La salute è uno degli ingredienti più importanti della felicità. Una malattia incurabile o grave, come la disabilità, è associata a una tragedia. Preferiamo non pensare che possa incontrarci. Eppure ogni giorno alcune persone ascoltano parole di un medico che suonano come una condanna ingiusta. Come conviverci?
Shock, orrore, disperazione, rabbia, incredulità. Questa è generalmente la prima reazione di un paziente quando apprende che gli è stato diagnosticato, ad esempio, un cancro, la sclerosi multipla o che è infetto da HIV.
Nessuno è pronto per una grave malattia
Marta stava programmando una splendida vacanza all'estero quando ha saputo da un medico che avrebbe dovuto ripetere gli esami. Il risultato fu di nuovo lo stesso: cancro ai polmoni. La sua prima reazione fu di stupore: si sarebbe ammalata? Dopotutto, non fuma da molti anni, conduce uno stile di vita così sano! Aerobica, piscina, ginnastica quotidiana ... "Ero furiosa che non fosse successo niente dalla mia vacanza", ricorda. - Pensavo che questo non dovesse accadere a uno come me, quindi ho ripetuto i test, sono andato da diversi medici. Ma purtroppo il risultato era sempre lo stesso. A volte occorrono molte settimane prima che il paziente ei suoi parenti prendano coscienza della malattia e delle sue conseguenze. Per alcuni non arriva alla fine.
La psiche e la malattia: il tabù della morte
È difficile parlare della malattia, e inoltre la famiglia, e talvolta i medici, si sentono obbligati a confortare a tutti i costi, anche a nascondere la verità. Leszek e sua moglie hanno nascosto al figlio che stava morendo di leucemia. Ma è stato lui a dire un mese prima di morire: - So che sarà presto, ho sentito cosa dicono le infermiere. Perché stavi mentendo? Mio padre provava vergogna e terrore. Pensava che il piccolo non potesse sopportare la verità, quindi si sentiva impotente, perso. Inoltre, come avrebbe saputo come affrontare la grave malattia di suo figlio? - Nella nostra cultura abbiamo già infranto il tabù della nascita, ma il tabù della morte è ancora in vigore. Riconoscerne l'esistenza è un fallimento per molti - afferma il prof. Jacek Łuczak, presidente del National Palliative and Hospice Council. - Consideriamo il benessere, la giovinezza e i successi naturali, quindi la notizia di una malattia pericolosa di solito confonde il nostro sistema di valori e provoca shock.
La psiche e una grave malattia: onestà e verità importanti
Sia i malati che i loro cari hanno bisogno di loro e, secondo gli specialisti, lo tollerano molto meglio che fingere che nulla sia sbagliato. Questo comportamento crea ulteriore dolore e ti impedisce di parlare con franchezza di ciò che conta di più. Invece di chiedere: "Il dolore è diminuito?", "Hai la febbre?" il malato preferisce sentire: "Come ti senti?", "Posso fare qualcosa per te?", "Come vuoi essere trattato?", "Vuoi conoscere le fasi della malattia, i metodi per alleviare il dolore?" Poi si apre, si pone delle domande. La maggior parte dei pazienti preferirebbe morire a casa, perché in ospedale si sentono anonimi, privi di individualità e scelta. - Nessuno, nemmeno la famiglia più vicina e un medico, può decidere per un malato se e quando apprendere tutta la verità. Sfortunatamente, sente spesso opinioni incomplete, risposte superficiali alle domande - afferma il prof. Łuczak. - Mentito a, non avrà il tempo di salutare i suoi parenti, occuparsi di questioni religiose ed ereditarie. Anche se ha poco tempo davanti a sé, può spenderlo nel miglior modo possibile. Stare con i propri cari, sentire il loro amore, parlare di cose non dette e assaporare piccoli piaceri. È molto importante.
Domande senza risposta
I medici spesso sentono questa domanda, più spesso parenti e amici dei pazienti. Eppure non c'è risposta a loro, perché la sfortuna ci colpisce senza motivo e senza colpa di nessuno. - Centinaia di volte mi sono chiesto: perché proprio io? Maria non capiva come potesse contrarre la SM. "Stavo pensando a una sedia a rotelle su cui sto per atterrare e mi sono sentito male". Io, un vulcano di energia! Ho accusato medici incompetenti, cibo avvelenato, vene d'acqua, ho chiesto ai parenti di malattie nella mia famiglia, il corso della gravidanza di mia madre ...
- Non riuscivo a capire perché malattie come la leucemia colpiscano i bambini - ricorda Leszek. “Ho assistito al dolore di mio figlio e ho maledetto il mondo, Dio e me stesso per aver trasmesso al bambino geni deboli. Stavo cercando una cura miracolosa. Fino a quando ho capito che non avrebbe fatto nulla per lui e per me.
- Raramente sopportiamo le avversità in modo stoico - ammette Agnieszka Wójcik, fisioterapista dell'Ospizio Oncologico di Varsavia. - Coloro che sono supportati nella loro malattia dai loro cari sono fortunati nella sfortuna. La presenza e la conversazione onesta sono importanti quanto l'assistenza professionale e l'aiuto pratico. È anche importante scambiare esperienze con altri pazienti.
Ansia e irrequietezza
Con una malattia grave e progressiva, è necessario essere preparati a fluttuazioni costanti del benessere e ai cambiamenti di umore. L'ambiente dovrebbe essere in grado di adattarsi a loro. - Una malattia grave, soprattutto senza possibilità di guarigione, è un enorme fardello psicologico - afferma Bożena Winch, psicoterapeuta specializzata nel lavoro con i malati terminali e le loro famiglie. - Il trattamento è associato non solo a disturbi e stress ospedaliero, ma anche a cambiamenti sfavorevoli nell'aspetto, perdita di forza e impotenza. Molti pazienti hanno un accesso limitato a strutture specialistiche e molti non possono permettersi medicinali e cure professionali.
La sofferenza, la stanchezza, la minore attrattiva e le limitazioni fanno aumentare l'ansia. Dopo lo shock arriva un crollo, paura di ricadute, dolore, disabilità, perdita del diritto di prendere decisioni su se stessi, essere un peso per gli altri. I malati sono preoccupati per la situazione finanziaria della famiglia o hanno paura di come si gestiranno. Molti soffrono di indifferenza e solitudine.
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Anche per i credenti, la malattia di una persona cara è una dura prova. Bisogna mostrare quotidianamente cordialità e, a parte il peso di doveri aggiuntivi, sopportare la depressione o l'aggressività di un malato che a volte ferisce inconsapevolmente gli altri mentre soffre. Va bene se i tuoi cari lo capiscono. - Consiglio ai malati e alle loro famiglie di ammettere i propri sentimenti, compresi quelli negativi, e di non esitare a cercare sostegno - afferma Bożena Winch. - Spesso se ne vergognano. Dico: è normale che non puoi farcela, è normale provare rabbia, disperazione, paura di non sapere che aspetto ha la morte.
L'ambiente spesso non si rende conto di quanto si possa fare per far morire degnamente il paziente. La presenza di un'infermiera qualificata e la somministrazione di più pillole a volte è meno che parlare, ascoltare i tuoi ricordi e tenerti per mano. - Invece di ingannare te stesso e precipitare nella disperazione, puoi offrire ai malati la scelta di come e con chi vogliono trascorrere il tempo che hanno a disposizione - dice Agnieszka Wójcik. - Quando qualcuno decide di lottare per la propria vita o per migliorarne la qualità, ha di nuovo senso. Per alcuni sono utili i contatti con altri malati, con il clero e talvolta con il passato. Alcuni scoprono le loro capacità creative e lasciano bellissime opere d'arte, confessioni scritte o registrate.
Una possibilità per una svolta
Un tale cambiamento in meglio è possibile quando una persona accetta la sua malattia. - Non ha niente a che vedere con le dimissioni - ritiene il prof. Łuczak. - Solo il consenso alla verità permette al paziente di vedere gli aspetti positivi della situazione. Per Marta, ammettere a se stessa: okay, ho il cancro, è stata una svolta. Si è subito chiesta: posso fare qualcosa al riguardo? E si è scoperto così. Si è interessata alla malattia, ai metodi di trattamento, ha contattato vari medici e persone che hanno avuto esperienze simili. È stato grazie a loro che ha creduto che valesse la pena combattere per la vita e che questa battaglia potesse essere vinta.
Maria smise di parlare di suicidio perché scoprì che su una sedia a rotelle era ancora amata dalle sue figlie e, come prima, poteva condurre una vita sociale. Crede che le persone sane apprezzino raramente il momento, ogni piccola cosa, ma sa già che non dovrebbe essere sprecato un solo minuto. - La vita non perde il suo significato, anche per i malati terminali e i disabili, purché sappiano amare - dice Bożena Winch. - Se siamo in grado di dare e ricevere amore, possiamo continuare a goderci ogni momento e vivere pienamente. Possiamo ancora essere felici.
mensile "Zdrowie"
