Arkadiusz Kasprzak ha lottato con la psoriasi dall'età di 9 anni. Non fu un momento facile per lui, ma tutte le esperienze lo fecero finalmente affrontare il "problema" che non era proprio "sulla pelle", ma nella testa.
Arkadiusz Kasprzak ha scritto il libro Psoriasis Vulgarna, sulla convivenza con la malattia. "Non puoi prendere la psoriasi, quindi prova la tolleranza" - è il motto del libro. Il protagonista, come l'autore, soffre di psoriasi e trascorre la maggior parte del tempo nei reparti dermatologici ospedalieri. Complessi e un senso di inferiorità causati dalla malattia cronica lo rendono incapace di fare la propria vita. Tuttavia, a un certo punto, la fortuna gli sorride e conosce Lucy. Grazie ad esso, può fermare la malattia, perseguire la passione e cambiare completamente la sua vita.
Il libro è stato scritto sulla base dell'esperienza del signor Arkadiusz. Non ci ha descritto la propria vita, ma le emozioni che accompagnano il protagonista del libro sono le stesse che lo hanno accompagnato. La psoriasi è una malattia molto capricciosa e imprevedibile, ma per molti anni puoi imparare a convivere.
Quando la malattia ha colpito per la prima volta ...
Avevo 9 anni quando sono comparsi i primi cambiamenti nel mio corpo. Non era correlato a nessun evento particolare, ma ricordo che lo stress ha avuto un ruolo significativo in esso. Quando ho scoperto il primo cambiamento nella mia testa, ogni situazione stressante a casa oa scuola ha accelerato il flusso di nuovi. All'epoca non mi rendevo conto della gravità della situazione. Non sapevo cosa fosse la psoriasi e come potesse svilupparsi. A nove anni pensavo che fosse temporaneo e non avrebbe avuto un impatto significativo sulla mia vita. Tuttavia, allora mi sbagliavo di grosso.
I miei ricordi peggiori sono il liceo e le situazioni che si sono verificate allora. Mentre nella scuola primaria eravamo bambini e nella scuola secondaria tecnica eravamo giovani che imparavano la tolleranza, è stato il periodo delle scuole medie che ha avuto il maggiore impatto sulla mia psiche. A quel tempo, la mia fronte era completamente coperta di lesioni e le stavo solo coprendo con la mia frangia nel mondo.
L'effetto era che tutti ridevano di me a causa del mio aspetto e non potevo difendermi. È successo anche che non tutti volevano sedersi sulla stessa panchina con me.
Dall'ospedale all'ospedale
La malattia ha colpito in modo significativo la mia psiche. Ho evitato i miei amici, soprattutto le relazioni. Mi vergognavo di me stesso come sono. La psoriasi mi ha tolto completamente la fiducia e la motivazione per tutto. Come il mio eroe, non riuscivo a costruire una relazione stabile e permanente e mi sentivo inferiore agli altri.
Durante la mia giovinezza non sono riuscito ad abituarmi alla malattia: dopo la morte di mio padre, quando avevo 16 anni, la malattia ha colpito in modo così significativo che ha coperto fino all'80% del mio corpo. L'unica salvezza per molti anni è stata il ricovero costante. E più tardi...
Bene, più tardi mi sono abituato a come doveva essere: vivere di ospedale in ospedale. Tuttavia, quando ho incontrato mia moglie, si è così interessata al problema che mi ha aiutato a cambiare le mie abitudini alimentari, a mettermi a dieta e a fermare la mia malattia in modo significativo. Un fatto significativo che mi ha aiutato ad accettare me stesso è stato che anche mia moglie ha avuto problemi con la pelle in passato, a causa di una grave acne.
Alla fine ho incontrato qualcuno che soffriva delle sue imperfezioni non meno di me, e mi ha insegnato ad accettare me stesso. Il passo successivo è stato creare un account e rivelare i tuoi "spot" alle persone. Anche mia moglie mi ha convinto a fare questo, vedendo che sempre più persone si aprono al mondo in questo modo e così si aiutano.
La psoriasi ha portato via la mia infanzia ...
... e fiducia in se stessi. Ho riacquistato questa fiducia per molto tempo. Quando cercavo un lavoro, ho deciso se sarei stato in grado di lasciarlo spesso per ricovero in ospedale e ho ricoperto posizioni basse come venditore o guardia di sicurezza.Quando sono stato anche promosso, ho anche perso fiducia nella mia ricerca dell'autorealizzazione e ho dovuto lasciare questo lavoro.
Sapevo che il problema non era "sulla pelle" ma più nella mia testa. Un altro problema è che la malattia limita in qualche modo l'occupazione in molti settori, principalmente nel settore della ristorazione. Da nessuna parte si dice che non si possa assumere una "coccinella", ma summa summarum, se una persona malata è in uno stato avanzato di malattia e cerca un lavoro, potrebbe avere un problema significativo.
Tuttavia, la malattia mi ha dato l'opportunità di incontrare molte persone interessanti, specialmente durante diciotto soggiorni in vari reparti dermatologici. Fino ad ora sono stato in contatto con loro. La psoriasi mi ha dato l'opportunità di incontrare una persona che mi amava con vero amore, senza preoccuparmi dei miei "difetti della pelle". Naturalmente, devo anche menzionare qui che la malattia mi ha fatto iniziare a fare esercizio, che è il ciclismo. All'inizio doveva essere solo per la mia salute, in seguito si è scoperto che amavo questo sport. Ovviamente, la psoriasi mi ha anche dato l'opportunità di scrivere un romanzo al riguardo.
Il consiglio pratico per i pazienti è:
Accettarsi, prendersi cura della propria pelle e sensibilizzare gli altri.
Anche la dieta è importante, purtroppo nella psoriasi non esiste una teoria chiara di cosa sia dannoso e cosa non lo sia, ma ti consiglierei sicuramente di evitare l'alcol. È molto importante mantenere la pelle idratata e idratata. Sul mio stesso esempio, posso anche affermare con certezza che qualsiasi attività fisica è un fattore molto importante che influenza positivamente la psoriasi. E soprattutto, non preoccuparti di ogni nuovo punto, perché ciò determina solo un circolo vizioso.
Quando una persona inizia a prendere in considerazione una malattia in qualche modo e almeno subordina la sua vita ad essa, si può percepire un miglioramento e l'inibizione dell'eruzione cutanea. Puoi andare d'accordo con la psoriasi in un certo senso. L'ho fatto dopo molti anni di dura lotta e non sono stato in ospedale per quasi due anni.
So perfettamente che se qualcuno nella mia classe di scuola media inferiore spiegasse chiaramente e chiaramente con cosa sto lottando e cosa sto passando, potrebbe suscitare la loro simpatia o fargli imparare la tolleranza nei miei confronti. A volte capitava che l'insegnante accennasse alla mia malattia, notasse che non ero contagiosa, ma sicuramente non era abbastanza.
La psoriasi sul web
Un altro posto adatto a questo è Internet e tutti i social media in questi giorni. Non è solo difficile scrivere sulla malattia su un forum tematico, dove le persone sane praticamente non guardano affatto. L'idea è di mettere determinate informazioni dove tutti possano vederle. Io stesso mi rendo conto che grazie ai tanti post che ho aggiunto su e Facebook, più persone hanno imparato a conoscere i miei problemi e hanno così aperto gli occhi su certe cose. Il bello è che negli ultimi anni c'è stato un netto progresso nella consapevolezza del pubblico sulla psoriasi.
La psoriasi in un romanzo
Per me, scrivere un libro è un accordo con la malattia. Anche se non ho descritto la mia vita, il personaggio principale è accompagnato dalle mie stesse emozioni. Dal sentirsi senza speranza in un circolo vizioso dell'ospedale, all'incontro con qualcuno che lo ha finalmente accettato così com'è, al voler cambiare la tua vita in meglio. A questo puoi aggiungere sensazioni ed emozioni quando perdi una persona cara o scopri una grande passione per il ciclismo. È sicuramente una sorta di "punto sopra" in termini di mie esperienze con questa malattia. Tuttavia, mi rendo conto che la psoriasi può essere molto capricciosa e imprevedibile, e non posso essere sicuro che non sarò mai più sorpreso.
