Mi è rimasta "attaccata" quando avevo 15 anni, ma sono passati solo pochi mesi da quando la chiamo il suo vero nome. Una volta mi sono vergognato di lei e l'ho nascosta. Per oltre 10 anni è stata una specie di "malattia della pelle" per me. Adesso mi presento così: mi chiamo Dominika Jeżewska e ho la psoriasi.
Mi sono appena grattato ...
- Oddio, potrebbe essere la psoriasi! Mia madre gridò quando un giorno del 2007 notò le prime lesioni cutanee sui miei gomiti. Si è presa cura di me fin da quando avevo 1 anno e si è scoperto che ho la sindrome nefrosica, una malattia in cui il corpo espelle proteine nelle urine e per mantenerla devi assumere steroidi. Quindi fin dalla mia infanzia sono stato "tenuto sotto steroidi", all'ombra, nel cerchio sicuro della mia famiglia.
- Che tipo di psoriasi? Mi sono appena grattato e tu mi inventi nuove malattie! Ho urlato a mia madre. Per l'amor di Dio! Avevo 15 anni, ero un'adolescente, stavo scoprendo il mio corpo femminile, volevo accontentare me stessa e gli altri. Per anni osservavo i cambiamenti psoriasici sul corpo dell'amica di mia madre e mi ribellavo che "qualcosa del genere" poteva accadermi. Ma quando le mie braccia, le gambe, la pancia sono state "coperte" e alcuni cambiamenti sono apparsi sul mio cuoio capelluto, mi sono umilmente permesso di vedere un dermatologo.
Poi mi sono vergognato
- Pochissime persone intorno a me sapevano che avevo la psoriasi. Ho provato a nasconderlo. Solo i miei amici più cari che mi hanno visitato in ospedale lo sapevano. Onestamente ammetto che non ricordo se gli ho detto direttamente che avevo la psoriasi o se lo hanno scoperto quando hanno visto dei cambiamenti nel mio corpo. So una cosa, a quel tempo non mi piaceva parlare di questa malattia. Fortunatamente non ho mai perso i miei amici a causa della psoriasi e non mi sono mai sentito bloccato con le dita. Penso che fosse perché stavo cercando di nascondermi, indossavo abiti a maniche lunghe per evitare di fare domande sulla mia malattia. Ricordo una situazione in cui un amico mi ha chiesto se fossi stato morso dalle zanzare perché le mie gambe sono così rosse e ho semplicemente annuito e non volevo dire la verità.
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Il primo dottore mi aveva già disilluso. È la psoriasi! Da dove? È una malattia ereditaria, quindi forse uno dei miei parenti mi ha lasciato una tale "eredità"? Dopo un colloquio familiare, abbiamo sospettato per un attimo questo mio nonno, che ha ammesso di aver avuto una volta "una specie di eczema" ma che è morto rapidamente. Alla fine, si è concluso che la mia psoriasi è apparsa come una reazione del corpo dopo aver interrotto gli steroidi. Era il momento in cui la sindrome nefrosica guariva e ho smesso di prenderlo.
- Affrontarla. Questo rimarrà con te per tutta la vita Il dottore mi ha detto addio. Le sue parole entrarono in profondità nella mia testa di 15 anni. Ho perso la speranza e la voglia di combattere la malattia. Perché dovrei prendere farmaci e lubrificarmi quando il dottore ha detto che comunque non avrebbe fatto nulla?
Mia madre ed io andavamo da un medico all'altro alla ricerca di una terapia efficace. Ba! Anche a quelli per la medicina cinese, perché e se le erbe conosciute in Cina da secoli mi aiutassero ...? Quindi ricevevo nuovi farmaci, unguenti, miscele di erbe, ma devo ammettere che non ero coerente nell'usarli. Se il nuovo farmaco non ha funzionato per 2 settimane, l'ho lanciato deluso, rafforzando la convinzione che nulla aiuterà la mia psoriasi, che non sarò un altro ...
Istruzione a scuola
- Credo che la scuola dovrebbe essere un luogo accogliente per i giovani con psoriasi. Prima di tutto, dovrebbero essere organizzate lezioni su argomenti relativi a varie malattie della pelle, non solo la psoriasi. Una persona malata dovrebbe sentirsi al sicuro perché, come sappiamo, lo stress nella psoriasi aumenta i sintomi. Vale la pena organizzare più campagne sociali con la partecipazione di giovani, malati o spettacoli presso accademie in cui vengono mostrate situazioni di STIGMATIZZAZIONE ed ESCLUSIONE.
Oltre alla psoriasi, abbiamo anche la dermatite atopica, l'orticaria o l'acne, quindi vale la pena parlarne sin dalla tenera età.
Questa è l'ultima!
- Non ci andrò più! Tutti mi dicono e prescrivono la stessa cosa e niente funziona! - Ho detto indignato quando ho scoperto che mia madre aveva un appuntamento con un altro specialista e che dovevo andare con lei a Lublino. Ma come si è scoperto, questo dottore mi ha trattato in modo completamente diverso. Ha iniziato con la mia ... testa. Mi ha ricoverato nel suo ospedale per un mese per dimostrarmi che la psoriasi non può essere curata ma può essere curata.
Era una terapia d'urto. Ho passato 4 settimane lontano da casa in mezzo a persone che non conoscevo, e le ho lasciate con cerotti di psoriasi appena visibili e con la convinzione che la cosa più importante nel trattamento della psoriasi sia un rapporto figo e di successo: paziente-medico. Un medico che può parlarti, convincerti, darti fede ed energia. Uno di cui ti fidi.
So cosa sto dicendo ... Quando ho superato l'esame di maturità e mi sono trasferito a studiare a Varsavia, ho iniziato a frequentare una delle cliniche di Varsavia, e lì ho vissuto la situazione opposta. I medici che mi hanno "curato" sono cambiati così spesso che non ricordavo i loro nomi e volti, e le conversazioni con loro si sono limitate a rispondere alla domanda: Quanti tubetti di pomata risparmi?
Una tale "malattia della pelle" ...
Per 9 anni, le mie malattie mi hanno dato un po 'di "riposo". La sindrome nefrosica è regredita. La psoriasi era peggiore.In effetti, è stato peggio con la mia accettazione della psoriasi. Le lesioni cutanee erano più piccole, ma c'erano. Li ho nascosti ermeticamente sotto i vestiti. Soprattutto quelli sulle gambe. Perché quelli sui gomiti erano sulla schiena e teoricamente non si potevano vedere. E quando le persone mi fissavano le gambe, pensavo che non fosse per loro ammirazione, ma perché detestano la mia pelle. Anche se ammetto di non aver mai sperimentato il rigetto a causa della psoriasi. Solo una volta, mentre ero in un sanatorio in riva al mare e ci sono sfilata in pantaloncini, un bambino ha chiesto ad alta voce ai suoi genitori: Oh caro, cosa indossa questa signora ...?
Mi sono dispiaciuto per me stesso? All'inizio sì. Tuttavia, per molti anni non ho chiamato la psoriasi per nome. Non l'ho ammessa, non mi piaceva che si parlasse davanti a me, la chiamavo enigmaticamente: una malattia della pelle. Anche prima del mio futuro marito. La psoriasi è stata anche la mia scusa per un po '. L'ho incolpata dei miei brutti giorni e dei miei fallimenti. Oppure l'ho usato quando non volevo fare qualcosa, come imparare a nuotare e andare in piscina.
La psoriasi, tuttavia, non mi ha impedito di terminare i miei studi (tecnologia alimentare e nutrizione umana presso l'Università di Scienze della Vita di Varsavia), iniziare un interessante lavoro in una società di consulenza che si occupa di diritto alimentare, nonché sposare un ragazzo con cui ho "frequentato" dal 3 ° grado delle superiori. .
La psoriasi doma
Nel 2016, dopo un'infezione non trattata, la sindrome nefrosica è tornata e, di conseguenza, anche la psoriasi si è indebolita. C'era così tanta acqua nel mio corpo che ero gonfio come una zucca. Tuttavia, mi è stato somministrato il farmaco rapidamente ed entrambe le condizioni sono regredite di nuovo.
- Che ne dici di avere un bambino? - Ho iniziato a sognare attentamente nel 2018. Il mio desiderio era misto a paura. Temo che anche mio figlio avrà la psoriasi. Temo che dopo la gravidanza, quando le lesioni della psoriasi regrediscono, sarà più grave. I medici non hanno aiutato con la decisione. Il ginecologo pensava che dovessi interrompere l'assunzione dei miei farmaci per la psoriasi, che potrebbero interrompere il normale sviluppo del feto. Il nefrologo ha detto che potevo prenderlo e non sarebbe successo niente di male. Così ho smesso di prenderlo per ogni evenienza, ma dopo una settimana di "svezzamento" la psoriasi è tornata.
Guardando le mie gambe "lavate", per la prima volta ho sentito un impulso interiore a smettere finalmente di nascondermi dal mondo. Ho trovato informazioni sulla campagna # I'm a Biedronka e ho preso parte a una sessione fotografica artistica in cui ho mostrato in pubblico le mie lesioni di psoriasi.
E poi sono andato dal mio medico di Lublino per il trattamento. Ho trascorso 2 settimane nel suo ospedale per test diagnostici, irradiazione con lampade e lubrificazione con unguenti. Successivamente, ho seguito costantemente tutte le raccomandazioni nella privacy di casa mia, senza dimenticare un solo giorno. È durato due mesi. E quello è stato il momento in cui ho finalmente accettato la mia psoriasi. Mi ha aiutato una ragazzina di 13 anni risoluta, saggia, gioiosa con cambiamenti avanzati sulla testa e sul viso, con la quale condividevo una stanza d'ospedale. Mi ha dato un esempio di come parlare ad alta voce e con orgoglio della tua malattia, come renderla una parte importante della tua vita, non un "disturbo emotivo".
È grazie alla mia amica dell'ospedale, il 29 ottobre 2018, in occasione della Giornata mondiale della psoriasi, la signora Łuska è nata su Instagram ...
Visualizza questo post su Instagram. Un post condiviso da Dominika Jeżewska (@pani_luska) il 17 gennaio 2019 alle 2:15 PST
"La tua malattia può diventare tua amica"
Questo è il motto principale della signora Łuski. Mio marito mi ha detto il soprannome, perché le mie lesioni cutanee psoriasiche assomigliano a una piccola ittiosi leggermente luccicante. Nei primi post, ho mostrato il mio guscio prima e dopo il trattamento. Molte persone hanno espresso ammirazione per il fatto che fossi in grado di guarire così bene la mia psoriasi e hanno chiesto consigli su cosa funziona e cosa no. Quindi ho iniziato a pubblicare post che mostravano ciò che funziona per me.
Ora stavo eludendo sempre più "segreti" dalla vita della signora Łuski. Oltre 600 follower mi guardano mangiare, correre e fare esercizio e persino le foto della mia luna di miele al Mar Morto, la cui acqua salata è un meraviglioso balsamo per la psoriasi. Come un balsamo per l'anima, è sapere che attraverso le tue esperienze puoi aiutare gli altri ad affrontare la malattia. Il sogno più grande? Adesso? Rendere le persone consapevoli del fatto che è divertente convivere con la psoriasi e che puoi fare amicizia con essa.
La psoriasi è come il mare
- Mi piace pensare alla mia malattia non solo in termini di malattia stessa. “La psoriasi è relativamente calma quando il sole splende, può essere addormentata come il mare in estate, dove il vento è solo una leggera brezza. Tuttavia, accade che proprio mentre entra un forte vento in mare e inizia una tempesta, la psoriasi ritorna con una doppia forza‼ Onda dopo onda colpisce la riva poi, non guarda al fatto che può distruggere castelli di sabbia.
Allo stesso modo, la psoriasi sconvolge l'equilibrio del nostro corpo, sconvolge la nostra pelle e dissipa la speranza per un domani migliore. Così come non puoi vedere la fine del mare, non puoi vedere la fine della malattia .....
Poi tutto si calma di nuovo, la natura torna in equilibrio, il corpo si rigenera e si calma. L'uomo è impotente contro le forze della natura, ma non dovrebbe essere impotente contro la sua malattia "
Ma ce la farà in piscina?
- Ho evitato terribilmente di andare in piscina in passato. Non è stato fino a quest'anno che ho sfondato e finalmente ho imparato a nuotare. Penso che valga la pena ricordare che la piscina non va bene per tutti. Alcune persone hanno la pelle più irritata dopo il contatto con il cloro, quindi vale la pena osservare come reagisce la nostra pelle.
Si verificheranno sguardi spiacevoli e su questo non abbiamo alcuna influenza. - Dovremmo renderci conto che non abbiamo alcuna influenza sui pensieri e sulle reazioni delle altre persone, ma abbiamo una grande influenza sui nostri pensieri. Se siamo abituati alla nostra malattia, anche gli occhi storti non dovrebbero farci sentire peggio perché conosciamo il nostro valore.
Il Chief Sanitary Inspector ha firmato una dichiarazione sulle persone affette da psoriasi, in cui si afferma che la psoriasi non è una malattia infettiva e le lesioni cutanee che sono un sintomo di questa malattia non rappresentano rischi per la salute degli altri utenti della piscina. Se qualcuno chiede a una persona che soffre di psoriasi di lasciare la piscina, dovresti fare riferimento a questo documento.
Il sito web dell'Associazione Polacca dei Pazienti con Psoriasi "Psoriasi" fornisce anche un elenco delle piscine che prendono parte alla campagna "Piscina Amica". Le persone che soffrono di psoriasi sono certamente le benvenute in questi luoghi. È simile con la SPA. Vale la pena cercare quelli che offrono pacchetti di trattamento per le persone che soffrono di psoriasi.
- Penso che dobbiamo cambiare il modo in cui pensiamo alla nostra malattia, a partire da noi stessi. Non siamo negativi, ma cerchiamo soluzioni diverse.
Visualizza questo post su Instagram. Un post condiviso da Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 novembre 2018 alle 11:43 PST5 comandamenti di Lady Luska:
- Lubrificati ogni giorno! Unguenti, lozioni, più volte al giorno regolarmente. Anche quando torni a casa dal lavoro, semicosciente per la stanchezza o da una festa la mattina.
- Vivi attivamente! Riempi ogni giorno ermeticamente con attività e attività fisica per non pensare alla malattia.
- Mangiare sano! Osserva come il tuo corpo reagisce ai vari cibi ed escludi quelli sfavorevoli dalla tua dieta per tempo.
- Sii aperto ad altre persone sulla tua psoriasi! Se mostri che non hai paura di lei, nemmeno loro avranno paura di lei.
- Cerca il supporto di altri pazienti! Nella vita reale, ad es. Nelle organizzazioni non governative e in rete, ad es. Su FB e Instagram. Nessuno ti capirà come un uomo che ha la tua stessa malattia.
