La schizofrenia negativa non è una malattia comune. Ed è questa forma di malattia che deteriora significativamente lo stato sociale ed economico del paziente. Questo perché i sintomi negativi prevalenti e persistenti costituiscono un ostacolo maggiore all'occupazione.
Sommario:
- Quali sono i sintomi negativi nella schizofrenia?
- Sintomi negativi - conseguenze sulla salute
- Sintomi negativi - situazione sociale e sistemica
- Sintomi negativi - comportamento dei pazienti
- Sintomi negativi - trattamento
- Sintomi negativi: la situazione in famiglia
La schizofrenia con sintomi negativi significa che quasi il 70% dei pazienti con schizofrenia e sintomi negativi persistenti predominanti ha una pensione di invalidità. Inoltre, ci sono anche una serie di comorbidità che i pazienti devono affrontare, il che aumenta ulteriormente i costi di questo disturbo.
Quali sono i sintomi negativi nella schizofrenia?
I sintomi negativi nella schizofrenia (noti anche come carenti) sono sintomi che provocano la perdita della capacità di provare ed esprimere emozioni. Con una significativa intensificazione di tali sintomi, la persona malata può ritirarsi dalla vita o isolarsi dalle altre persone.
I pazienti si ritirano completamente dalla vita sociale e dai ruoli che hanno svolto finora, possono rimanere nel loro appartamento per settimane, sono anche riluttanti ad intraprendere misure preventive, come le visite mediche. Spesso richiedono cure 24 ore su 24, necessitando anche di supporto con le attività quotidiane di base.
I sintomi negativi possono essere suddivisi in primari e secondari:
I sintomi primari negativi sono parte integrante del processo schizofrenico idiopatico, hanno un decorso clinico stabile e cronico e possono essere resistenti al trattamento. Si verificano nel 10-30% dei pazienti.
I sintomi negativi secondari derivano da ulteriori sintomi e fattori correlati alla schizofrenia, come:
- sintomi positivi (psicotici)
- arco
- depressione
- effetti collaterali dei farmaci
- dipendenze
- deprivazione sociale (cioè incapacità continua di soddisfare alcuni bisogni fisici o più spesso psicologici)
Questi sintomi non derivano direttamente dal processo della malattia stesso, ma sono il risultato della coesistenza. Sono presenti più frequentemente dei sintomi negativi primari e sono più facili da trattare.
Nella pratica clinica, la differenziazione dei sintomi primari e secondari negativi può essere difficile. Pertanto, i pazienti sono divisi in due gruppi:
- pazienti con sintomi negativi predominanti (predominanti), cioè pazienti in cui potevano essere presenti anche altri sintomi (principalmente psicotici), ma la loro comparsa era controllata e lieve.
- pazienti con sintomi negativi (prominenti) significativi, cioè persone i cui sintomi negativi erano di intensità significativa.
Secondo la ricerca, a differenza dei restanti pazienti con schizofrenia, il gruppo di pazienti con sintomi negativi predominanti e anche persistenti ha una prognosi peggiore e questi pazienti sono più spesso refrattari al trattamento.
Sintomi negativi - conseguenze sulla salute
Secondo il rapporto "Schizofrenia con sintomi negativi. Il peso della malattia nei pazienti e nei loro parenti", il 31% dei pazienti soffre di obesità e ipertensione e il 21% delle persone lotta con disturbi del metabolismo lipidico.
Oltre il 40% delle donne che soffrono di schizofrenia con sintomi negativi non ha mai avuto un Pap test e solo il 17% delle donne ha mai avuto un'ecografia degli organi riproduttivi.
Anche i dati sul diabete sono preoccupanti: si stima che possa interessare fino al 15% dei pazienti con schizofrenia. Questo è oltre 1,5 volte più spesso della media nazionale per la nostra società, stimata dall'OMS al 9,5%.
Anche i pazienti che soffrono di schizofrenia con sintomi negativi lottano più spesso con le dipendenze. In questa popolazione, la dipendenza dalla nicotina è tre volte più comune rispetto alla popolazione generale (88% e 25-30%, rispettivamente).
I più allarmanti, però, sono i dati sul rischio di morte tra le persone affette da schizofrenia con sintomi negativi.
Rispetto alla popolazione di persone sane, è più di 2,5 volte superiore e l'aspettativa di vita media di un paziente schizofrenico è persino di 10-20 anni più breve. È principalmente associato a un aumento di oltre otto volte del rischio di suicidio tra i pazienti con diagnosi di schizofrenia.
Le persone con schizofrenia con sintomi negativi predominanti richiedono cure speciali, perché è molto difficile stabilire un contatto con i pazienti e il loro comportamento è imprevedibile.
A causa del basso livello di attività e del quadro stabile della malattia, i medici ritengono che questo gruppo di pazienti sia meno a rischio di tentativi di suicidio.
Tuttavia, al giorno d'oggi è il suicidio la principale causa di morte nei pazienti con schizofrenia, e questi pazienti possono essere maggiormente a rischio di soffrirne rispetto alle persone trattate ad esempio per la depressione.
Sintomi negativi - comportamento dei pazienti
Le persone che soffrono di schizofrenia con sintomi negativi predominanti possono avere problemi nell'esprimere emozioni e percepire le emozioni degli altri, non hanno motivazione ad agire e la loro energia vitale è significativamente ridotta.
L'aggravarsi di tali sintomi può portare al completo ritiro del paziente dai ruoli sociali svolti fino a quel momento o all'isolamento da altre persone.
A causa della specificità dei sintomi negativi, queste persone abbandonano l'istruzione, non iniziano a lavorare e non stabiliscono stretti rapporti con un'altra persona. Inoltre spesso evitano del tutto il contatto con altre persone.
La schizofrenia con sintomi negativi è spesso accompagnata da indifferenza emotiva ("Non mi interessa", "Fai quello che vuoi"), o il cosiddetto affetto pallido ("esperienza appiattita", ridotta espressione di emozioni o addirittura mancanza di espressione) e compromissione della capacità di comunicare con l'ambiente attraverso espressioni facciali, gesti e postura del corpo. Altri sintomi negativi includono:
- abulia (cioè "inazione" come risultato di un'incapacità o capacità limitata di pianificare e intraprendere azioni con un obiettivo specifico e complesso)
- anedonia (ridotta capacità o incapacità di provare piacere)
- aspontaneità (diminuzione, perdita di spontaneità di comportamento e sentimenti)
- passività, apatia, impoverimento della parola (parlare con parole singole di scarso contenuto, bassa differenziazione della parola)
- avolition (mancanza di volontà propria o sua limitazione)
- rallentamento del movimento, meno cura di sé
I sintomi negativi progressivi possono portare al cosiddettointerruzioni nella linea della vita, ovvero cambiamenti nei piani, nelle intenzioni e negli obiettivi precedenti del paziente. Pertanto, è molto importante diagnosticare e iniziare il trattamento il prima possibile.
Sintomi negativi - situazione sociale e sistemica
I costi sociali e sistemici della schizofrenia sono alti e la malattia stessa è spesso associata al deterioramento dello stato sociale e professionale del paziente. La disoccupazione tra i pazienti con schizofrenia è molto alta e rimane al livello dell'80-90%.
Quasi il 70% dei pazienti con schizofrenia con sintomi negativi predominanti e persistenti ha una pensione di invalidità.
Oltre il 40% dei pazienti ha abbandonato gli studi, incluso il 19% ancora al liceo.
Ben l'83% dei pazienti non è in grado di vivere da solo e spesso necessita di cure familiari 24 ore su 24, motivo per cui i loro membri spesso devono dimettersi dal proprio lavoro professionale.
Tutti questi fattori generano elevati costi sistemici, sia legati al trattamento che dovuti alla perdita di produttività del paziente.
Secondo i dati del rapporto "Schizofrenia con sintomi negativi. Il peso della malattia nei pazienti e nei loro parenti", il valore medio annuo dei costi sostenuti dalla società nel 2017 per un paziente con schizofrenia con sintomi prevalentemente negativi, a causa della sua perdita di produttività, è stato di 48 841 PLN.
Sintomi negativi - trattamento
Per migliorare la situazione dei pazienti con sintomi negativi, la chiave è un approccio olistico al paziente, fornendo una moderna farmacoterapia, assistenza alla comunità, istruzione e aiuto per riportare in vita il paziente.
Tuttavia, a causa delle condizioni di salute del paziente e delle caratteristiche dei sintomi negativi, intraprendere tali forme di trattamento e attivazione richiede molta mobilizzazione da parte del paziente stesso e molto spesso la loro attuazione e prosecuzione dipende dalla determinazione dei loro parenti. Pertanto, i pazienti stessi sono piuttosto riluttanti a utilizzare le opzioni di supporto disponibili.
Ecco perché è così importante avviare processi volontari in modo che i pazienti possano beneficiare di varie forme di terapia. Attualmente, i pazienti con schizofrenia con sintomi negativi vengono trattati in modo subottimale.
Sul mercato esiste un farmaco di comprovata efficacia nel ridurre i sintomi negativi e nel migliorare il funzionamento quotidiano, contenente un principio attivo chiamato cariprazina. Tuttavia, questo farmaco non è rimborsato, quindi non è disponibile per la maggior parte dei pazienti.
Secondo un esperto
La schizofrenia è una delle malattie croniche più stigmatizzanti e gravi nel campo della salute mentale. È caratterizzato dalla presenza di due tipi di sintomi: positivi e negativi. I sintomi positivi includono l'esperienza da parte del paziente di stimoli contrari alla realtà (deliri, allucinazioni), mentre i sintomi negativi sono correlati, tra gli altri, a Con il ritiro del paziente dalla vita sociale, la perdita di interesse, il pallore emotivo o l'apatia, e di conseguenza possono portare al completo isolamento dal mondo. La schizofrenia è chiamata malattia della giovinezza per un motivo.
La malattia di solito cade nel periodo della prima età adulta. Fino al 40% dei pazienti manifesta i primi sintomi della malattia prima dei 20 anni. Vale la pena ricordare che negli uomini l'età di insorgenza è inferiore (15-24 anni di età) rispetto alle donne (25-34 anni di età). L'esordio precoce della malattia è solitamente associato a una prognosi peggiore. Quindi, significa che la malattia colpisce le persone che entrano nell'età adulta e quelle potenzialmente più attive professionalmente.
Nonostante la complessità del quadro della malattia, la situazione dei pazienti con diagnosi di schizofrenia è cambiata in modo significativo negli ultimi anni - non solo nei metodi di trattamento della malattia, ma soprattutto nell'approccio ad essa, anche a seconda degli effetti del trattamento osservati. In entrambe le dimensioni, l'introduzione di farmaci antipsicotici di seconda generazione è stata di grande importanza. Attualmente, i pazienti polacchi hanno accesso a moderne cure farmacologiche, vale a dire farmaci antipsicotici a lunga durata d'azione somministrati una volta al mese. Tuttavia, non hanno ancora accesso ai farmaci somministrati ogni 3 mesi. Tuttavia, non tutti i pazienti ricevono cure e trattamenti adeguati. L'enfasi non è solo sui farmaci appropriati, ma anche sulla terapia non farmacologica e sul supporto comunitario completo, soprattutto da parte della famiglia. Queste sono direzioni che dovrebbero essere sviluppate costantemente. Proteggono il paziente dall'abbandono dei ruoli sociali e professionali. A causa del cambiamento nella percezione della schizofrenia, una delle maggiori sfide è la diagnosi e il trattamento dei sintomi negativi. Per rimanere all'ombra dei sintomi positivi, sono i sintomi negativi che lasciano uno stigma più forte sul paziente, e di conseguenza hanno un impatto negativo sul sistema sanitario.
I sintomi negativi si verificano nel 90% dei pazienti che hanno manifestato il primo episodio della malattia e nel 40% dei pazienti cronici. Il più comune è il ritiro sociale ed emotivo. Questi sintomi sono spesso sottostimati, spiegati dalla pigrizia o dal carattere del paziente. Tuttavia, i pazienti ritirati potenzialmente "innocui" richiedono maggiore attenzione e cura. A causa del fatto che questi sintomi sono difficili da diagnosticare, richiedono l'attenzione dei medici e del pubblico, in particolare perché possono essere persistenti. In larga misura, ciò significa che i pazienti che ne sono gravati potrebbero non diventare mai più persone indipendenti. I sintomi negativi sono pericolosi perché la loro insorgenza e intensità sono spesso associate al deterioramento dello stato sociale e professionale del paziente.
Questi sintomi influenzano anche la capacità del paziente di funzionare in modo indipendente. I pazienti spesso richiedono un'assistenza 24 ore su 24, solitamente fornita dalla famiglia. I sintomi negativi sono un ostacolo all'occupazione. Quasi il 70% dei pazienti con schizofrenia e sintomi negativi predominanti ha una pensione di invalidità. Solo il 21% dei pazienti rimane economicamente attivo, di cui il 9% ha un impiego protetto. I sintomi negativi non possono essere trascurati, soprattutto a causa dell'età precoce dei pazienti e del rischio di transizione a una forma persistente.
Sintomi negativi: la situazione in famiglia
Le persone che soffrono di schizofrenia con sintomi negativi predominanti e persistenti hanno bisogno di supporto nelle attività quotidiane di base e spesso richiedono cure 24 ore su 24, di solito fornite dalla famiglia. Per questo motivo, non solo i pazienti stessi affrontano la malattia, ma anche i loro parenti e chi se ne prende cura.
Secondo lo studio condotto per il rapporto "Schizofrenia con sintomi negativi. Il peso della malattia nei pazienti e nei loro parenti", la maggioranza (59%) dei caregiver primari dei pazienti dichiara che a causa della malattia di breve termine, la situazione finanziaria del proprio nucleo familiare è diminuita.
Questo era correlato a con la necessità di ridurre l'orario di lavoro (13%), le dimissioni - nonostante la possibilità di ulteriore lavoro - dal lavoro o dalla pensione (7%), un cambiamento nella natura del lavoro, che si è tradotto in una riduzione della retribuzione (7%).
Allo stesso tempo, il 6% delle persone ha dichiarato di non poter andare in pensione - nonostante la volontà e il raggiungimento dell'età appropriata - perché gravato dalla necessità di sostenere un familiare malato.
Nonostante il deterioramento della situazione finanziaria della famiglia, l'87% dei caregiver non ha ricevuto alcun beneficio a causa della schizofrenia del paziente, mentre il 9% ha ricevuto l'assegno per la badante di una persona disabile. L'importo medio mensile del beneficio era di PLN 208 netti.
Le famiglie dei pazienti si sentono esauste, sovraccariche di cure e incomprese dall'ambiente.
A causa della natura difficile e dispendiosa in termini di tempo, spesso non hanno lo spazio per perseguire i propri interessi (48%) o andarsene (50%).
A causa dell'elevata concentrazione sulla persona malata, i caregiver allentano i loro legami con familiari e amici lontani.
Come accade che alcuni membri della famiglia non accettino la malattia e ne trattino i sintomi - come il ritiro dalla vita, la riluttanza a svolgere le attività quotidiane a casa, come il mantenimento dell'ordine - come sintomo della pigrizia dei pazienti, la cura di un paziente con schizofrenia con sintomi prevalentemente negativi diventa tema ricorrente dei conflitti all'interno della famiglia.
Affinché il funzionamento quotidiano dei pazienti con schizofrenia con sintomi negativi predominanti e persistenti possa migliorare, è necessaria un'assistenza completa, compresa l'assunzione sistematica di farmaci ben scelti, la psicoterapia, la psicoeducazione del paziente e della sua famiglia e la formazione delle abilità sociali.
Va ricordato, tuttavia, che nel caso di pazienti schizofrenici con sintomi negativi predominanti e persistenti, è particolarmente difficile incoraggiare la partecipazione ad attività terapeutiche.
Questo perché i pazienti possono rimanere nella loro stanza per settimane, sono privi di energia e volontà.
Tuttavia, grazie alla moderna farmacoterapia, i pazienti con schizofrenia possono diventare più indipendenti, alleviare così i loro caregiver e tornare all'attività.
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