Il rapporto "Vivere con la sclerosi multipla: la prospettiva del caregiver" esplora l'impatto dell'assistenza a lungo termine per le persone con SM sui loro cari ed è il primo documento di questo tipo ad analizzare la situazione dei caregiver di persone con SM. Il rapporto è stato realizzato grazie alla collaborazione con le principali organizzazioni di assistenza IACO (International Alliance of Carer Organizations) ed Eurocarers.
Il rapporto "Vivere con la sclerosi multipla (SM) - una prospettiva del caregiver" è progettato per confrontare le esperienze di 1.050 caregiver di persone di età superiore ai 18 anni con SM in sette paesi: Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Francia, Germania, Italia e Spagna.
I dati in essa contenuti si basavano su un sondaggio online. Il sondaggio ha posto 32 domande incentrate su tre questioni principali: informazioni sui caregiver e sulle persone con SM, l'impatto dell'assistenza sulla vita dei propri cari e soluzioni alle sfide dell'assistenza alle persone con SM.
Sulla base dei risultati del sondaggio, è emerso che quasi la metà (48%) degli intervistati è diventata assistente di una persona affetta da SM quando aveva meno di 35 anni e quasi un terzo di loro si è presa cura di tale persona per almeno 11 anni o più. Altri risultati altrettanto rilevanti dall'indagine sui caregiver sono i seguenti:
- Il 43% degli intervistati ha ammesso che l'assistenza fornita ha un impatto significativo sulla propria salute emotiva / mentale e nel 28% degli intervistati influisce sulla propria salute fisica.
- Il 34% degli intervistati ha risposto che prendersi cura di una persona con SM ha un impatto significativo sulla sua situazione finanziaria, più di un terzo degli intervistati (36%) lascia il lavoro per questo motivo; in questo gruppo, l'84% degli assistenti ha affermato che prendersi cura di qualcuno con SM influisce sul lavoro e sulla carriera.
- Solo il 15% dei caregiver che partecipano allo studio ha contattato altri caregiver o organizzazioni di pazienti per ricevere assistenza nelle loro mansioni quotidiane.
Il rapporto mostra che la SM è una malattia sia per i pazienti che per i loro assistenti. La SM cambia significativamente la situazione di vita dei parenti del paziente, mostrando allo stesso tempo l'entità dei bisogni sociali e sanitari non soddisfatti.
- La SM può essere una malattia devastante sia per i pazienti che per i loro caregiver, che si assumono sempre più responsabilità mentre si prendono cura degli anni di malattia. Prendersi cura di qualcuno con SM può avere un profondo impatto sulla salute fisica ed emotiva, sulla situazione finanziaria e professionale di un caregiver, ha affermato Nadine Henningsen, presidente di IACO. - Non sorprende che i risultati di questo studio confermino il fatto che un gran numero di giovani sono custodi, spesso nel periodo in cui si plasma il proprio percorso di vita.
Il rapporto raccomanda anche cambiamenti che potrebbero migliorare la situazione dei caregiver di persone con SM. Secondo gli autori del documento, deve essere un punto di partenza per una discussione sulle possibilità di supportare i caregiver la cui voce non è stata tanto ascoltata. Ha anche lo scopo di incoraggiare la comunità SM a cercare attivamente soluzioni che forniscano maggiore aiuto sia alle persone con sclerosi multipla che ai loro assistenti.
La prima mondiale di presentazione dei risultati del sondaggio sponsorizzato da Merck si è svolta durante il 34 ° Congresso del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca sulla sclerosi multipla (ECTRIMS) a Berlino.
Un documentario sulla relazione tra SM ed emozioni
Come parte della campagna #MSInsideOut per costruire una migliore comprensione dell'SM, è stato prodotto un documentario dal titolo: "Vedere la SM dall'interno". Artisti e rappresentanti della comunità SM hanno lavorato insieme sul materiale. È il primo documento di questo tipo a mostrare un'interpretazione artistica delle esperienze delle persone affette da SM, siano esse malate, caregiver o medici.
Il documentario "Seeing MS from the Inside Out" è stato prodotto da Shift.ms, un social network di persone con SM e Merck. Il documento contiene tre storie: Maria Florencii, una donna che vive in Argentina con SM, Jon Strum, un caregiver dagli Stati Uniti e un medico italiano, il Dr. Luigi Lavorgna. Ognuna di queste persone è accompagnata da un artista visivo locale che presenta le loro storie attraverso un'interpretazione emotiva e senza parole, riflettendo la natura spesso difficile da spiegare della SM.
- Come parte della più ampia missione Shift.ms, questo video presenta storie individuali in un modo unico e innovativo per la comunità SM. È anche uno sguardo più approfondito agli aspetti della SM che non sono stati ampiamente discussi finora, nonché un'interpretazione dei bisogni insoddisfatti delle persone affette dalla malattia attraverso l'arte, ha affermato George Pepper, co-fondatore e presidente di Shift.ms. Mostrando queste storie a un pubblico più ampio, saremo in grado di attirare l'attenzione sui problemi ancora esistenti, aprire la strada al dialogo e aumentare la consapevolezza della SM nella società.
La versione inglese del documento è stata esposta per la prima volta al 34 ° Congresso del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca sulla sclerosi multipla (ECTRIMS) a Berlino.
