Ice Bucket Challenge è un'azione in cui le persone nominate si spruzzano con acqua ghiacciata per incoraggiarle a sostenere il Forum nazionale per la terapia delle malattie rare. L'organizzazione si batte per l'attuazione di politiche sanitarie a lungo termine che forniscano finanziamenti immediati e permanenti per cure e terapie e cure adeguate per i pazienti affetti da malattie rare. Ice Bucket Challenge è un modo per promuovere l'iniziativa.
L'Ice Bucket Challenge è un'iniziativa lanciata negli Stati Uniti che ha trovato rapidamente seguaci in tutto il mondo. In un gioco che gli utenti di Internet adorano, i partecipanti si versano un secchio di acqua ghiacciata l'uno sull'altro e poi "nominano" i loro amici per eseguire il compito. Se, entro 48 ore, la persona sfidata non è coperta d'acqua e la registrazione non è pubblicata online, deve sostenere finanziariamente un'organizzazione specifica. I partecipanti all'azione sempre più spesso svolgono entrambe le attività per divertirsi e allo stesso tempo aiutare i malati.
Sfida secchiello per il ghiaccio per malattie rare
Il Forum nazionale polacco per la terapia delle malattie rare ha avviato la Ice Bucket Challenge per diffondere la conoscenza delle malattie che si verificano in media in cinque persone su 100mila e per raccogliere fondi per sostenere le persone con sclerosi laterale amiotrofica - SLA. Recentemente, la blogger Natalia Hatalska si è unita alla campagna e ha pubblicato un video su Internet in cui le persone vengono versate con acqua fredda e incoraggiate a sostenere le attività del Forum.
- È una grande azione che unisce divertimento e aiuto reale. L'iniziativa può essere utilizzata anche per creare consapevolezza. Incoraggiamo già tutti a raccogliere la sfida sulle orme di Natalia Hatalska. Esprimi il tuo sostegno al Piano nazionale per le malattie rare esprimendo il tuo voto sul sito web hopiejawgenach.pl e nomina i tuoi amici trasmettendo informazioni sulle malattie rare. Segna i film che hai girato #RzadkieChoroby e pubblicali sul profilo fb.com/DzienChorobRzadkich. Aiutaci a creare consapevolezza! - invita Mirosław Zieliński, presidente del Forum nazionale per la terapia delle malattie rare.
Piano nazionale per le malattie rare
Vale la pena sottolineare che il Forum promuove attivamente lo sviluppo del Piano Nazionale per le Malattie Rare, che è la base per l'attuazione dei presupposti del documento "Raccomandazione del Consiglio dell'Unione Europea dell'8 giugno 2009 sulle attività nel campo delle malattie rare". La necessità di prestare attenzione al problema è testimoniata dal fatto che la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), per la quale il trattamento è ora finanziato attraverso l'Ice Bucket Challenge, è una delle circa 7.000 malattie rare. In Polonia, colpiscono quasi il 6% della società, ovvero quasi 2 milioni di polacchi!
