I pazienti con "UroConti" ancora una volta non hanno visto l'estensione del programma farmacologico nel trattamento del cancro alla prostata prima della chemioterapia. Accusano il ministro di discriminare i pazienti affetti da questa malattia e di proteggere, a scapito della loro salute e della loro vita, gli interessi di un'azienda. Inoltre, apprendono che tra un attimo non ci sarà nessuno a curarli, dopo che tutti gli specialisti impiegati presso la Clinica Oncologica Clinica di Cracovia, un giorno, hanno terminato il loro lavoro.
Il processo di rimborso per enzalutamide ha già richiesto 565 giorni. Sono trascorsi 266 giorni dalla raccomandazione positiva riguardante l'estensione del programma "Trattamento del carcinoma prostatico metastatico resistente alla castrazione (ICD-10 C-61)" con questa sostanza. È stato solo dopo molti interventi di UroConti (131 giorni dalla raccomandazione positiva) che il ministero ha avviato le trattative con il produttore del farmaco e ad oggi non c'è una decisione in merito. L'elenco dei rimborsi di maggio è quindi il quinto in cui non è comparso un nuovo farmaco. A parte i paesi baltici, siamo una famigerata eccezione a questo riguardo in tutta Europa.
Il ministro dà l'impressione di non conoscere la cosa?
- Poco prima che venisse inserita la lista di marzo, ho sentito al ministero che purtroppo "questa volta" è troppo tardi per i cambiamenti ed è un peccato che non abbia chiamato prima questa questione. Ho capito che la mancanza di tempo era l'unica ragione… perché nessun altro era caduto. Pertanto, con la mia prossima lettera, volevo evitare una situazione del genere e il 26 marzo, durante il Dialogo per la Salute, ho chiesto al Ministro Miłkowski come sarebbe l'accesso alle cure prima della chemioterapia. Il ministro ha detto di non conoscere il caso ma ha promesso di dare un'occhiata! - dice Bogusław Olawski, presidente della sezione prostata "UroConti". - Sono rimasto scioccato, perché è responsabilità di questo ministro occuparsi della droga. Dovrebbe conoscere l'argomento di almeno dozzine dei nostri scritti, o risposte alle interrogazioni parlamentari, in base alle quali si è firmato! Il ministro ha chiesto due settimane di tempo, e io credevo ancora nelle sue buone intenzioni.
Due settimane dopo non è successo niente.Nonostante i numerosi interventi telefonici, il ministro è stato sfuggente. E dalla lettera inviata dal ministero il 25 marzo, i pazienti hanno appreso che il processo di rimborso sarebbe stato chiuso con una decisione del ministro della Salute. Lo stesso, che il 21 marzo, durante il Forum dei malati di cancro, ha affermato che “le organizzazioni di pazienti (…) rappresentano per chi è questo sistema (…). È estremamente importante perché sono più vicini alla malattia, sanno di cosa hanno bisogno e ce lo possono trasmettere con precisione ”.
- Quindi ho comunicato la nostra posizione al Ministro, sulla base dei pareri di esperti mondiali, che nessuno mette in discussione, e su raccomandazione del Presidente di AOTMiT. E soprattutto dell'esperienza dei nostri soci che, assumendo questo farmaco, si alzano dal letto, tornano al lavoro e vanno al lavoro in bicicletta! Come puoi vedere dalla lista di maggio, nessuno ne ha tenuto conto ...
Non c'è niente da curare e non c'è nessuno!
I problemi legati alla perequazione dell'accesso al trattamento del cancro alla prostata prima della chemioterapia non sono l'unica preoccupazione dei pazienti dell'Associazione "UroConti". Osservano con orrore la situazione a Cracovia, dove un giorno tutti gli specialisti che lavorano presso la Clinica Oncologica Clinica del Dipartimento di Centro Oncologico - Istituto di Cracovia, hanno presentato le loro dimissioni. In precedenza, è stato fatto dal capo della clinica, il dottor Marek Ziobro, che si è dimesso quando gli è stato ordinato di licenziare tre medici come parte di una riduzione dell'occupazione. Tuttavia, ha risposto che con un team così limitato non era in grado di garantire il corretto funzionamento della clinica e se ne è andato. E tutti i dottori dietro di lui.
- Se questa è la politica dello Stato, la cui priorità nell'assistenza sanitaria è presumibilmente l'oncologia, non andremo lontano - dice sconvolto Bogusław Olawski, un abitante di Cracovia. - Non solo il Ministro della Salute gestisce una politica di rimborso incomprensibile, che limita il nostro accesso a terapie che vengono utilizzate con successo in tutto il mondo, ma, come stiamo imparando, presto non ci sarà più nessuno a curarci!
Il problema è il denaro?
I pazienti sottolineano ancora una volta che, secondo gli esperti, l'aggiunta di un nuovo farmaco al programma esistente non aumenterà la spesa del bilancio statale, perché due farmaci non possono essere assunti contemporaneamente, quindi i medici ne prescriveranno solo uno e la NHF pagherà per questo. Citano anche i dati del Fondo sulla spesa statale per altri programmi farmaceutici nei primi due anni di attività: cancro ai polmoni 147 milioni, 36 milioni e 553 milioni, cancro del rene 55 milioni, mieloma multiplo 131 milioni e leucemia linfocitica 46 milioni. Questi sono solo esempi del 2018 e dell'inizio del 2019. Come è facile contare, il ministro ha speso per loro oltre 900 milioni di PLN dal denaro del bilancio. In questo caso, non si tratta di tali costi, perché non si tratta di un nuovo programma o addirittura di un'estensione di quello esistente, ma che consente a medici e pazienti di scegliere terapie appropriate per persone specifiche. È così che guarisce il mondo intero!
- Quindi se non si tratta di soldi, allora cosa? - Il presidente Olawski chiede retoricamente e ricorda la storia di due anni fa, quando il produttore ha bloccato l'aggiunta di due nuovi farmaci al programma post-chemioterapico, il cui farmaco è ora monopolio contro la chemioterapia. - Speriamo ancora che i ritardi non siano dovuti alla volontà di mantenere il monopolio di una società e difendere i suoi interessi a tutti i costi, ma è difficile negare che tale associazione nasca da sola.
Discriminazione e nessuna scelta
Artur Marcinek, paziente di oncologia e membro della sezione prostata "UroConti", ha partecipato a una conversazione di marzo con Maciej Miłkowski, durante la quale il ministro ha chiesto due settimane di tempo. Il signor Artur ci ha creduto e ha aspettato, anche se praticamente non ha avuto quel tempo, perché il suo medico aveva già affrontato una scelta drammatica.
- Avrei dovuto iniziare a prendere enzalutamind, ma non avevo scelta. - dice Artur Marcinek. - Non posso permettermi di comprare il farmaco di tasca mia, quindi optando per quello ora rimborsato, ho scelto di curarlo per sempre, anche se fosse meglio per me. È così che funziona il divieto di sequenza, che non capisco. Così ho perso due settimane in attesa della decisione del ministro, che non è stata presa, e poi ho iniziato a prendere l'unico farmaco che è in programma.
I pazienti con cancro alla prostata in Polonia si sentono discriminati dallo stato a causa delle differenze nell'approccio a particolari malattie neoplastiche. Il ministero spende centinaia di milioni di zloty per alcuni di essi e per altri - per ragioni sconosciute - no. Si sentono anche peggio dei pazienti con cancro alla prostata di altri paesi, compresi i paesi vicini.
- Vivo a Cracovia - dice Artur Marcinek. - Se mi fossi spostato diverse dozzine di chilometri in Slovacchia, presumibilmente più povero di noi, avrei potuto beneficiare di tutto ciò che offre la medicina moderna e non essere vittima dell'incomprensibile politica sanitaria del mio paese. Sono a meno di un'ora di macchina dalla possibilità di cure!
Domande aperte
I pazienti oncologici non si arrendono. Inoltre, non hanno altra scelta. Nessun altro combatterà per loro, perché il ministro durante le prossime cerimonie con la loro partecipazione sottolinea solo quanto siano importanti e che senza pazienti l'esistenza del ministero della salute non ha senso. Tuttavia, quando si arriva al punto, non risponde alle lettere successive.
- Ho posto ulteriori domande ai funzionari successivi e personalmente e per iscritto - afferma Bogusław Olawski.
- Non ho ricevuto alcuna risposta alla maggior parte di loro, inclusa l'ultima il 6 maggio. Forse è ora di chiederglielo pubblicamente, attraverso i media? Quindi chiedo:
- Qual è la colpa dei pazienti polacchi con cancro alla prostata se vengono trattati molto peggio dei pazienti con altri tumori in Polonia e in tutta Europa?
- Perché il ministero è così ansioso di proteggere gli interessi di una singola azienda a scapito della salute e della vita degli uomini con cancro alla prostata? Come posso spiegarlo a pazienti disperati che mi chiamano e mi scrivono, chiedendomi sempre più spesso le reali intenzioni del Ministero?
