Rapporto dell'Associazione polacca dei giovani con malattie infiammatorie del tessuto connettivo, intitolato "Ja Patient 2017" si concentra sul punto di vista dei pazienti nel contesto delle loro lotte quotidiane con la malattia e il sistema sanitario. Secondo l'Associazione: nel dibattito e nel processo decisionale sui cambiamenti organizzativi in reumatologia, la voce dei Pazienti è ancora marginalizzata, eppure i Pazienti possono essere trattati come partner nel dialogo sul sistema sanitario. I problemi con le cure reumatologiche in Polonia riguardano principalmente l'accesso a servizi medici efficaci, che - come mostrato nel Rapporto - è associato a barriere legali, geografiche e finanziarie. Una difficoltà significativa è anche l'accesso molto limitato all'aiuto psicologico e le malattie reumatiche riducono significativamente la qualità della vita dei pazienti e hanno un forte impatto sulla salute mentale.
I risultati presentati nel Rapporto sono stati elaborati sulla base dei dati raccolti a cavallo tra il 2016 e il 2017 dall'Associazione polacca di giovani con malattie infiammatorie del tessuto connettivo "Let's get together". Questo è il secondo Rapporto predisposto dall'Associazione. Il primo è stato istituito nel 2014. All'indagine condotta dall'Associazione hanno partecipato 270 pazienti reumatici. Lo scopo dello studio era quello di raccogliere e compilare dati su: (1) la situazione e l'accesso al trattamento di persone affette da malattie infiammatorie del tessuto connettivo in Polonia, (2) la qualità della vita dei pazienti e selezionati aspetti psicologici legati alla malattia, e la necessità di accedere all'assistenza psicologica in pazienti con malattie sistemiche del tessuto connettivo.
Monia Zientek, presidente dell'associazione “Let's get together”, commenta: Gli intervistati hanno risposto ad alcune domande riguardanti l'organizzazione del sistema sanitario, l'accesso ai servizi specialistici e la loro qualità di vita. Vogliamo mostrare come sono le cure reumatologiche ... dal punto di vista dei pazienti.
I risultati dell'indagine rivelano una serie di carenze nell'attuale organizzazione sanitaria per i pazienti con malattie infiammatorie del tessuto connettivo. In Polonia, nonostante le dichiarazioni ufficiali, ci sono ancora difficoltà nell'attuazione degli standard internazionali per il trattamento delle malattie infiammatorie del tessuto connettivo. I pazienti aspettano troppo a lungo per una diagnosi e sono anche esposti a numerose barriere all'accesso al trattamento: geografiche, finanziarie e organizzative - ad es. numero decrescente di cliniche di reumatologia, lunghi tempi di attesa per le visite specialistiche, difficile contatto con le cliniche.
Vale la pena saperloVale la pena notare che i fattori più importanti negli indicatori di qualità del trattamento per le malattie reumatiche sono la diagnosi precoce e l'uso di procedure di trattamento appropriate. Dall'analisi dei dati raccolti dall'Associazione "Mettiamoci insieme" emerge che i pazienti attendono in media 33 mesi per la diagnosi e hanno problemi di accesso a medici specialisti e varie forme di cura, anche biologiche.
Contrariamente alla credenza popolare, le malattie reumatiche colpiscono persone sempre più giovani. La loro rapida diagnosi e l'introduzione di un trattamento efficace danno ai pazienti la possibilità di tornare rapidamente alle loro attività quotidiane. Il rapporto del paziente 2017 "mostra chiaramente le sfide che dobbiamo affrontare, sia medici che pazienti", commenta il dott. Grzegorz Hausman, MD.
I risultati del Rapporto indicano che l'attuale struttura dell'assistenza medica per i pazienti reumatici manca di una buona organizzazione del sistema sanitario. I pazienti che aspettano troppo a lungo per la diagnosi e il trattamento adeguato sono preoccupati per la loro salute e spesso decidono di andare per visite private, generando costi enormi. L'associazione "3majmy się się" suggerisce che il Ministero della Salute intraprenda sforzi per creare un modello di assistenza coordinata per i pazienti reumatologici, svolta da team di specialisti in collaborazione. Il team - secondo l'Associazione - dovrebbe includere un medico di base o un medico di famiglia. È anche importante creare la possibilità di fornire assistenza psicologica ai pazienti reumatici sotto forma di consultazioni psichiatriche e psicoterapia regolare.
La diagnosi di malattia reumatica e la convivenza con essa costituiscono un carico emotivo significativo per il paziente e il fattore che aggrava ulteriormente i disturbi psicologici è l'imprevedibilità della malattia. Il paziente è bloccato in un circolo vizioso: da un lato, la malattia è una fonte di stress e, dall'altro, lo stress può attivare un'esacerbazione della malattia. La malattia reumatica cronica limita il funzionamento umano non solo nell'area fisica, ma anche nella sfera emotiva e sociale. Pertanto, il trattamento dei pazienti dovrebbe essere esteso al supporto psicologico - afferma la dott.ssa Marta Kotarba - occupandosi di aiuto psicoterapeutico, affetto da lupus eritematoso sistemico stessa.
Lo confermano i risultati dell'indagine svolta dall'Associazione "3majmy się together". Mostrano che la qualità della vita delle persone studiate che soffrono di malattie infiammatorie del tessuto connettivo è significativamente ridotta. Oltre il 70% degli intervistati ha indicato l'intensificazione dei sintomi patologici, ad esempio paure ingiustificate, un senso di mancanza di significato nella vita. I pensieri suicidi sono segnalati dal 23% degli intervistati. Il dolore cronico influisce negativamente anche sul benessere mentale. In una tale situazione, la possibilità di avvalersi dell'aiuto psicoterapeutico è un'opportunità per migliorare la qualità della vita e la salute mentale delle persone affette da malattie infiammatorie del tessuto connettivo.
Sfortunatamente, il più grande ostacolo all'accesso all'aiuto psicoterapeutico sono le finanze. Una tale spesa per i pazienti - con i prezzi attualmente in aumento dei farmaci, il numero decrescente di cliniche reumatologiche e le difficoltà logistiche di accesso a un medico, che generano la necessità di visite private - può essere impossibile da pianificare!
L'Associazione Nazionale Giovani con Malattie Infiammatorie del Tessuto Connettivo "Let's 3Majmy Together" fa appello al Ministero della Salute per perseguire una politica pro-paziente volta a migliorare la qualità della vita dei cittadini affetti da malattie reumatiche del tessuto connettivo.
Vale la pena saperloA proposito di "mettiamoci insieme"
L'Associazione nazionale polacca di giovani pazienti reumatici "3majmy się together" è stata fondata nel 2008 da persone che si sono ammalate durante l'infanzia o l'adolescenza e ora, da adulti, vogliono sostenere attivamente i pazienti reumatici: bambini, adolescenti, giovani adulti e le loro famiglie. Lo scopo dell'Associazione è aiutare i pazienti ad adattarsi a una nuova, difficile situazione correlata alla malattia e sostenerli attivamente nel loro ritorno, ad es. all'indipendenza, all'avvio di un'attivazione familiare e professionale, nonché all'integrazione degli ambienti legati alle malattie reumatiche e all'educazione sociale su di esse. L'attività dell'Associazione si basa principalmente sul lavoro volontario dei suoi membri.
