Quando la guardo, trovo difficile credere che più volte si sia strofinata contro la morte, che combatta ogni giorno un dolore che solo la morfina può alleviare. Come risultato di un tumore maligno del retto, i medici hanno dovuto creare una stomia, cioè un ano artificiale. Com'è la vita quotidiana con una stomia?
È il cancro maligno dell'ano che ha portato Dorota ad avere una stomia (ano artificiale) e lottare ogni giorno con i problemi della malattia. Come è successo? Per quanto può ricordare, ha sempre avuto problemi intestinali. Quando andava nei campi da ragazza, usava a malapena il bagno. Dorota Kaniewska ancora non sa perché sia successo. Forse era subconscio, forse stava reagendo al cambiamento di acqua o cibo. Non se ne occupava, non si lamentava con nessuno. Ha deciso che doveva essere così. "Come la maggior parte dei giovani negli anni '80, sono cresciuto rapidamente e ho creato una famiglia", dice. - Non mi sono perso niente, mi sentivo bene, la vita andava bene. Una cosa che mi dava fastidio erano le emorroidi, ma ce la facevo. Ho comprato supposte e unguenti in farmacia e ho pensato che stavo guarendo bene. Non ne ho mai parlato con un medico perché mi è sembrato un problema ancora più imbarazzante della visita ginecologica.
Come si è scoperto che le emorroidi erano cancro ...
Il tempo è passato. La figlia di Kamil, una ragazza bella e sana, stava crescendo rapidamente. Ma la vita familiare di Dorota non stava andando bene. Si è separata dal marito. Ce la posso fare, si disse nei momenti difficili. "Ho un figlio, ho qualcosa per cui lottare." Ma stava facendo i suoi piani per le loro vite. - Alla fine del 1998, la stitichezza è stata sostituita da una diarrea infinita. Non mi importava - dice Dorota. - Ho pensato che sarebbe passato da solo. Ma non è stato così, anche dopo 11 mesi. C'era sangue nelle feci, ma Dorothy ha attribuito tutto alle emorroidi. Alla fine ha perso il controllo degli sfinteri anali. "Quando volevo fare pipì, anche il mio movimento intestinale era spontaneo", ricorda. - Niente di male, ma il crescente disagio mi disturbava sempre di più. Sono andato in clinica. Ha trovato un giovane medico specializzato in radiologia presso l'ospedale di via Szaserów. Dopo aver ascoltato le sue confessioni, ha emesso senza esitazione un rinvio per una radiografia con clistere rettale. "Sono andata a fare un controllo", dice. - Ero preparato per un intervento chirurgico e sono iniziate le radiografie. Inizialmente c'erano solo due persone nella cabina dell'operatore, ma dopo un po 'si è radunata una bella folla. Questo mi preoccupava. Ho pensato che potrebbe non essere buono, ma ho aspettato pazientemente il verdetto. Il dottore ha detto di aver trovato un polipo delle dimensioni di una ciliegia nel retto e che deve ancora essere eseguita una biopsia. Aspettare i risultati dell'esame istopatologico non mi ha distratto dal sonno. "Se c'è un polipo, lo rimuoveranno e i miei problemi finiranno", mi sono detto.
ImportanteStoma: una dieta come la medicina
Una dieta corretta di una persona con una stomia dovrebbe includere pane raffermo a grana grossa, semole, carne magra, pesce, latticini, fiocchi di mais e cereali, frutta, verdura, brodo vegetale e brodi magri. Devi bere almeno 2 litri di liquidi al giorno. Piatti grassi e dolci, bevande gassate, piatti piccanti, drupacee, verdure gonfie come piselli, fagioli, cipolle e cavoli non sono raccomandati. Il modo in cui mangi è altrettanto importante. Gli stomizzati dovrebbero consumare almeno 3 pasti al giorno, a intervalli regolari, masticando accuratamente e tenendo la bocca chiusa per evitare di ingoiare aria. È meglio mangiare sempre alla stessa ora. Quando si introducono nuovi alimenti nella dieta, è necessario provarli separatamente e in piccole quantità. È più facile quindi eliminare quelli che causano flatulenza, stitichezza o diarrea.
Diagnosi: cancro del retto, ano artificiale necessario
Il medico ha consegnato i risultati del test ad Andrzej, l'amico di Dorota. Ha detto che dovevi andare dal direttore della clinica e fissare un appuntamento per un intervento chirurgico. - Ma come? Polipo e chirurgia subito? Si chiese Dorothy. Prese i documenti di Andrzej e iniziò a leggere. Al liceo studiava latino, ma non ricordava tutto. Non è andata a registrarsi per un'operazione, ma è tornata a casa. Prese il dizionario e tutto divenne chiaro. Tumore maligno del retto. Le battute sono finite. Dorota preparò le cose necessarie e andò in ospedale. Il medico con cui ha parlato è stato onesto e diretto. "Non ti preoccupare," disse. - Tagliamo quello che ci serve, ti faremo un buco nell'addome, ti metteremo una borsa e vivrai in pace.
- Il mondo è crollato, tutto girava, le parole "buco nello stomaco", "borsa" erano ancora nelle orecchie - Dorota non lo dimenticherà mai. - Sono scappato dall'ospedale. Ho deciso di trovare un altro dottore. Speravo che dicesse qualcos'altro. Non è stato così. Ma in un ospedale di Międzylesie vicino a Varsavia, ho trovato un medico anziano che mi ha spiegato tutto. Da Międzylesie sono stato indirizzato all'ospedale di Banacha, perché c'era un programma polacco-americano per il trattamento del cancro del colon-retto. Cominciò l'irradiazione, dopodiché avrebbe avuto luogo l'operazione. Il giorno prima dell'intervento, Dorota ha sentito che potrebbe essere necessario avere una stomia. Non sapeva cosa fosse. Il medico ha spiegato pazientemente i dettagli della procedura. - Non sono d'accordo, mi ucciderò prima! Lei ha urlato. - Forse si può fare un'anastomosi - rassicurò il dottore. - Faremo del nostro meglio per aiutarti.
Quando si è svegliata dopo l'operazione e ha visto che non aveva la sacca sullo stomaco, ha provato un grande sollievo. Lei era felice. Il dottore ha spiegato che i frammenti dell'intestino erano stati pinzati insieme e che sarebbe andato tutto bene. Tuttavia, il futuro doveva dimostrare che non era l'idea migliore. Dorota andava a fare la chemioterapia una volta al mese. Era debole, aveva anemia, febbre alta e mal di stomaco costante. Ma questo è stato attribuito agli effetti collaterali della chemioterapia. Alla fine, si è scoperto che le cucitrici non sigillavano bene l'intestino. Il cibo stava scappando nella pancia. Era necessaria una seconda operazione. Questa volta era certo che sarebbe finita con una stomia.
Mi hanno portato da un ospedale all'altro
C'erano problemi ai reni: non si svuotava l'urina e la sua decompressione meccanica, eseguita senza anestesia, le faceva incredibilmente male. Dopo la procedura, oltre il 60% insufficienza renale. - Se questo peggiora, i medici taglieranno il rene, andrà nel bidone della spazzatura - dice Dorota. Si ferma, distoglie il viso, così non la vedo piangere. Aspetto pazientemente, non faccio domande, non la esorto. - Oh, c'è stato un sacco di tutto questo - continua dopo un po '. - Prima della chemioterapia, avevo gli ematomi rimossi dalla parte inferiore del bacino. Ho subito un colpo di viscere. Sono stata trasportata da un ospedale all'altro, dal tavolo al tavolo operatorio. Alla fine tutto si è calmato. La stomia funzionava bene, quindi Dorota è stata lasciata a casa. Stava per iniziare una vita normale, ma si è rivelata al di là delle forze. - Per quasi un anno dopo l'intervento, sono uscito di casa solo quando dovevo andare in clinica o per gli esami - ammette. - Ero seduto a casa perché mi sembrava che tutti per strada sapessero cosa mi è successo, che ho scritto sulla mia fronte: gente, ho una stomia. È stato un incubo. Non aveva senso pormi domande a cui non si poteva rispondere: perché io, quali peccati ho commesso nella mia vita, chi ho ferito, per che cosa questa penitenza. Perché ora, quando la mia vita privata ha assunto nuovi colori, quando è apparso Andrzej? Oggi sorrido persino a quel comportamento infantile, ma è stato così. Ora so che è normale che ogni persona che deve affrontare una verità difficile, una malattia terminale la viva. Nelle situazioni più difficili, Andrzej era con Dorota. Si potrebbe dire che era malato di lei. Quando ha detto che era poco attraente perché aveva un sacco sullo stomaco, ha detto senza esitazione che lo avrebbe attaccato anche a se stessa. Ma non è stato facile per lui ... - Riusciva a malapena a sopportare i miei capricci e il ritiro dalla vita - Dorota ricorda bene le sue reazioni. - Mi ha sostenuto, anche se non gli stavo rendendo le cose facili. Ha un cuore molto buono, è disposto ad aiutare le persone, è cordiale, comprensivo e paziente. Ha passato tante cose nella sua vita e sa qual è il vero gusto.
Un giorno chiariremo gli affari vecchi e attuali
Quando Dorota è stata ricoverata per la prima volta, sua figlia Kamila aveva solo 8 anni. Aveva bisogno di una madre ... - Non voglio giustificarmi, ma il dolore che mi tormentava mi ha fatto concentrare più su me stessa che su mia figlia - dice Dorota. - Avevamo cose sempre meno comuni, parlavamo sempre meno. Passarono giorni, mesi, anni. Sono stato divorato dalla lotta con la malattia, è cresciuta senza il mio sostegno. Se potessi, riprenderei questo tempo, ma non è così semplice. Oggi Kamila è già madre lei stessa. E sebbene Dorota stia cercando con tutte le sue forze di aiutarla, c'è ancora una barriera tra loro, una distanza che non dovrebbe essere tra una madre e sua figlia. - Penso che forse da qualche parte nel subconscio mia figlia nutra rancore contro di me per essermi ammalata - Dorota abbassa la voce. - Che è stata lasciata sola con tutti i suoi problemi d'infanzia e adolescenza. Tuttavia, spero che quando Kamila sarà sopraffatta, difenderà la sua tesi di master, stabilizzerà la sua vita, verrà il momento in cui ci siederemo uno accanto all'altro e spiegheremo tutte le questioni vecchie e attuali. Credo che mia figlia non commetterà i miei errori con suo figlio. Anche se non è vero che impariamo dagli errori degli altri
Lavoro nella Polish Stoma Association POL-ILKO
Pochi anni dopo l'intervento, il dolore è ricominciato. Nessuno ha chiesto perché fosse così. - Sono stata indirizzata a una clinica analgesica e la questione è stata chiusa - dice amaramente Dorota. - In primo luogo, ho preso forti antidolorifici e quando hanno smesso di funzionare, cerotti di morfina. È così da 7 anni. Oggi so che la causa del dolore è l'adesione del moncone del colon al plesso nervoso. Non ho trovato un medico che intraprendesse un'operazione che mi liberasse dalla sofferenza. L'accesso al sito di adesione è così difficile che il materiale non può essere raccolto per l'esame, quindi non si sa cosa ci sia. Quindi ciò che restava era la lotta quotidiana contro il dolore. Ma Dorota non può starsene a guardare. È stata coinvolta nel lavoro dell'Associazione polacca per la stomia POL-ILKO ed è stata eletta vicepresidente. Quando ha iniziato, la filiale di Varsavia dell'associazione aveva solo 20 membri, ora sono più di 300. Ma ci sono molte più persone con una stomia. Non cercano contatti con l'associazione perché si vergognano di essere diversi. - Un malato ha il diritto di decidere a chi e come raccontare la sua malattia, i suoi disturbi e le sue paure - dice Dorota. - Tutti devono vedere il detto forte: sto male, ho questo e questo. Se qualcuno, anche nella sua migliore fede, lo dice per te, sei furioso. Ed è giustificato, perché l'intimità umana non deve essere violata. Ho vissuto tali situazioni. Mi sono sentito ingannato e umiliato, ma fortunatamente l'ho superato. C'è anche l'altra faccia della medaglia. - Molte persone nascondono la loro malattia, non vogliono parlarne, perché non credono di poter ottenere aiuto psicologico, informazioni su una dieta corretta, mantenimento di una stomia, come affrontare il gas incontrollato e come vivere normalmente - convince Dorota. - Anch'io l'ho fatto. Ho pensato che se non avessi detto niente di me, il problema sarebbe scomparso. Non scompare. Al contrario, cresce e fa sempre più male. In queste solitarie lotte con la malattia, con la vergogna e il dolore, hanno ferito i loro cari, i più cari. Succede che i colpi vengano inflitti a destra ea sinistra. Non per cattiva volontà, ma per impotenza. Quando soffri, non tieni conto che la tua sofferenza causa dolore agli altri, che provoca loro frustrazione, ansia
ImportanteSempre più pazienti con stomia
Ci sono quasi un milione di persone con una stomia nel mondo (circa 35.000 in Polonia). A causa dello sviluppo delle malattie della civiltà, ce ne saranno di più. La maggior parte di loro sono donne sopra i 50 anni, ma negli ultimi anni è stato dimostrato che il limite di età dei pazienti è diminuito in modo significativo. 80 percento le operazioni che richiedono una stomia sono una conseguenza dei tumori.
La stomia provoca intolleranza e umiliazione
Dorota non ha mai sperimentato il rifiuto dei suoi cari. Ma ha conosciuto i suoi gusti nelle strutture sanitarie. Quando era sdraiata in ospedale dopo l'intervento di stomia, l'infermiera, che non poteva cambiare la borsa in modo efficiente, ha sentito: - Beh, ho dovuto anche fare confusione con altre persone g ... Un'altra volta, a causa della stomia, il medico ha voluto metterla fuori dalla stanza, solo nel corridoio. - Da molte persone che vengono nell'associazione, sento che alcuni vanno anche oltre - dice Dorota. - I pazienti con stomia vengono molestati e trattati come persone inferiori. Spesso non reagiscono, sopportano commenti spiacevoli in silenzio, perché hanno paura di non ricevere un aiuto adeguato. Nel frattempo, non c'è motivo di vergognarsi. Questo può capitare a chiunque, perché la stomia emerge anche dopo incidenti in cui l'intestino è danneggiato. Il disprezzo per questo gruppo di pazienti può essere visto anche nell'accesso limitato agli apparecchi per stomia. Nessun paziente ne ha abbastanza senza chiedersi quando cambiare la borsa. Da diversi anni, il Ministero della Salute desidera che i pazienti con stomia sostengano parte del costo delle apparecchiature. Le successive proteste dei pazienti respingono questa decisione, ma la minaccia di introdurre tariffe per le attrezzature esiste ancora.
ImportanteCos'è una stomia?
Lo stoma (dal greco stoma - bocca, apertura) è un nuovo sbocco per i prodotti metabolici. Viene creato quando una malattia come il cancro richiede la rimozione di un frammento dell'intestino tenue, dell'intestino crasso, dell'ano o di una parte del sistema urinario. Durante l'operazione, il chirurgo crea un buco nella parete addominale. Si chiama stoma o fistola. Sostituisce il modo naturale di rimuovere il contenuto che si accumula nell'intestino o nel tratto urinario. La più comune è la colostomia, nota come retto addominale. Si forma dopo che una parte dell'intestino crasso è stata rimossa. Lo sgabello viene fatto passare attraverso la colostomia. L'ileostomia rimuove il contenuto dell'intestino tenue. L'urostomia prevede l'unione degli ureteri con la parete addominale per consentire il drenaggio dell'urina (rappresenta il 10% delle procedure). Come risultato di uno stoma, l'urina o il contenuto intestinale vengono espulsi in modo incontrollabile. Questo è il motivo per cui i pazienti devono utilizzare il cosiddetto apparecchi per stomia, ovvero sacche per il contenuto intestinale o urina incollata sulla superficie dell'addome.
Vivere con una stomia ogni giorno
Gli stomici possono condurre una vita professionale, sociale e sociale attiva. Possono avere una vita familiare di successo. Il ritorno al lavoro dipende dalla tua salute generale. Le persone con una stomia possono praticare sport, sciare, fare escursioni, nuotare e le donne possono avere figli. Anche Dorota vive abbastanza attivamente. Nonostante le lotte quotidiane con il suo corpo, non rinuncia alla normalità con dozzine di restrizioni. È ancora curiosa del mondo e non ha tempo per annoiarsi. Ogni giorno è ben riempito. Devi controllare la posta elettronica su Internet, controllare se qualcuno dell'associazione ha bisogno di qualcosa con urgenza.Successivamente visita il sito web del Ministero della Salute. - Ogni giorno prendo appunti, scrivo nuovi regolamenti in modo da poter trasmettere questi messaggi agli stomizzati - dice. - Ci incontriamo una volta al mese per raccontarci notizie, parlare di guai, a volte per piangere, a volte per ridere. È una parte importante della nostra vita. Due, a volte tre volte al mese, Dorota fa parte delle giurie dei giudici, dove lavora come giudice laico da diversi anni. - Ho grande soddisfazione quando è possibile conciliare le faide, attirare la loro attenzione sul fatto che non ha senso avere una disputa. Ogni giorno si prende cura di sua nipote, la figlia di Kamila. Imparano insieme, giocano e parlano dei cani che incontrano, dei gatti sul tetto. Devi anche cucinare la cena, fare la spesa, perché Andrzej li fa tutti i giorni. Ed è ora di incontrare amici. E in primavera si precipita alla trama. Pianta, riscalda, esagera, taglia ... - È così che creo la mia nuova vita - dice con un sorriso.
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