yourself Foundation. - Scopri dove puoi iniziare il trattamento il prima possibile, diciamo al medico curante i nostri piani di vita, il lavoro, la genitorialità, in modo che possiamo scegliere il miglior farmaco per noi. Dobbiamo essere consapevoli, i tempi stanno cambiando e la nostra partecipazione attiva è essenziale. Perché è la nostra vita.
Oggi si comincia a parlare di valutazione della vita dei pazienti secondo criteri di qualità, di senso di benessere. Ciò è indubbiamente connesso alla realizzazione di piani personali e professionali dei pazienti con SM.
- Circa una dozzina di anni fa, ogni persona con SM riceveva una pensione di invalidità. Ora la situazione è completamente diversa. Le persone vogliono essere attive, vogliono lavorare, avere famiglie per realizzarsi. Stiamo già investendo 300 milioni di PLN all'anno nel trattamento che modifica il decorso della sclerosi multipla nell'ambito dei cosiddetti programmi farmacologici. I e II righe. Puoi già vedere che questi sono investimenti che vale la pena fare. Dai dati del prof. Krzysztof Selmaj del 2017 mostra quel 59 percento. i pazienti con SM hanno lavorato. Ciò è confermato anche dai dati ZUS, l'assenteismo dovuto al SM nel 2016 è diminuito per la prima volta in diversi anni. - spiega il dottor Jakub Gierczyński dell'Università Lazarski.
Dal punto di vista psicologico, la tendenza è confermata dalla ricerca del prof. Dominika Maison.
- Già nello studio del 2014, sia i malati che le persone intorno a loro hanno sottolineato che le persone con SM non dovrebbero rinunciare alla loro attività professionale. Inoltre, la ricerca permette di individuare i motivi per cui il lavoro è così importante nella vita delle persone con SM: svolge un ruolo terapeutico, mobilitando le stesse ad agire, rafforzando la propria autostima, garantendo rapporti sociali. L'attività professionale prolunga indubbiamente il periodo di attività e l'efficienza delle persone con una diagnosi. - aggiunge il prof. Dominika Maison, preside della Facoltà di Psicologia dell'Università di Varsavia.
Questo cambiamento è in gran parte dovuto al migliore accesso dei pazienti a terapie efficaci. Al momento, abbiamo 11 preparati registrati per il trattamento della SM recidivante-remittente.
La scelta del farmaco è fondamentale. Importanti sono, tra gli altri proiezione della progressione della malattia, piani di procreazione, età del paziente, tolleranza ai possibili effetti collaterali, ecc.
Devi tenere conto di quali saranno le conseguenze della terapia dopo pochi o una dozzina di anni. Ciò richiede una grande quantità di conoscenza da parte del medico, conoscenza delle ultime linee guida, discusse ogni anno al congresso internazionale ECTRIMS.
- Per oggi iniziamo finalmente a parlare di personalizzazione del trattamento, che è una priorità nel caso della sclerosi multipla. I moderni farmaci orali introdotti negli ultimi anni sono diventati una svolta. Non vanno dimenticate le attuali terapie con il loro comprovato profilo di sicurezza, che trattano ancora una parte significativa dei pazienti. Entro un anno siamo in attesa del rimborso di altri due importanti farmaci, compreso il primo nella forma primaria progressiva. Vale anche la pena sottolineare l'importanza dei programmi di supporto infermieristico e della riabilitazione fisica e cognitiva. - aggiunge Malina Wieczorek, presidente della SM-fight for yourself Foundation.
La personalizzazione del trattamento e l'assistenza medica completa sono diventate una priorità nella SM. Ciò si è riflesso anche nella nuova sezione di personalizzazione del trattamento sul sito web della School of Motivation (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), dove i pazienti possono trovare preziose informazioni sulle ultime tendenze nell'approccio alla SM.
Il portale è operativo da un anno, ha raccolto specialisti che vogliono condividere le loro conoscenze in oltre 200 film. Il patrocinio onorario per la School of Motivation è stato ottenuto dalla Facoltà di Psicologia dell'Università di Varsavia, dalla Facoltà di Psicologia dell'Università Cardinale Stefan Wyszyński, dall'Università Lazarski, dall'Istituto per i diritti del paziente e l'educazione sanitaria e dall'Istituto di comunicazione sanitaria.
Fonte: youtube.com/SM - combatti per te stesso
